Huesos de cristal, voluntad de acero

LEÓN

«Tengo la enfermedad de los huesos de cristal y se me pueden romper, para jugar voy despacio». Slavi Martínez Contreras cumplirá seis años el 14 de septiembre. Levanta un metro del suelo y pesa 13 kilos. La osteogénesis imperfecta es el nombre de la enfermedad rara que padecen una de cada 10.000 personas en el mundo.

Slavi tiene un grado 3, que es grave, «con deformidad en brazos y piernas». Pero, contra el pronóstico al nacer, anda y hace una vida normal. Así que en las clases de rehabilitación trabaja mucho para reforzar su musculatura y proteger mejor los huesos.

La casa es el lugar más seguro para Slavi. Está completamente adaptada aunque nada hay a la vista que parezca especial. Parqué antideslizante que podría verse en cualquier otra vivienda. Alfombras, cojines... por todas partes. Baño sin barreras.

Su madre estaba embarazada de siete meses cuando le comunicaron las primeras sospechas de deformidad en los fémures. Al nacer, vieron que tenía fractura en el fémur fizquierdo con callo óseo. Un análisis específico confirmó la enfermedad. «Estuvo en la incubadora y tuvo las piernas colgadas en el hospital y estaba sentenciado a no andar», comenta la madre, Nuria Contreras.

Desde entonces, la lucha permanente ha sido la divisa de esta familia. «Al principio me olvidé de que tenía marido y otro hijo, me ponía al ordenador y me daban las 5 de la madrugada mirando cosas», explica. Afortundamente conserva su pareja, cosa que no pueden decir el 70% de las familias que se enfrentan a esta enfermedad.

Ella renunció al trabajo, lo más duro que le ha sucedido, confiesa, y aceptó la situación: «Si volviera a nacer pediría tener a Slavi así, me ha enseñado mucho».

Con la información recopilada a través de las asociaciones —Ahuce, estatal, y Amoi, de Madrid— tomó la primera decisión importante: trasladar a su hijo al hospital de Getafe, que es el que trata al mayor número de casos de osteogénesis imperfecta en España y el que «tiene los tratamientos más avanzados», puntualiza.

Ahora también es vocal de la asociación madrileña. Cuando nació, el niño tenía los fémures curvos, de tal modo que con el crecimiento le sería imposible andar. Pero Slavi no sólo anda sino que hasta juega al fútbol, que es su pasión. «Sabe tirarse y sabe que no se pisa el balón», explica la madre.

El niño ha sufrido 14 fracturas y fisuras y ha estado cinco veces en el quirófano para los implantes de clavos extensibles (para el crecimiento) que han ‘enderezado’ sus fémures. Previsiblemente, le durarán cuatro años. Nunca se ha hecho daño en el colegio ni jugando a fútbol.

Su hermano Álex es su gran ‘cuidador’ después de su madre. Ha aprendido a jugar despacio y a pasarle el balón para no dañarle. «Pero si se cayera o se fracturara no pasa nada, la elección es clara: o el niño hace vida normal o le condenamos a que esté quieto y acabe por no andar. No queremos que lo viva como un trauma», subraya la madre.

Con cuatro años, el niño manejaba la silla de ruedas. Ahora, cuando lo precisa, le trasladan en una silla adaptada por la familia con un cojín y un reposapiés. Termina el ciclo de Infantil en el colegio público comarcal Bernardino Pérez de Valencia de Don Juan.

La primera reacción cuando le tocó escolarizar al niño fue de «rechazo, por miedo». Le dijeron que los sitios más apropiados para su hijo eran el colegio especial Sagrado Corazón y el Antonio Valbuena, referente para niños y niñas con problemas motóricos.

Pero ella no estaba dispuesta a separarse de su hijo ni segregarle en un centro especial. «Son niños que desarrollan mucho el intelecto, muy buenos en informática, porque compensan sus limitaciones de movimiento, leyendo y haciendo otras cosas», subraya.

Al final, lograron que Slavi fuera escolarizado en su colegio más próximo. «Tiene una ATE para las salidas al patio, al baño, a las excursiones...», cuenta mientras agradece el apoyo que siempre ha tenido del Ayuntamiento de Valencia de Don Juan.

A las madres, que también tenían miedo, las reunió un día y les explicó la enfermedad: «Mientras más gente lo sepa, mejor». El miedo a «romper» a estos niños es grande. Nuria Contreras lo comprobó cuando se puso a buscar fisioterapeuta para su hijo. «Todos me decían no. Cuando llamó a Marta García Álvarez estaba desesperada.

«Eres la séptima persona a la que llamo» y ella me respondió: «¿Y si te digo que no, qué pasa?», cuenta Nuria Contreras. Le dijo que sí y con Slavi se ha convertido en una experta en la rehabilitación de niños y niñas con osteogénesis imperfecta. Se formó en Ahuce (Asociación de Huesos de Cristal de España) y ha elaborado, junto a Sara Nunes, dos protocolos para trabajar con los niños en el agua y en el suelo dirigidos a las familias.Cuando llega a casa de Slavi lo primero que hacen son las abdominales. Ella le sujeta los pies con cuidado. «Los ejercicios van destinados a la mejora muscular y el equlibrio para proteger los huesos», explica.

También está muy pendiente de la columna «porque enseguida se tuerce» y tiende a la escoliosis. Trabaja mucho la respiración: «Tiene el tórax en quilla y oprime mucho el pulmón», precisa Nuria.

En las sesiones, que la fisioterapeuta realiza a domicilio, trabajan diferentes destrezas como «enseñarle a caer». En la asociación ha visto «cuerpos de 35 años que caben en un carricoche y que nunca se han sentado, una niña que sólo mueve la mano derecha...».

La Seguridad Social, Sacyl, sólo cubre la fisioterapia después de una fractura, pero no la rehabilitación de mantenimiento que garantiza una calidad de vida y no ir hacia atrás. «Slavi no se puede permitir parar un mes por la pérdida de masa muscular y la descalcificación», añade. Los recortes a la ley de la dependencia han reducido la ayuda a la familia en 110 euros, así que en lugar de dos sesiones por semana hace una. Tampoco le ponen una ambulancia a Madrid si el niño se fractura. La madre ha hecho hasta una escayola guiada por teléfono.

Para la recuperación la piscina es el lugar idóneo para la rehabilitación precoz y recuperar la marcha. Empezó a los seis meses en la piscina y «nada como un pez», cuenta su madre.

En septiembre Slavi cumple seis años. Irá al cole de Primaria. Tendrá que subir escaleras porque el aula está en el primer piso. Pero no podrá llevar la mochila. La Dirección Provincial de Educación tiene que buscar solución. «No es nada fácil: lo ideal sería un ascensor, una silla o una plataforma... pero ya veremos», comenta. Está acostumbrada «a luchar y sacrificarse» para que Slavi «lleve una vida lo más normal posible», añade.

De momento, se centra en el presente. Esta semana el niño recibe en el Hospital de Getafe «gasolina» —como llaman en casa al zolendranato que le infiltran en los huesos para mejorar su calidad— para los próximos seis meses. La madre dice que «está en las mejores manos: la doctora Ana Bueno, que ha hecho el milagro de que nuestro hijo camine, formada en osteogénesis imperfecta con el doctor Parra y la doctora Pilar Gutiérrez, pediatra y endocrina». ¡Suerte, Slavi!