Más allá del dolor: La red de cuidados paliativos en casa da soporte a más de 600 pacientes en León
Los tres equipos sanitarios de Atención Primaria trabajan en coordinación con los servicios sociales y llegan a cualquier domicilio, del área urbana o rural, siempre que haya cuidadores
Una enfermera toma la tensión a un paciente antes de un procedimiento de paracentesis.
Detrás de un paciente en cuidados paliativos no hay solo dolor; hay deseos, angustias, miedos y felicidad por lo vivido. Lo saben muy bien los profesionales que atienden a los pacientes más frágiles. El equipo de soporte domiciliario de cuidados paliativos de Atención Primaria de León (ESDCP) forma parte de esa red silenciosa de cuidados, junto con los profesionales de trabajo social y las familias o personas cuidadoras.
«Nuestro trabajo es una mínima parte de lo que hace el cuidador. Nosotros estamos una hora o el tiempo que sea; la familia está siempre y, si no se cuida al cuidador, los cuidados paliativos no funcionan», recalca Andrea Veiga Barrientos, una de las médicas del equipo de León.
Su jornada empieza a las ocho de la mañana. En la reunión de maitines, los seis profesionales de medicina y enfermería repasan la agenda de visitas del día. Para sus pacientes y sus familias son Marta y Andrea, María Ángeles y Nacho, María José —la veterana, con casi 25 años en el equipo— y José Andrés. Lorena y Cristina, en la parte administrativa, realizan las tareas de gestión y atienden las llamadas de los centros de salud u hospitales que derivan a pacientes.
El equipo de cuidados paliativos domiciliarios, con ocho profesionales (falta una enfermera) y una residente de enfermería.
La mañana del jueves 22 de octubre de 2026, un equipo verá a cuatro pacientes en La Bañeza; otro, a cinco en León capital; y el tercero tiene asignadas cuatro visitas, tres de ellas a pacientes nuevos, en el alfoz.
Una vez distribuida la jornada, recogen sus maletines con el material necesario para cada visita, junto con el ecógrafo portátil y un teléfono busca, y se dirigen al garaje para iniciar el recorrido asignado en tres coches.
En ese momento suena el teléfono de la doctora Andrea Veiga Barrientos. La familia de un paciente solicita su hospitalización ante un posible empeoramiento.
A cada paso hay que establecer prioridades. La doctora decide solicitar una habitación en la unidad de cuidados paliativos de San Juan de Dios —la de Monte San Isidro está completa— para que quede reservada. La médica y la enfermera vuelven al despacho para cumplimentar toda la documentación.
La reunión de primera hora de la mañana en el local del centro de salud José Aguado, en el sótano.
Cuando comiencen la ruta de visitas, solo podrán atender las llamadas o consultar los mensajes en los intervalos entre un domicilio y otro.
Durante 2025, el equipo completo atendió a 624 pacientes, realizó 2.050 visitas y recorrió 40.088 kilómetros para prestar asistencia sanitaria a pacientes oncológicos (466) o con otros procesos terminales (158), como enfermedades neurológicas, cardiológicas, nefrológicas o respiratorias en fase avanzada, entre las más frecuentes. Son los datos que envían a la gerencia de Sacyl de Castilla y León.
Pero ninguna estadística puede explicar la labor del servicio de cuidados paliativos en casa. Los cuidados de una persona con una enfermedad terminal o cuya vida se agota por la edad son más complejos que lo que puede reflejar la más perfecta de las tablas matemáticas que miden la actividad de los ocho profesionales que atienden a estos pacientes en sus hogares y dan soporte a sus familias.
La enfermera veterana, con casi 25 años de antigüedad en el servicio, María José Huerta antes de subir al coche.
La primera visita del equipo formado por Andrea y Marta es a Miguel, un paciente de 59 años. Van a practicarle una paracentesis, es decir, una extracción de líquido del abdomen.
Cuando llegaron por primera vez a su casa, el hombre no quería saber que estaba siendo atendido por cuidados paliativos. Lo que tenía «era un bicho». No quería saber más. Estaba en su derecho. Pero aceptó los cuidados para encontrarse lo mejor posible.
El hombre había pasado de «no tener nada porque todas las pruebas salían negativas a malignidad a tenerlo todo», comenta su esposa, Olga. Le costó asumir la situación porque los cuidados paliativos siguen siendo un tabú: suenan a muerte.
La conversación con la doctora fue decisiva: «No hay una palabra idónea, pero he visto pacientes muy malos, no tan malos y veo pacientes que no fallecen».
Olga, la esposa de Miguel, durante la visita del equipo de soporte domiciliario de cuidados paliativos.
«Ahora está más tranquilo y estamos encantados de que vengan», asegura Olga.
Periódicamente, le extraen el líquido después de controlar sus constantes de tensión arterial, oxígeno y glucosa. La paracentesis es un procedimiento delicado que realiza la médica y que requiere reposo. El espaciamiento de las intervenciones le permitió hacer una pequeña escapada.
El bienestar de los pacientes es uno de los parámetros más importantes con los que trabajan los equipos de soporte domiciliario, «siempre y cuando haya cuidador; sin ellos no puede haber paliativos en casa», repite la doctora a lo largo del recorrido.
