Grulleros se moviliza el 23 de agosto en busca de una cura de la enfermedad rara de Guzmán

La Asociación Síndrome Hiper IGM 'Los colores de Guzmán' acaba de nacer con el propósito de recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara que padece el niño leonés Guzmán Fernández Díaz-Caneja con un primer evento que movilizará toda la solidaridad posible en el pueblo de Grulleros el próximo sábado 23 de agosto.

La familia, promotora de esta asociación, acompañada del alcalde de Vega de Infanzones y presidente de la Junta Vecinal de Grulleros, Carmelo Aller, presentó esta mañana el programa de actos previsto. "Es un evento para todas las edades y todos los públicos", comentó la madre, Carlota Díaz-Caneja.

La jornada comienza con una ruta motera de 300 kilómetros que parte de Grulleros y tras atravesar Riaño y Boca de Huérgano regresará para la paella solidaria a las 14.00 horas. Los moteros participantes en este acto aportarán 16 euros para el evento, incluida la comida y el refrigerio que recibirán a mitad de camino.

A las 13.00 horas, en la era de Grulleros, cedida por la Junta Vecinal, se abren las puertas para la fiesta solidaria con una charanga con una aportación de 10 euros, con la paella (opcional) aparte, por 6 euros. El baile vermú será el aperitivo a esta comida de convivencia y solidaridad servida por Hosteleón.

Las primeras horas de la tarde están dedicadas a los peques con hinchables, toro mecánico, pintacaras, globoflexia, manualidades y una minidiscoteca. 

Las actuaciones estelares están programadas a partir de las 20.00 con conciertos y DJs. El cartel lo integran Edi García, Gastón Zadoff, Carla Martínez, Gusanito, DJ Mur y DJ Albert Novo.

Además, se sortearán numerosos regalos donados por empresas que "se han volcado" con la causa de Guzmán. El niño, que el próximo curso empieza 1º de Primaria en el colegio González de Lama de León, recibió un trasplante de médula de su hermana Valeria en septiembre del año pasado. 

"Diez meses después todavía no tiene las defensas bien, aunque ha mejorado", señala su madre. Además, el trasplante supuso una reacción en su organismo que le ha privado del 98% de la visión, un efecto secundario que se detectó cuando el niño empezó a decir que veía muchos colores.

Y es que los trasplantes de médula ni son inmediatos, ni son inocuos. "Hay niños que no los han podido superar y otros han tenido otros efectos como rodillas necrosadas o el caso de Guzmán con la vista".

Con sólo un 2% de visión y el apoyo de la Once el niño está haciendo una vida "lo más normalizada posible", con las primeras clases de Braille y, en septiembre, el inicio en el manejo del bastón. "Tenemos una asociación fantástica detrás como es la Once", admite Carlota Díaz-Caneja y "las últimas pruebas oftalmológicas que le han hecho han concluido que está estable y no ha perdido más visión", añade. 

El evento del 23 de agosto es el primero que realizará Los colores de Guzmán, la nueva asociación creada tras desvincularse de Aler con el fin de apoyar expresamente la investigación de nuevas terapias para esta enfermedad rara. 

En concreto, la mayor parte de la recaudación será destinada a la Fundación Síndrome hiper-iGm que tiene su sede en Nueva York y está experimentando una terapia genética en Milán. "Guzmán ya no se podrá beneficiar de ella, porque ya tiene el trasplante, que era la única opción que tenía, pero queremos ayudar a otros niños", subraya la madre.

Además, la asociación que acaban de crear, con ámbito autonómico, servirá de apoyo para los gastos de viajes a Barcelona que tienen que hacer el niño, puesto que "Sacyl solo cubre una parte" y para actividades de sensibilización con la donación de médula ósea.

Para las personas que no puedan acudir al evento en Grulleros está abierta la cuenta en la fila 0 en la cuenta ES96 3083 0200 3228 0436 4023.