Una mano a las enfermedades raras

El síndrome de los niños de cristal, que padecen insuficien-cia de tejido óseo, la esclero-dermia, la aniridia o el mal de las vacas locas son algunas de las 5.000 enfermedades consi-deradas raras, pero que pueden convertirse en un calvario para quien las padece. La Unión Europea (UE) ha tomado nota de unos trastornos que en España pueden afectar a unas 20.000 personas y está decidida a crear una red de centros para tratar e investigar estas dolencias. Las características de esta red de centros fueron discutidas por los ministros de Sanidad de los Veinticinco en una reunión celebrada en Bruselas. Y aunque quedan todavía muchos flecos y detalles por cerrar, la ambición de la mayoría de los estados miembros pasa por implantar el nuevo modelo a partir del 2005, bajo presidencia luxemburguesa. En cualquier caso, los centros integrados en la red europea deberán ocuparse del tratamiento de las enferme-dades raras y profundizar en su investigación. Para que un centro médico sea incluido en el sistema de excelencia deberá cumplir estándares de calidad y mantener abiertas sus puertas a pacientes de otros estados, aunque los tratamientos los pagarán los países de origen. Los ministros de Sanidad discuten una fórmula que le permitiría a la UE conceder estas licencias de excelencia por períodos de cinco años renovables, pero todavía se están discutiendo otros detalles más técnicos, como las patologías que se incluirían en este sistema, así como las tecnologías y tratamientos que se aportarían. La propuesta pasa por incluir el número más amplio posible de enfermedades.