La siguiente parada es para atender a un paciente nuevo. Antonio, de 49 años, tiene cáncer de páncreas. Vive con su esposa y sus cuatro hijos en Villacedré.
El soporte domiciliario es la opción inmediata —a expensas de otras posibles vías de tratamiento que pueda ofrecer el servicio de Oncología— y la que él desea. Para Antonio, la prioridad es controlar el dolor. La médica le pregunta por su intensidad en una escala de 0 a 10 y le explica otros procedimientos que podría necesitar, como un drenaje.
Tras las presentaciones, la médica revisa y organiza la medicación del paciente, mientras Marta, la enfermera, cumplimenta los formularios necesarios con Nieves, la esposa de Antonio, y le informa de las ayudas sociales a las que puede acceder.
Andrea Veiga Barrientos, médica (a la derecha), y Marta Giganto (enfermera), bajan el material para atender a un paciente.
La labor del equipo no se limita al control de los síntomas en casa, al soporte emocional o a dar indicaciones sobre el manejo del paciente, su medicación o alimentación. También se activan las ayudas sociales necesarias.
Los cuidados paliativos domiciliarios abren las puertas a prestaciones no sanitarias para responder a necesidades que surgen de un momento para otro cuando se cuida a una persona frágil. Puede ser una cama articulada, una silla de ruedas o la adaptación del baño o de la vivienda. «Son situaciones que cambian de un día para otro», precisan.
La puerta social que se abre a los pacientes en cuidados paliativos domiciliarios es una medida pionera en Castilla y León. Pone en contacto a las familias con los servicios sociales de Atención Primaria, que, a su vez, activan el programa Intecum para proporcionar los servicios o apoyos materiales necesarios.
«Intentamos que las personas estén lo mejor posible en el tránsito hasta el final», comentan las sanitarias.
Marta, al volante, toma rumbo a la residencia pública de la Junta en Armunia. Allí les espera otro paciente nuevo. En la residencia hay que hablar con el personal de enfermería. El paciente ha sido derivado por Geriatría a cuidados paliativos domiciliarios en la residencia y es necesario hablar con la familia para organizar la visita.
«Voy a ser tu médica de atención domiciliaria junto con la médica de la residencia», explica Andrea a Mariano, de 82 años.
«Esto es una maravilla, no hay dinero que lo pague», asegura el paciente, que ha llegado hace unos días a la unidad de convalecencia de la residencia tras un ingreso hospitalario debido a una fractura en el brazo.
El hombre solo se queja del dolor que tiene en el brazo. Sufre una fractura patológica asociada a un proceso oncohematológico avanzado. Aliviar el dolor vuelve a ser prioritario. El equipo deja las instrucciones pertinentes al personal de enfermería de la residencia y la valoración social queda pendiente.
Médica y enfermera preparan al paciente para una paracentesis, un procedimiento para retirar líquidos del cuerpo.
La mañana avanza y no hay mensajes urgentes. La familia del paciente que solicitó el ingreso hospitalario ya ha recogido la documentación en José Aguado.
La jornada sigue su curso en dirección a Pinilla, a la residencia Caser. María de los Ángeles es otra posible nueva paciente.
La anciana está sentada en una silla, con los ojos cerrados. Junto a ella está su hija. Los 99 años de Ángeles brillan en dos números dorados entre las fotografías que recogen momentos felices de sus viajes con la familia. En todas aparece una mujer sonriente. Tiempos felices.
Después de tomar las constantes vitales de la paciente y revisar la medicación que recibe, la médica mantiene una conversación privada con la hija.
En la familia, todas las personas han fallecido de muerte natural y ella cree que su madre seguirá el mismo camino. La médica le explica que nunca se sabe cómo puede evolucionar la situación. Ambas coinciden en que lo prioritario es que Ángeles no sufra al final de su vida.
En la enfermería dejan preparada la medicación necesaria para una sedación por si la paciente entrara en agonía.
Las visitas han terminado, pero la jornada continúa hasta las 15.00 horas. Toca trabajo de oficina, llamadas y papeleo.
«Permitir que alguien esté en su casa es bonito», comenta la enfermera. «Pero el mejor lugar para morir no siempre es su casa», precisa la médica.
El año pasado, el 51 % de los pacientes que fallecieron mientras recibían cuidados paliativos domiciliarios estaban en su casa o en residencias; un 28 %, en la unidad de cuidados paliativos del Caule, en el Hospital Monte San Isidro; y el resto, en otros servicios hospitalarios y en el Hospital San Juan de Dios.
El 67 % de los pacientes atendidos residían en el medio urbano —que incluye La Bañeza y Astorga— y el 33 %, en pueblos, desde Babia hasta los Picos de Europa y desde Cabrera hasta Tierra de Campos.
El equipo de cuidados paliativos domiciliarios también forma a otros profesionales. El año pasado, un total de 30 residentes de Medicina de Familia, Geriatría, Enfermería y Psicología rotaron por este servicio, tan apreciado como una caricia de humanidad.
Lo testimonian detalles como una de las placas que se puede ver sobre un armario en la oficina: «En agradecimiento al personal de ESDCP y con todo el deseo de que sigáis sintiendo orgullo de vuestra profesión».
Una red y, además, amor.