SENSIBILIZACIÓN SOCIAL
Más investigación de enfermedades raras
Niños y niñas del CRA de Villaquilambre participan en una carrera organizada por Aler para recuadar fondos y visibilizar el problema de Gumán, un niño leonés afectado por una enfermedad poco frecuente
Las dos asociaciones de personas con enfermedades raras, Aler y Aderle, organizan el viernes 298 de febrereo actividades para visibilizar a las más de 6.000 patologías poco frecuentes que afectan a unas 35.000 personas en León. La reivindicación de los afectados llegó ayer hasta el Senado, donde los siete grupos políticos aprobaron por unanimidad una declaración institucional en la que señalan que es necesaria una «apuesta decidida por la investigación».
La Asociación de Enfermedades Raras de León (Aderle) organiza el acto institucional a las 11.15 horas en la Plaza Puerta Obispo, con la asistencia de distintas autoridades y donde se leerá el manifiesto.
Ese mismo día, Aler (Asociación Leonesa de Enfermedades Raras), que acaba de ser declarada de utilidad pública, ha programado a las 11.00 horas una charla de sensibilización dirigida a alumnos de 5º y 6º de Primaria en el salón de actos del Ceip La Palomera. A las 12.30 horas, concentración en el Hospital de León, donde el gerente leerá el manifiesto y se proyectará un cuento protagonizado por trece niños con enfermedades raras y ultrarraras. Después, a las 13.30 horas, en el parking de la Escuela de Ingeniería Industrial, Informática y Aeroespacial.
Los niños y las niñas del CRA de Villaquilambre calentaron motores ayer para visibilizar las enfermedades raras con la organización de una carrera en apoyo de Guzmán, el niño leonés afectado por el síndrome de hiper igM, una enfermedad rara que le provoca exceso de inmunoglobulina M. La participación de 140 alumnos y profesores en esta carrera, organizada por Aler, logró recaudar 1.114 euros.
En España
En España está calculado que unos tres millones de personas padecen alguna de las enfermedades raras y que casi la mitad tardan cuatro años en obtener un diagnóstico y uno de cada cinco espera más de una década, mientras que solo el cinco por ciento cuenta con un tratamiento específico. De ahí, «la importancia de promover un entorno que favorezca la investigación, el desarrollo de soluciones terapéuticas eficaces y las facilidades de acceso a medicamentos y terapias».
La declaración institucional leida en el Senado ha sido firmada por los portavoces de los siete grupos: el PP, el PSOE, Izquierdas por la Independencia (ERC y Bildu), el grupo Plural (Junts, BNG, CC y AHI), el PNV, la Izquierda Confederal (Más Madrid, Eivissa i Formentera al Senat, Compromís, ASG y Geroa Bai) y el grupo Mixto (Vox y UPN).