«La peor cara de la esclerosis múltiple es la discapacidad de la gente joven»

carmen Tapia | león

La llaman la enfermedad de las mil caras. El Club de Prensa del Diario de León ofrece su espacio hoy a la Asociación de Esclerosis Múltiple (Aldem), una enfermedad neurodegenerativa crónica.

—¿Qué es la esclerosis múltiple?

—La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa y crónica del sistema nervioso central de origen desconocido.

—¿Cuáles son sus primeros síntomas y cómo se diagnostica?

—Es muy heterogénea, por eso se suele llamar la enfermedad de las mil caras, pueden aparecer un gran abanico de síntomas, pero no todas las personas con esclerosis múltiple experimentan todos los síntomas ni con la misma intensidad. Los síntomas más comunes son fatiga, problemas de visión, dolor, dificultad de movilidad, coordinación y equilibrio, problemas sensitivos, espasticidad, afectación del habla y la deglución, alteraciones emocionales y cognitivas y disfunciones de vejiga, intestino y sexuales. Al diagnóstico se llega a través de diferentes pruebas médicas como son las analíticas de sangre, la punción lumbar pero la resonancia magnética es la prueba que detecta la patología.

El pronóstico es incierto pero en todos los casos se caracteriza por un empeoramiento de los signos o síntomas y es importante tener en cuenta que los tratamientos pueden ayudar a mejorar la calidad de vida así como a frenar la progresión de la discapacidad.

—¿A cuantas personas a afecta en León?

—En León afecta a más de 465 personas.

—¿Cuál es la peor cara de la esclerosis múltiple?

—La peor cara de la esclerosis múltiple es que el diagnóstico se produce entre los 20 y 40 años y es la segunda causa de discapacidad en jóvenes después de los accidentes de tráfico.

—¿Cuál es el tratamiento?

—Existe actualmente un gran abanico de tratamientos para los tipos de esclerosis múltiple recurrente-remitente que no curan pero pueden modificar el curso de la enfermedad y en algunos casos tienen un carácter preventivo. Reducen la frecuencia e intensidad de los brotes, previenen la aparición de nuevas lesiones en la resonancia magnética, pueden retrasar y reducir las discapacidades adquiridas. En el caso de las formas progresivas de la enfermedad los avances farmacológicos van más lentos por eso es muy importante seguir apoyando la investigación.

—¿Cómo afecta esta enfermedad desde el punto de vista psicológico?

—Se ha demostrado el deterioro cognitivo en los pacientes de esclerosis múltiple, así que debemos hablar no solo de tratar los problemas psicológicos propios de un diagnóstico de una enfermedad crónica y discapacitante, si no que tenemos la necesidad de evaluar y tratar el deterioro cognitivo que se da.

—¿Cuál es el perfil de las personas enfermas?

—La esclerosis múltiple afecta a más mujeres que hombres en una proporción 3/1. El diagnóstico se produce entre los 20 y 40 años pero no es una enfermedad mortal por lo que tenemos personas afectadas de todos los perfiles.

—¿Qué servicios ofrece la asociación y qué campañas realizan en León para la concienciación?

—La asociación trabaja para dar respuesta de forma integral a todas las necesidades de las personas con esclerosis múltiple en todos los ámbitos que hace referencia los principios de calidad de vida y en todos los estadios en los que se encuentre la persona como atención social, (asistencia personal, búsqueda de recursos, promoción de la autonomía personal etc), rehabilitación física (hidroterapia, fisioterapia, entrenamiento de fuerza etc), rehabilitación cognitiva y atención psicológica y asesoramiento y orientación laboral. Además de convenios para otros servicios como logopedia.

—¿Cómo es la calidad de vida de los pacientes? ¿Se puede normalizar la vida?

—No se puede generalizar por las características de la enfermedad pero gracias al inicio del tratamiento desde el inicio del diagnóstico se ha logrado en muchos casos frenar la progresión de la discapacidad. Lo que ocurre es que necesitamos trabajar en otros aspectos que inciden en la calidad de vida como son el empleo o la atención psicológica y social .

—¿Qué avances hay en investigación? ¿son accesibles para los pacientes?

