«Llevo 2 años sin salir por una epilepsia grave y no hay especialistas»

«Llevo dos años sin poder salir de casa por las crisis de epilepsia refractaria que padezco y tengo que esperar aún un año para que me hagan una prueba en el centro de referencia que está en Santiago de Compostela porque en León no hay especialista que lleven estos casos». Jorge García Díaz-Caneja tiene 31 años y se siente «abandonado» por la sanidad pública leonesa. «En un día malo sufro crisis epilépticas cada cinco minutos». Desde que tiene dos años, su vida está ligada a las consultas de neurólogos, medicamentos e incluso una operación quirúrgica del cerebro cuando tenía 9 años (entonces vivía en Valladolid) a un coste muy elevado «difícil de asumir» para la familia en una clínica privada de Madrid. Su calidad de vida empeora con el tiempo y afirma sentirse «desesperado y abandonado» por la sanidad pública leonesa. «Cada vez me atiende un neurólogo diferente porque no tienen un especialista en epilepsia refractaria, ni tan siquiera un neurólogo especializado en epilepsia. Mi madre tiene que contarles toda mi historia clínica y los años de tratamiento cada vez que va a consulta. Hasta les indica los últimos medicamentos que salen al mercado», se queja.

Fuentes oficiales del Hospital de León aseguran que «todos los neurólogos del centro hospitalario están perfectamente capacitados para diagnosticar y tratar la epilepsia. Y cuando un paciente padece lo que consideramos una epilepsia refractaria le proponemos acudir a consultas especializadas, para que sea valorado por un equipo de expertos y estudien la posibilidad de poder tratarle mediante cirugía de la epilepsia y otros medios como la implantación de un estimulador del nervio vago». Desde hace años, las unidades de referencia más habituales están en el Hospital Niño Jesús de Madrid, el Clinic de Barcelona y el Hospital San Juan de Dios de Barcelona «y desde hace un tiempo, a Santiago de Compostela, centro donde algunos de los médicos residentes que se preparan en León han rotado para formarse en este tipo de patología neurológica. Desde enero de 2018 se estableció como unidad de referencia dentro de la Comunidad al Complejo Asistencial de Burgos», informan desde el Hospital de León.

Jorge García es uno de los trece leoneses derivados el año pasado a la Unidad de Epilepsia Refractaria del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, dirigida por el neurólogo leonés Francisco Javier López. «Un hospital como el de León, por el número de pacientes y camas, debería contar, al menos, con un neurólogo especialista en epilepsia». Así se pronuncia el neurólogo, que también es coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología.

En León no hay unidad específicas de epilepsia y los pacientes con esta enfermedad pasan por las consultas de Neurología, tanto los adultos como los menores, que reciben tratamiento en la consulta de Neurología del servicio de Pediatría . Más de 3.000 leoneses sufren crisis epilépticas, de las que 2.000 (entre adultos y niños) siguen tratamiento en el Hospital de León.

Francisco Javier López atiende en el hospital gallego a diecisiete leoneses. «Los pacientes leoneses con epilepsia están bien tratados en León, aunque lo ideal, según el consenso científico, es que hubiese al menos una consulta especializada, sobre todo para un mayor control de los refractarios. Para un buen diagnóstico de epilepsia, León debería contar con un vídeo de monitorización EEG, que ya ha adquirido Valladolid. Somos pocos los centros de referencia que hay en España y tenemos mucha lista de espera porque cada paciente necesita un tiempo indeterminado de ingreso». Si León tuviese esta tecnología, que tiene un coste aproximado entre 40.000 y 60.000 euros «nos llegarían los pacientes que necesiten cirugía, no todos». Jorge García tiene cita para hacerse esta prueba dentro de un año en el centro gallego.

