Cuando tiembla la vida

El Día Mundial del Párkinson pondrá el acento, hoy, en la investigación biomédica para descubrir las causas de esa enfermedad neurodegenerativa y buscar su futura curación. Pero sin olvidar la calidad de vida de pacientes (más de 100.000 en España y cuatro millones en todo el mundo) y personas cuidadoras. Más allá del temblor característico que se ha instalado como imagen social de la patología, ésta presenta otros síntomas motores y, sobre todo, consecuencias psicológicas que acaban provocando mucha más discapacidad y sufrimiento personal y familiar, un auténtico «terremoto» vital. «Es una enfermedad que afecta a toda la persona», remacha Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Párkinson de la donostiarra Policlínica Guipúzcoa, al señalar que ese conjunto de síntomas «altera mucho la calidad de vida». Porque a los frecuentes temblores se añaden la rigidez muscular, la torpeza, la pérdida de equilibrio, la lentitud de movimientos y esos otros síntomas no motores que van acentuando la dependencia del paciente: dificultad para hablar, depresión (el 50% la sufre en algún momento), ansiedad, problemas de memoria (20-30%), alucinaciones (como efecto adverso de la continua terapia farmacológica) y, a la larga, demencia. La lista de problemas se completa con alteraciones de sueño, estreñimiento, disfunciones sexuales y urinarias, mala deglución, salivación muy abundante, sudor excesivo, etcétera. Tratamientos paliativos Lo más complicado, reconoce Linazasoro, es abordar esa amplia galería de síntomas, para la que, a falta de tratamientos curativos, hay opciones paliativas con fármacos (el más utilizado es la levodopa, que se transforma en dopamina cerebral para compensar su déficit en las personas enfermas) y con cirugía, que se reserva para cuando la medicación no da más de sí y sólo se emplea en un 5% de casos debido a su riesgo de hemorragia. También pueden ayudar la atención psicológica para enfrentarse mejor al problema, la atención social (el apoyo de las 40 asociaciones de la Federación Española de Párkinson, FEP, resulta clave) y las llamadas «terapias complementarias», como fisioterapia, logopedia y musicoterapia. Pero todo eso no son más que «soluciones provisionales» para mejorar la calidad de vida de pacientes y personas cuidadoras, a la espera de que la ciencia acabe ganando su batalla para conocer el origen de la patología y, así, dar con sus claves curativas. De ahí el lema de este año, «Investigación y párkinson. El impulso lo damos todos». Y de ahí el reconocimiento del presidente de la FEP, Carles Guinovart, a la nueva Ley 14/2007 de Investigación Biomédica, cuya todavía reciente entrada en vigor mejora el control y la calidad del escenario científico. En el horizonte de las esperanzas médicas, una de las más citadas son las células madre, ámbito en el que ya hay estudios en marcha.