—Existe un gran avance en lo que se refiere a los tratamientos de la enfermedad remitente-recurrente y que están llegando a las personas con esclerosis múltiple. Es por este motivo que es muy importante hacerle un hueco a nuestra reivindicación de fondos para la investigación. Disponemos de muchas campañas de apoyo a la investigación por que entendemos que es lo que se necesita para lograr la cura de la enfermedad.

—¿Cuál es la progresión de la enfermedad?

—La mayoría de los pacientes con esclerosis experimenta una progresión de la discapacidad que resulta especialmente notable desde un punto de vista funcional. Alrededor del 50% de las personas necesitan algún tipo de ayuda para caminar al cabo de los 15-20 años después del diagnóstico. En las posteriores etapas, se progresa en la escala de discapacidad a los valores más altos, en las que la calidad de vida del paciente se ve muy limitada. En España, las personas afectadas tienen una esperanza de vida entre 5 y 10 años más corta y la causa más probable suele ser una condición comórbida.

—¿De qué manera implica al sistema la esclerosis múltiple?

—La enfermedad representa una caga económica significativa para el paciente, sus cuidadores y la sociedad en general por su presentación en edades tempranas, la complejidad de los tratamientos y su naturaleza progresiva e incapacitante. Los costes directos son las visitas médicas, rehabilitación, hospitalizaciones y tratamientos así como días de baja. Se han cuantificado entre 386 y 445 millones.(Estimation of the cost of MS in Europe: extrapolations from a multinational cost study. Mult Scler. 2007)

Los costes directos no sanitarios se estimaron en 452 millones de euros, compuesto por el coste de cuidadores, atención de vivienda, transporte etc….Los costes indirectos en España se estimaron en 440 millones de euros, debido a las pérdidas de productividad por las bajas laborales y jubilación anticipada. Se estima que el coste de un brote de un paciente asciende a 2.609 euros en España. Los afectados y/o los familiares han de soportar unos costes de 12.070 euros en conceptos de material, adaptación de la vivienda, servicios y otros gastos mensuales recurrentes. (Neuroalianza. Estudio sobre las enfermedades neurodegenerativas en España y su impacto económico y social- 2016) Con estos datos, las asociaciones trabajan para abaratar los costes que suponen a las personas el día a día de su rehabilitación. La administración no sufraga la rehabilitación y las personas no tienen la posibilidad de recibir rehabilitación física continuada y tampoco se encuentra dentro de la cartera de servicios de Sacyl la atención neurospicológica. Los costes indirectos e intangibles son muy elevados en las etapas avanzadas. El 43% de las personas se ven forzadas a dejar el empleo en los tres años siguientes al diagnóstico y el 70% a los 10 años de ser diagnosticado. De ahí que nuestra asociación se dedica desde hace cuatro años a promover iniciativas que faciliten la inclusión laboral con el objetivo d que puedan mantenerse activas el mayor tiempo posible. Contamos con una bolsa de empleo propia y los profesionales realizan además de itinerarios de inserción laboral adecuados para cada persona, un trabajo de sensibilización en las empresas de la provincia para promover la incorporación de personas afectadas.

—¿Cómo se trabaja desde la asociación para garantizar los derechos de las personas afectadas?

—La defensa de derechos de las personas es una labor prioritaria en León. Es necesario ser el altavoz para llegar con más fuerza en las demandas de derechos ante la administración y por ese motivo también formamos alianzas con otras entidades a nivel regional o nacional. Desde León presidimos la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple, Facalem., dónde se trabaja para la ampliación en la cartera de servicios sanitarios de las necesidades de las personas con esclerosis múltiple, además se lucha por la defensa de derechos en igualdad de oportunidades sociales y por supuesto por dotar a las asociaciones de recursos públicos que faciliten su trabajo. Se utiliza a la federación para impulsar estudios que desde la propia asociación en muchos casos y por el volumen de trabajo no puede asumir como la Influencia del apoyo social en la calidad de vida de los enfermos de esclerosis múltiple, el perfil socio-sanitario de los afectados o hasta qué punto la sexualidad se ve afectada en las personas con esclerosis múltiple.