Víctimas del covid sin tener el virus

Un ictus severo en la arteria principal del cerebro sorprendió a Edgar Miguel Freire en el peor momento en el que no sólo en León sino en todo el país se podía sufrir cualquier enfermedad.

La madrugada del 1 de febrero el teléfono sonó en la casa de Edgar. Sus padres se acostaron tranquilos sabiendo que su hijo había quedado para cenar y pasar después un rato en casa de uno de sus amigos. Lo normal en un chico de 18 años. Nada hizo sospechar ni a Edgar ni a sus padres que esa noche el teléfono sonaría por una llamada realizada desde el Hospital de León. «Después de cenar cogieron el coche para trasladarse al domicilio de uno de los amigos. De pronto se sintió mal, se mareaba, se le dormían las piernas. Paró el coche en el arcén, pero se le pasó. Una vez en la casa uno de los amigos vio que se le torcía la boca», relata su madre, Marta Freire Docampo. Un coágulo de sangre lo llevó derecho a la mesa de operaciones de la que salió con un diagnóstico de hemiplejia en el lado izquierdo. Después de la intervención y mes y medio de hospitalización llegó el confinamiento por la pandemia que impidió la rehabilitación necesaria en los tres primeros meses, un periodo de tiempo clave para la recuperación. El virus obligó a cerrar el Centro Estatal de Referencia de Lesiones Cerebrales de Madrid—que aún está cerrado y sólo mantiene consultas externas—, un centro público al que los neurólogos de León derivaron a este joven apasionado del deporte y de los coches que nunca había tenido ni un simple dolor de cabeza. «Nada que hiciera sospechar un ictus». Tanto los profesionales del Hospital de León como los de San Juan de Dios, centro concertado para la rehabilitación de pacientes con ictus, recomendaron a la familia que buscara alternativas en otros recursos fuera de León. «Esos tres primeros meses clave estuvo sin rehabilitación. No podía moverse y permaneció en la cama todo el tiempo. Aunque las restricciones lo impedían, conseguimos que viniera una fisioterapeuta a casa para que hiciera un mínimo de ejercicios en los brazos y las piernas, pero el tiempo pasaba en su contra».

En el CEN (Centro Europeo de Neurociencias), un recurso privado, las sesiones de rehabilitación son tan valiosas como costosas. Edgar llega con seis meses de retraso y necesita terapia intensiva durante al menos tres meses para recuperar el tiempo perdido. Cada mes de tratamiento alcanza los 12.000 euros. Los padres de este joven leonés acceden a este recurso con un desembolso previo realizado en terapias clínicas privadas en León. Ya llevan gastados 20.000 euros. «Todo privado», lamenta la madre que lanza una campaña en la plataforma Gofundme para recaudar fondos que le permitan mantener los tres meses de tratamiento. «Acabo de pagar 6.000 euros para medio mes más, pero no sé cómo voy a pagar el resto hasta completar los tres meses».

Las primeras sesiones en el CEN se realizaron gracias al apoyo de los compañeros de trabajo de Marta que movilizaron a todos los empleados de Pluscontacto en una colecta, apoyada también económicamente por la empresa. Ahora es la plataforma Gofundme la que mantiene euro a euro cada día de rehabilitación, un objetivo marcado en los 20.000 euros para acabar la terapia y que ayer sumaba 13.209 euros. «El día 1 de febrero nos cambió la vida a nuestra familia, pero sobre todo a mi hijo de 18 años...cuando unos padres deciden pedir ayuda es porque ya es lo último que nos queda por hacer. Es la desesperación y por un hijo se hace todo, por luchar e intentar que tenga una vida digna y pueda tener un poco de independencia».

El director de CEN, José López Sánchez, explica que el tratamiento de tres meses rehabilitación que recibe Edgar en el centro es el equivalente a un año de terapia. «Es una rehabilitación intensiva. Lo mejor es la atención temprana, pero Edgar llegó con seis meses de evolución y el cerebro pierde la capacidad de aprender. Cuando más tiempo haya pasado más intensas tienen que ser las terapias». Edgar pasa cinco horas en el centro y se lleva ejercicios para hacer en casa. «A las secuelas de un ictus hay que añadir las consecuencias de la inmobilidad durante tres meses. Esa misma dificultad neurológica añadida también la sufren las personas que han pasado por la UCI».

Para poder mantener este ritmo de sesiones los padres viven de alquiler en un piso en Montecarmelo, próximo a la clínica por el que pagan 1.300 euros. «Estamos a la desesperada. Mi marido está de baja y yo también. Él se volverá pronto a trabajar y yo me quedaré aquí». La familia ha solicitado todo tipo de ayudas, la de la dependencia, la paga no contributiva para su hijo «todo», dice su madre, «pero no hemos recibido ninguna respuesta todavía».

Una vez superado el periodo de tres meses, la familia cuentan con el apoyo de Aspaym, que trasladará a Madrid a personal para que reciba instrucciones de las terapias de rehabilitación que recibe Edgar para continuar con su tratamiento en León.

Y en medio de toda la incertidumbre llegan los primeros resultados. Edgar, un chico joven al que la depresión acecha porque siente que se le ha acabado la vida, acaba de dar sus primeros inseguros pasos, sin necesidad de ayuda. «Sus pasiones son el ejercicio físico y los coches y en el CEN—dice su director José López—hemos empezado ya a recuperar para él estas actividades. Lo colocamos en un simulador de conducción, con una mano en el volante los pies en los pedales y ya estamos notando que el esfuerzo tiene sus primeros frutos».