Tomás, afectado leonés de párkinson: "Antes de operarme, el cepillo de dientes era como un puñal"

Detrás de cada persona que sufre párkinson hay un estigma que eliminar. Por ejemplo, que es una enfermedad que aparece en la vejez. El leonés Tomás Celada estaba muy lejos de esa etapa de la vida llamada vejez cuando le diagnosticaron de la enfermedad que el médico británico James Parkinson describió en 1817.

«Tenía 41 años y me acaba de prejubilar», afirma. «Empecé con un dolor de cabeza, fui al médico de familia y me dio una pastilla, pero a la semana me empezó a temblar la mano izquierda». El médico fue expeditivo: «Hay que ir al neurólogo porque esto es más grave», le dijo. Las pruebas confirmaron lo que el neurólogo vio claro desde el primer momento. «Se me cayó el mundo, porque estaba recién prejubilado de la mina», asegura.

Con más de 20 años conviviendo con la enfermedad, Tomás Celada señala que «yo lo voy llevando, porque me operaron y me mejoró mucho la calidad de vida».

Hace 12 años, le realizaron una intervención de estimulación cerebral profunda (ECP), un procedimiento neuroquirúrgico que consiste en implantar electrodos en el cerebro para tratar los síntomas motores de la enfermedad.

Aunque le ha afectado algo al habla, los temblores han desaparecido casi por completo. «Ahora puedo comer, puedo afeitarme, lavarme los dientes, esas cosas», señala. Antes de la operación ya era imposible para él hacer estas rutinas cotidianas. «El cepillo de dientes era como un puñal. Como no controlaba el movimiento, pues me hacía unas heridas terribles», confiesa.

Tomás Celada es uno de los fundadores de la asociación Párkinson León que actualmente tiene unas 115 personas asociadas, de las cuales medio centenar participan en las actividades terapéuticas que ofrece en su sede del ADA en el CHF.

Han pasado 21 años y ayer, Día Mundial del Párkinson, enarboló el cartel con el tulipán que simboliza el párkinson en el acto conmemorativo celebrado en los jardines del CHF con numerosas personas afectadas arropadas por autoridades locales, autonómicas, representantes de otras asociaciones vecinas del ADA y de los Cuerpos y Fuerzas de Seguridad del Estado.

«No des nada por sentado, detrás de cada persona con párkinson hay un estigma que eliminar», fue el lema del Día Mundial del Párkinson que se celebró como cada año, el 11 de abril.

La Asociación Párkinson León forma parte de los más de 70 colectivos que han alzado la voz este viernes para «visibilizar una realidad que afecta a las personas con párkinson: el estigma al que se enfrentan a diario».

El párkinson afecta en el mundo a 8,5 millones de personas, unas 160.000 en España y se estima que alrededor de 3.000 en la provincia de León. Combatir el estigma hacia esta enfermedad es una prioridad para el movimiento asociativo porque «muchas personas evitan o retrasan compartir su diagnóstico por miedo a la incomprensión», subraya el manifiesto que leyeron en León representantes del colectivo y autoridades.

El acto contó con una gran asistencia de representantes de instituciones y colectivos leoneses que se sumaron a la jornada junto a las personas afectadas para ayudar a erradicar los estereotipos como que el párkinson ocurre en la vejez, o que solo cursa con temblores o demencia. «Esta percepción distorsionada ignora la diversidad de síntomas y las realidades de quienes conviven con la enfermedad en distintas etapas de la vida», subraya el manifiesto.

En los jardines del CHF aledaños se realizó la tradicional plantación de bulbos de tulipán, la flor que simboliza la diversidad y de la que existe una variedad, los tulipanes rojos con rayas blancas, creada especialmente por un horticultor holandés afectado por la enfermedad para homenajear a su descubridor, el doctor James Parkinson que en 1817 describió la «parálisis gigante».

«La asociación ofrece muchas actividades, cada uno vamos a aquella que nos parece, que nos viene mejor, asesorados por Ana y Pilar», la psicóloga y la trabajadora social, apunta Bernardino Prieto Fernández, presidente de Párkinson León.

Este licenciado en veterinaria prácticamente se autodiagnosticó. En un primer momento no le dieron importancia a los primeros síntomas —temblores, problemas de sueño, cambios en la cara...— pero las pruebas confirmaron que sufría la enfermedad.

El párkinson es una enfermedad «crónica y degenerativa», apostilla. «No hay quien lo pare, pero sí se puede ralentizar un poco», añade. ¿Cómo? «El ejercicio físico, la convivencia y la relación con los demás, el estar en la calle nos da una calidad de vida distinta y retrasa la aparición de síntomas graves», explica al hacer hincapié en la importancia de las terapias complementarias.

El afrontamiento de la enfermedad es uno de los temas prioritarios que atiende la psicóloga de la asociación, Ana Cuervo, cuando los pacientes son diagnosticados. Un trabajo que realiza también con las familias. «Muchas veces les trunca todos sus proyectos y a nivel familiar y laboral hay que hacer un cambio y cuando las personas son mayores porque los cuidadores también son personas mayores», señala.

La psicóloga atiende cuadros depresivos y de ansiedad que aparecen previamente al diagnóstico y realiza el acompañamiento a la vez que van avanzando los síntomas. En las terapias de grupo «tienen un espacio para compartir y contar sus miedos sin preocupar a los familiares».

El aspecto social y no aislarse es crucial. «Muchas personas cuando llegan preguntan que cuándo van a morir y en realidad no es cuándo vas a morir sino cómo vas a vivir el tiempo que sea», subraya. La asociación adapta los grupos a la afectación que tienen las personas. Actualmente, tiene talleres de memoria, logopedia, reeducación postural, músicoterapia y juegos terapéuticos. Como novedad se ha introducido la marcha nórdica para las personas recién diagnosticadas.

Además, cuentan con un grupo que practica el tenis de mesa, que el próximo mes de mayo participará en una competición en Palencia. «Hay muchas publicaciones que nos dicen que es un deporte que no es fuerte y ayuda a practicar la coordinación», señala.

Además de los actos de este viernes y los que han precedido al Día Mundial del Párkinson, la asociación leonesa celebra el 11 de mayo una carrera solidaria con el lema Run For Parkinson´S para recaudar fondos para sus programas de rehabilitación y atención social además de dar visibilidad al colectivo.

Se trata de un circuito accesible para personas adultas y niños y niñas con la opción de correr, hacer marcha nórdica o caminar. Además, existe la posibilidad de colaborar adquiriendo el dorsal cero. Las inscripciones se realizan en la sede del ADA en el CHF (calle Campos Góticos), en la tienda El Viajero (Burgo Nuevo 7) y en deporticket.