La niña leonesa que se hizo oír en Sacyl

Luna vivió en un silencio total durante los dos primeros años y medio de su vida. Pediatras y especialistas iban poniendo nombre y remedio a otros problemas que detectaron en el embarazo. Pero la sordera total no la vieron. Fue en el Hospital Universitario de Salamanca donde una sencilla prueba de potenciales evocados dio en el clavo. «Tu hija es sorda, pero sorda, sorda», le dijeron a María Castro.

La niña, nacida en 2007, fue diagnosticada de hipoacusia neurosensorial bilateral profunda y la operaron para colocarle un implante coclear. Un oído bióco que no hace milagros, aunque Sacyl diera por terminada su misión en esta intervención, que fue muy bien. A Luna había que enseñarle a oír y a partir de ahí poder desarrollar la capacidad de lenguaje y comunicación.

Empezaron con sesiones de logopedia privadas. Les costaba 35 euros media hora, más de un euro el minuto. María y Fernando recuerdan que le decían a la niña que no se hiciera pipí para no perder ni un segundo de terapia. «Te dicen que no pueden hacer más y lo asumes. Pero un día esperando en la consulta había una mujer mayor que nos dijo que ella iba a rehabilitación al hospital y también un niño que no pronunciaba bien la ‘r’», señalan.

Acudieron al Hospital de León y les dijeron que «para niños pequeños con implantes como Luna no estaban preparados y no tenían los materiales. Muy amables, siempre nos han tratado bien», precisan.

La pareja seguía dando vueltas al asunto y pensaba en lo injusto de su situación. Con otro grupo de familias de menores con hipoacusia formaron Asfas, una asociación con la que, en poco tiempo, consiguieron contratar a profesionales con mejores tarifas al tratarse de un grupo.

Hace cinco años decidieron denunciar. Se enteraron de que en otras provincias como Salamanca y Soria el servicio de rehabilitación que reclamaban para su hija se ofrecía por Sacyl y a través de un concierto con una entidad privada. Supieron que tampoco existía en Burgos y que en Valladolid se daba por las mañanas, un horario imposible para los niños y niños que obliga a romper su rutina escolar.

Se dirigieron al despacho del abogado leonés José Luis Crespo Prada. El proceso comenzó con una reclamación administrativa, con la esperada denegación y el consiguiente recurso de reposición, que Sacyl también rechazó. Acto seguido, los pasos del letrado se dirigieron al Juzgado de lo Social. Pura rutina.

La primera sorpresa —y piedra en el camino— fue que el juez decidió que no era de su competencia y remitió a los demandantes a la jurisdicción contenciosa-administrativa. Aquí reciben el segundo traspiés. «Nos dicen que es del Juzgado de lo Social». Su causa cae en manos de una jueza ante la que el letrado de la Junta intenta defender, otra vez, que la demanda vuelva al contencioso.

«Pensé que nos mandaban a casa y ya», señala María Castro, la madre de Luna. Pero la jueza fue tajante: «A esta familia le administramos justicia sí o sí». La sentencia, de marzo de 2022, fue la primera buena noticia: «Me entró una llorera... después de que tanta gente me dijera: ¿Para que te metes en esto? No te van a dar la razón... Fue una satisfacción enorme», asegura la madre de Luna.

La Junta no se resignó y recurrió ante el Tribunal Superior de Justicia. El 9 de mayo de 2023 el fallo de su sala confirmaba la sentencia del juzgado de León. Y hasta aquí llegaron. El letrado de la administración autonómica no presentó recurso de casación y la sentencia es firme y crea jurisprudencia por su carácter pionero.

El letrado señala que pudieron haber planteado el caso como negligencia médica porque la niña pasó dos años sin diagnóstico, cuando lo habitual es que se vea la sordera en los seis primeros meses. Pero prefirieron centrarse en el asunto concreto de la rehabilitación.

