DÍA MUNDIAL
En las enfermedades raras "importa más el código postal que el código genético"
Aderle reclama que el acceso a los medicamentos huérfanos sea igual en todos los territorios
Lectura del manifiesto de Aderle en Puerta Obispo.
Las patologías poco frecuentes afectan a más de 23.000 personas en León y solo el 6% tiene tratamiento. La asociación Aderle reclamó, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, mejorar el diagnóstico que tarda una media de 5-6 años en producirse cuando se logra, más investuigación y equidad para que los medicamentos huérfanos dejen de aplicarse de manera desigual según el lugar de residencia.
«Es más importante el código postal que el genético", lamentó el vicepresidente de Aderle, Santiago de la Riva, en el acto desarrollado en Puerta Obispo donde, arropada por autoridades de todos los ámbitos, la asociación colocó una corona de laurel frente al monolito dedicado a las enfermedades raras.
Admitió que «hemos avanzado mucho en las derivaciones a otros hospitales», pero todavía hay muchos problemas de burocracia.
La presidenta, Camino Lorenzana, señaló que a las personas que sufren enfermedades raras muchas «nos tratan de locas» y reclamó la puesta en marcha de los equipos multidisciplinares. «No pedimos, es un derecho», recalcó.
El alcalde, José Antonio Diez, la concejala de Bienestar Social, Vera López, la presidenta de Aderle, Camino Lorenzana, el gerente de Servicios Sociales, Juan Antonio Orozco, y el vicepresidente leyeron el manifiesto. El acto contó con la participación de un nutrido grupo de escolares de Maristas San José. Al finalizar, los representantes de las instituciones acompañaron a la asociación en el abrazo a la Catedral y una exhibición de las Fuerzas Armadas en la plaza de Regla remató la jornada.
Aderle es una de las 422 organizaciones de Feder, que el 4 de marzo celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Oviedo con la presencia de la reina Letizia.