UNA EPILEPSIA AGRESIVA

Jorge nació en Bilbao. Al año de vida se trasladó a Valladolid con su familia por motivos laborales de su padre. «En el Clínico de Valladolid me trató un neuropediatra que, por iniciativa propia y para las pruebas que necesitaba, me remitía a los centros sanitarios que fueran necesarios». Su epilepsia resistente a los medicamentos le ha obligado a buscar soluciones en clínicas privadas en Madrid, Santander, Barcelona... «Con el tiempo he ido a peor. Llevo en León 18 años, desde que tenía 13, y desde hace dos no puedo salir a la calle. Me levanto tarde debido a las crisis que padezco». Mientras habla, su madre, María José Díaz-Caneja, que teletrabaja desde casa para poder atender a su hijo, muestra una agenda en la que apunta todas los ataques que sufre al cabo del día, su duración y cómo le afectan. Y saca una carpeta cargada de informes. «Con las crisis podemos vivir», apunta su madre, pero Jorge le corrige: «Sobrevivir».

Esta «desesperación» por conseguir un buen tratamiento para su hijo llevó a María José hasta el servicio de Atención al Paciente. «Me dijeron que les contara lo que pasaba y yo les dije que ya estaba bien de contar cada vez que voy al hospital lo que pasa, que cada vez ve a mi hijo un neurólogo diferente y que estaba allí para que me resolvieran el problema, que necesita un profesional que se responsabilice de su caso porque al final las responsabilidades se diluyen en el grupo». María José cuenta cómo es ella la que acude a las consultas del hospital sin su hijo, porque no puede moverse. «Tengo que explicarles cada vez lo que le pasa». Los especialistas del Hospital de León decidieron ingresar a Jorge para hacerle pruebas. «En tres días le hicieron solo una radiografía de tórax y no lo vio ningún especialista. Estaba en la habitación con otro paciente y mi hijo no puede despertarse porque entonces le dan los ataques. Tuvo una crisis importante y decidí pedir el alta voluntaria. Justo antes de salir decidieron hacerle un electroencefalograma, la única prueba en 18 años».

Los médicos no encuentran una solución a su problema. «Yo a los 19 años tenía novia y salía con mis amigos, pero ahora mi vida ha cambiado. El problema es que aquí no me dan una solución porque no hay especialistas». Volvió a recurrir a una clínica para que un médico del Hospital de León le atendiese en su consulta privada. «El último medicamento que le mandó le provocó efectos secundarios como visión doble, dolor de cabeza y apenas se sujetaba de pie, así que decidí por mi cuenta quitárselo, en contra del criterio de médico que apostaba por subir las dosis», dice su madre. «Me envenenó el cuerpo. He adelgazado mucho», apostilla él. Desde entonces sufre, además, ‘estatus epiléptico’, unas crisis tan fuertes que puede poner en riesgo su vida En octubre su médico de cabecera decidió ponerse en contacto con el Hospital de Santiago de Compostela. «Su estado necesita que lo atienda un especialista y no cualquier neurólogo». Tras llamar directamente al centro, solicitó después que la consulta se pidiera a través del servicio de Neurología del Hospital de León. «Me trasladaron en ambulancia el 25 de marzo, pero cuando llegamos allí no habían enviado ningún informe sobre mi caso, ni historia clínica». El especialista del centro gallego me ha mandado un vídeo EEG, que es la prueba determinante para saber qué me pasa, pero tiene una lista de espera de casi un año». Fue su médico de cabecera el que, una vez más, intentó agilizar la prueba solicitándola al Clínico de Valladolid, que recientemente dispone de la tecnología para hacer la prueba, pero se la deniegan por no ser el centro de referencia en Castilla y León. «¿Cómo es posible que la burocracia impida que se haga una prueba tan necesaria sabiendo el estado en el que estoy?», se pregunta. «En cualquier momento puede tener una lesión cerebral irreversible», puntualiza su madre. «Me dicen que puedo pedir una segunda opinión en el Hospital de Salamanca, pero no necesitamos una segunda opinión, necesitamos una atención urgente y León tener especialistas adecuados».

SOLUCIÓN COMPLEJA

«La gente demanda soluciones y a veces son complejas», asegura el coordinador de la Unidad de Epilepsia Refractaria del Hospital de Santiago de Compostela, Javier López. «Hay casos difíciles y los pacientes llevan una mala calidad de vida. Hay 24 fármacos diferentes y estamos a la espera de nuevos. Llevan un tiempo porque algunos tienen muchos efectos secundarios».

Los neurólogos del Hospital son de la misma opinión. «Las epilepsias refractarias son complejas y laboriosas».