Ayer, tras hacerse pública la gesta familiar y judicial, la administración de la sanidad pública de Castilla y León se puso en contacto con el letrado para ingresar la indemnización, una celeridad que les ha sorprendido aunque no tanto como su empecinamiento en no darles la razón.

Casos como el de la rehabilitación de Luna no llegan todos los días a los despachos de abogacía en busca de justicia. Cuando José Luis Crespo Prada lo tuvo en sus manos pensó que «tenía que salir adelante a nivel jurídico, pero también social y humano porque es ilógico que una niña así no tuviera tratamiento y que fuera remitida al colegio público para algo que allí sí que no estaba a su alcance», apunta.

Ya son varias las familias que a través de Asfas y la Asociación de Implantados Cocleares de España se plantean seguir el mismo camino para que Sacyl y otras administraciones públicas competentes asuman los costes de la rehabilitación de lenguaje, logopedia, psicología y talleres habilidades sociales para hacer más funcional la audición y comunicación verbal de las personas que tienen implantes cocleares.

El caso de Luna abre las puertas a otras reclamaciones, pero cada situación tiene que ser valorada para ponderar su viabilidad jurídica. «Que nadie que se encuentre en nuestra situación se resigne porque les queda un largo proceso por delante», son las palabras de ánimo de María Castro y Fernando Lagarejo para otras familias que se enfrenten a situaciones similares con hijos e hijas con hipoacusia.

La rehabilitación «es un proceso» que en el caso de Luna se ha prolongado desde los tres hasta los 13 años. Actualmente, la niña ya es una adolescente de 15 años que estudia 3º de ESO en el CEO de la Virgen del Camino. Tras repetir un curso de forma extraordinaria sigue sus estudios con éxito y es una adolescente más.

Su padre y su madre recuerdan que en los primeros la rehabilitación supuso un esfuerzo ímprobo para la niña y para toda la familia. «De pequeña me costaba mucho y me cansaba», recuerda Luna. En casa, para potenciar su comunicación se ayudaban de pictogramas y gestos que ponía en práctica toda la familia. «Luna empezó con menos de 50 palabras y mal dichas», recuerdan. Ahora es capaz de comunicarse con unos apoyos mínimos, como es que las personas interlocutoras vocalicen bien y no haya demasiados ruidos en el ambiente.

En clase muchos profesores se olvidan de su sordera. Por lo que ha avanzado y porque siempre ha sido de carácter tranquilo. Nunca se quejaba, algo que despistó mucho a los especialistas. Lo más que hacía era tumbarse en el suelo o dormirse encima de la mesa cuando, de pequeñita, se cansaba y no tenía otra forma de expresar su negativa a continuar.

A lo que nunca se adaptó Luna, ni aún le gusta, es a la música. No le permite comunicarse con sus compañeros. «No puede escuchar bien lo que dicen», precisa.

El reintegro de los 11.190 euros «no es poco ni es mucho, es una pequeña parte de todo el trabajo que hemos hecho con su vida. Hemos tenido mala suerte con esto, pero hemos tenido a profesionales implicados y maravillosos, desde su pediatra hasta el foniatra, Joseba Orospe, que hace las revisiones del implante coclear y que siempre nos facilita las cosas. Y también hemos tenido el apoyo de toda la familia, tanto en colaboración, como en dinero», explica María.

El final feliz de este caso es «una satisfacción personal y profesional» para el letrado José Luis Crespo Prada, quien se quedó sorprendido de que no hubiera otras sentencias anteriores que, como la emitida recientemente por el TSJ, avalen el pago de los gastos en rehabilitación de criaturas en el pleno desarrollo del lenguaje cuando viven, como Luna, en un búnker de silencio. «Me preguntaba, con cierta rabia, qué estamos haciendo como sociedad cuando la Gerencia de Salud nos mandaba a paseo y ante la lucha que planteó en el juicio el abogado de la administración», admite. «Es mi obligación», les decía en los pasillos mientras les deseaba suerte.