Una niña de 4 años, la única que padece el mal de Nieman Pick

Ainoa Jiménez Nieves es la única niña de Castilla y León que padece la enfermedad de Niemann Pick, una dolencia muy poco conocida por los facultativos -tan sólo 40 casos en España- que responde a una acumulación de colesterol imposible de frenar que se acumula en las células, hasta ir acabando con ellas de manera progresiva. Con tan sólo cuatro años de edad, Ainoa sabe lo que es estar postrada en una cama, mientras el resto de niños de su edad disfrutan, corriendo y jugando, pero aún conoce a sus padres, sonríe cuando algo le hace gracia y llora cuando sufre, aunque lo que ya no puede hacer es valerse por sí misma. Su madre, Esmeralda Nieves, ha asegurado, en declaraciones a Europa Press, que está preocupada por el estado de su hija, a la que los médicos no le han dado mucha esperanza de vida, y considera que son pocos los medios y recursos económicos existentes en la actualidad para hacer frente a esta «durísima» enfermedad para la que hasta la fecha no existe una cura. «Como hay tan poquitos», dice esta joven madre, «no se investiga lo suficiente» y «hoy por hoy no hay cura, aunque sí han sacado un tratamiento que cuesta nueve millones de pesetas al año» que no cura la enfermedad pero sí la retrasa, evitando que las células sigan muriéndose.