domingo. 25.09.2022
Enfermedades raras

El triunfo de Marco y su rara enfermedad: recibe al pediatra en casa

La enfermedad rara de Marco inspiró al servicio de Pediatría del Caule para poner en marca la Unidad de Patologías Pediátricas Complejas, que traslada la mayor parte de la atención al domicilio. Marco recibe la primera visita de dos pediatras y una enfermera, un proyecto que beneficiarán hasta 60 menores.
                      El pediatra de la UCI, Juan Pablo Martínez, Sara Ugidos, asistente personal, y Rebeca Posado, enfermera de la UCI, atienden a Marco. RAMIRO
El pediatra de la UCI, Juan Pablo Martínez, Sara Ugidos, asistente personal, y Rebeca Posado, enfermera de la UCI, atienden a Marco. RAMIRO

Marco Fernández Rebollo tuvo ayer su primera revisión pediátrica en su domicilio. La nueva fórmula asistencial para los menores que padecen enfermedades de manejo complejo, que el servicio de Pediatría del Hospital de León impulsa desde el mes de noviembre, además de trasladar parte de las revisiones al domicilio, agrupará en el Hospital todas las citas el mismo día en una consulta con los resultados de las pruebas para evitar continuos traslados molestos y engorrosos tanto para el menor, que necesita soportes vitales de difícil manejo, como para las familias, a las que se facilitará la vida.

La casa de Marco es como una unidad de hospitalización domiciliaria y sus padres, Alicia y Ricardo, unos expertos en el manejo del instrumental que necesita el niño para llevar una vida estable. Pero no siempre fue así y su caso impulsó al servicio de Pediatría del Hospital de León a poner en marcha la Unidad de Patología Pediátrica Compleja.

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Marco es el cuarto menor de la provincia que se beneficia de los cuidados domiciliarios. Nació con el síndrome Schaaf-Yang, una enfermedad rara que afecta a once personas en toda España y él es el único caso diagnosticado en la provincia de León. Tiene cuatro años, un 82% de discapacidad y un grado III de dependencia.

Es un niño polimedicado, con severa discapacidad intelectual que necesita de una sonda conectada en el estómago para comer y una traqueotomía para respirar. Los exigentes cuidados a los que ha tenido que adaptarse la familia y los escasos conocimientos de los padres tras su nacimiento para afrontar esa nueva etapa de la vida familiar, de la que forman parte otros dos hermanos, estimuló al servicio de Pediatría de Hospital de León a poner en marcha una unidad cuyo objetivo es facilitar la calidad de vida de los menores afectados y de sus familias.

Después de cuatro años de pruebas, viajes a Madrid, peregrinaje por distintas consultas y pruebas diagnósticas, la familia de Marco ve cumplida en León una reivindicación de la que se beneficiarán entre 45 y 60 niños y niñas, según los cálculos de Juan Pablo Martínez, uno de los dos pediatras de la UCI, que, junto a una enfermera de este mismo servicio, ‘pasaron consulta’ ayer en el domicilio familiar.

Además de esta revisión en su casa, que se hará en coordinación con la familia y según las necesidades del menor, el equipo comprueba que las técnicas de los cuidados y el material que necesita están disponibles y la familia recibe formación y resuelve dudas. En el caso de Alicia y Ricardo el camino de cuatro años de cuidados los ha convertido en padres expertos, pero siempre hay dudas que resolver.

Pediatras y enfermera realizarán en el domicilio algunas de las pruebas que necesiten los especialistas. Los resultados, y ese es el otro gran avance del servicio, se agruparán en una consulta multidisciplinar, que evitará que el menor tenga que desplazarse cinco o seis veces cada mes al Hospital, con lo que se reducen los riesgos y las molestias.

Marco pasó los primeros meses de su vida en el Hospital La Paz en una unidad similar a la que ahora pone en marcha el Hospital de León. Antes de poner en marcha el servicio en León, los pediatras se desplazaron al hospital madrileño para ‘copiar’ un modelo que nace con «los recursos necesarios para empezar, pero irá creciendo con el tiempo y con el aumento de menores atendidos».

Hoy visitan a Marco los pediatras Juan Pablo Martínez y Luis Ferrero y la enfermera Rebeca Posado, especialistas de la UCI pediátrica del Hospital de León y de Urgencias.

En el salón del domicilio esperan Alicia y Ricardo, los padres. Pendiente del niño está Sara Ugidos, de Autem, su asistente personal, una profesional que acompaña al niño en Aspace, centro al que va desde el mes de septiembre con una evolución favorable en su desarrollo neurológico.

«¿Cómo va? ¿progresa? ¿qué tal va caminando», pregunta el pediatra. Sara contesta que la evolución es buena, que en Aspace, con las ayuda de un arnés enganchado a los zapatos, comienza a caminar «y descubrir el suelo, que le gusta».

Los padres se interesan por la traqueotomía. El mantenimiento y la prevención de infecciones exige de una limpieza y vigilancia constante, para que no se obstruya. El pediatra pone sobre la mesa la posibilidad de su retirada. «Habrá que estar pendiente de los avances con el logopeda porque la traqueotomía le impide avanzar», pero Ricardo se muestra inseguro. Para el padre es una «válvula de seguridad», pero el médico le advierte también de los riesgos. «Hay que dar ese salto», le dice.

La visita en el domicilio es muy útil para los pediatras. «Al venir a los domicilios nos podemos adelantar a los problema porque ves en directo las dificultades a las que se enfrentan los padres», asegura el pediatra Juan Pablo Martínez. «En el caso de Alicia y Ricardo son padres expertos ya, pero nosotros venimos a enseñar, a comprobar que tienen los planes de emergencia necesarios en sus casas, a explicarles cómo funciona un aspirador, a cambiar una cánula de la traqueotomía. Hay muchas cosas que pueden ser un problema para los padres. Aquí podemos probar la hormona del crecimiento y venimos si empiezan con fiebre. Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias».

El punto fuerte de la unidad es el personal de enfermería. Cinco enfermeras de la UCI pediátrico dan soporte a este servicio. «La enfermería es la clave del éxito, es el lado más práctico para la medicina. Somos una unidad en la que pediatras y enfermeras realizan un trabajo muy coordinado».

El servicio llega también a los pueblos. Hoy otro equipo se ha desplazado a La Robla. «Tenemos más problemas logísticos porque los conductores de Sacyl sólo hacen recorridos por la ciudad. Para viajar a los pueblos o cogemos nuestro coche o pedimos un taxi».

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