Zancadas por dos pulgares de nada
Los colegios de Ciñera, Villamanín y La Robla se suman a la cuarta carrera a favor del niño Darío Rodríguez de Haro que sufre la enfermedad ultrarara de la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) y que organiza el colegio de La Pola de Gordón
Darío Rodríguez de Haro en una foto de archivo.
Más colegios de la montaña central leonesa corren por Darío. La cuarta carrera solidaria a favor de la asociación 'Por dos pulgares de nada', para la investigación de la FOP (Fibrodisplasia Osificante Progresiva), la enfermedad ultrarrara que padece este niño de La Pola de Gordón, se celebra este viernes 23 de octubre en el colegio Federico García Lorca de la localidad montañesa y a la que se sumarán los colegios de Villamanín y Ciñera, además de La Robla que la celebra en su propio centro por razones logísticas.
La carrera forma parte de las actividades solidarias para apoyar la investigación de esta enfermedad, a la que se han dedicado ya 230.000 euros para los cuatro años de trabajo de la tesis doctoral que desarrolla Andrea Martínez de Pinillos Pérez en Barcelona. El estudio está focalizado en la validación de una terapia farmacológica que Darío está tomando como tratamiento compasivo.
«En Darío está funcionando, así que hay buenas expectativas», explica Beatriz de Haro, madre de Darío. A nivel mundial se han producido avances en el tratamiento de la FOP con un tratamiento para adultos que está aprobado por la FAD (Agencia del Medicamento de Estados Unidos) y que se espera pase en breve los filtros europeos. Este medicamento es una de las esperanza para Darío cuando llegue a la edad adulta.
Darío Rodríguez de Haro tiene cinco años y está estable lo que, dado su diagnóstico, es bien. El niño, contra todo pronóstico, mantiene la movilidad, algo inusual pues a esta edad «los niños pierden la movilidad del cuello». «Nos sentimos muy esperanzados y muy afortunados», recalca.
Ahora, la familia se enfrenta «posiblemente a la decisión más difícil de nuestra vida», afirma Beatriz de Haro. «Nos han ofrecido participar en un ensayo clínico que supondría retirar el medicamento que está usando como compasivo y que no sabemos si es placebo o no», añade la madre. «El tema de los ensayos hay que sopesarlo mucho», apunta.
La carrera es un motivo más de ilusión. Que el colegio mantenga la iniciativa solidaria por cuarto año consecutivo y se hayan sumado los centros educativos más cercanos es un aliciente para familia de Darío. Durante la mañana del viernes, además de correr el alumnado de los tres centros podrá disfrutar de un espectáculo de danza urbana que ofrece Adriana Rodríguez de Haro, hermana de Darío. «Estamos muy ilusionados», apunta la madre.