Brotes que trae el virus sin padecerlo

La esclerosis múltiple era una enfermedad fantasma hace cincuenta años. Ni se diagnosticaba ni, por supuesto, había tratamientos para paliar los síntomas de una patología neurológica crónica que no tiene curación y que afecta en León a casi 800 personas. Ahora, con la pandemia del coronavirus, los pacientes se enfrentan de nuevo a cambios que hasta hace pocos meses parecían imposibles, como el uso de las nuevas tecnologías para las terapias psicológicas o la rehabilitación física a distancia. Somos población de alto riesgo y el confinamiento obligado durante los meses de marzo a junio les ha provocado un deterioro importante en la evolución de su enfermedad, que tiene el ejercicio, la rehabilitación y los talleres cognitivos, como las única alternativas para frenar el avance de los síntomas.

La Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple (Aldem) se adapta a la situación sanitaria impuesta por la pandemia con más medidas de seguridad e higiene, limitación de aforos, y protocolos para llegar a más usuarios con la uso de las nuevas tecnologías. «Al principio tuvimos varias crisis de contagios de trabajadores por los que tuvimos que cerrar en varias ocasiones. Tenemos que priorizar el servicio al cierre así que establecimos protocolos severos. Todo el personal teletrabaja excepto el fisioterapeuta que viene a tratar a los pacientes. Uno cada vez. Antes de la pandemia podían estar en el gimnasio dos fisios con 4 ó 5 pacientes. Ahora ofrecemos también la opción de las terapias a domicilio, sobre todo en el medio rural».

Hace medio siglo, los pacientes se enfrentaban a unos síntomas invalidantes sin una diagnóstico claro que muchos años después les llevaba a un periplo de consultas con los especialistas, una búsqueda que se podía prolongar al menos cinco años. La llegada de las pruebas de imagen, como la resonancia magnética, reduce ahora ese recorrido que no supera el mes de incertidumbre hasta que el neurólogo pone nombre a síntomas tan dispares como hay pacientes.

A Lorena López Fernández, vicepresidenta de la Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple (Aldem) y presidenta de la Federación de Castilla y León y directora del centro que la asociación tiene de León, la enfermedad la dejó ciega y sorda, que fue recuperando, no del todo, con tratamientos de cortisonas. «Pensé que tenía un tumor, por eso cuando me dieron el diagnóstico sentí un alivio, para mí fue una buena noticia, aunque pueda parecer contradictorio».

Precisamente por el adelanto de las pruebas diagnósticas, la esclerosis múltiple es una enfermedad que se diagnostica cada vez a edades más tempranas y, por el avance de los tratamientos, las personas afectadas tienen una mayor esperanza y mejor calidad de vida. «Las personas afectadas nos hemos cuidado mucho y respetado todas las normas. Somos conscientes de lo que es tener una enfermedad grave. Ahora con el virus la gente se ha dado cuanta que la vida es una incertidumbre. Nosotros sabemos muy bien lo que es eso desde el minuto uno del diagnóstico. Hemos aprendido a vivir así, como incertidumbre».

Los primeros tratamientos para la esclerosis múltiple llegaron hace cincuenta años. Medio siglo después la ciencia tiene nuevos recursos terapéuticos, pero ninguno cura la enfermedad. El ejercicio físico y la rehabilitación son las armas más efectivas para poner freno a los síntomas. Con la llegada de la pandemia, Aldem, con 375 personas asociadas, ha tenido que reinventarse. El confinamiento obligado en marzo obligó a cerrar las instalaciones del centro. «Cuando en junio empezamos a adaptarnos a esta nueva normalidad nos encontramos con una evolución muy negativa de los pacientes, con un deterioro físico y cognitivo importante por la ausencia de terapias y ejercicio durante tanto tiempo. En la asociación siempre hemos reivindicado que la rehabilitación debería realizarla la sanidad pública, que no la hace, y ahora se ha demostrado que realmente es así. Si no hay ejercicio los pacientes empeoran».

Sin embargo, la pandemia también ha servido para impulsar proyectos no presenciales con la utilización de nuevas tecnologías. que se creían imposibles de realizar con teletrabajo.

Discapacidad

A pesar de ser una enfermedad reconocida y con una unidad específica para tratar a los pacientes en el servicio de Neurología del Hospital de León, el gran caballo de batalla de los pacientes, además de los brotes que empeoran con el aislamiento, es el reconocimiento de discapacidad. «La gente es muy sensible para las discapacidades que se ven, como estar en una silla de ruedas, pero no para las invisibles como la nuestra», asegura Lorena López. «A mí me decían en el Centro Base que si estaba casada, tenía hijos y me maquillaba para qué quería una discapacidad. Yo no la quiero, la tengo».

Los síntoma invisibles de la enfermedad convierte la vida de los enfermos en un reto diario. «Nunca sabes cómo te vas a levantar. De pronto no puedes moverte, te quedas ciego, sin poder hablar, sentimos mucha fatiga... los síntomas son abrumadores y nunca sabes si te vas a poder recuperar. Un brote te puede durar nueve o doce meses. Hay esclerosis múltiples que evolucionan a brotes y otras son progresivas y empeoran con el tiempo», explica Lorena.