Las asociaciones piden un registro para asistir a todos los sordociegos
Asocyl realiza actividades adaptadas y la Once da trabajo a tres discapacitados y asistencia puntual a un anciano
Los sordociegos necesitan una asistencia específica.
La ausencia de un registro público que permita identificar y localizar a las personas sordociegas impide la universalización de la asistencia. En el Día Internacional de las Personas Sordociegas, que se conmemora hoy, la Asociación de Sordociegos de Castilla y León (Asocyl) y la Organización Nacional de Ciegos de León (Once) coinciden en la necesidad de contar con una estadística fiable de esta discapacidad para que ningún afectado esté sin asistencia. De los treinta afiliados que Asocyl tiene en la comunidad, cuatro son de León, el mismo número de afectados por esta discapacidad que están afiliados a la Once en León.
La sordoceguera es una doble discapacidad, la mayoría provocada por el síndrome de Usher, que afecta fundamentalmente a personas mayores. Es progresiva y degenerativa y las personas afectadas tienen problemas de audición desde el nacimiento.
La delegada de la Once, Ascensión Fernández, asegura que la organización da trabajo en la provincia a tres personas sordociegas como verdedoras de cupones -”dos en León y una en La Bañeza-” que están asistidas con todos los soportes tecnológicos necesarios para el desarrollo de su trabajo y cuentan con la colaboración de una monitora. Además, ofrece asistencia puntual a un anciano sordociego de Ponferrada, que pese a su discapacidad, vive solo en su casa con el apoyo de una monitora de la Once y un voluntario de la Cruz Roja. Pese a que la Once dedica toda su actividad a las personas ciegas, Fernández sostiene que la existencia de un registro donde se contabilicen todas las personas que tienen esta discapacidad ayudaría a su atención. «Nosotros damos asistencia a las personas que por voluntad propia o sus familias acuden a la Once a afiliarse, pero puede haber personas que no accedan a estos recursos».
Ayuda constante . El asistente personal del presidente del presidente de Asocyl -”asociación integrada y gestionada exclusivamente por personas sordociegas-”, Juan Carlos Santiago, alerta también de la dificultad de atención que tienen las personas sordociegas, una discapacidad difícil de identificar, que no muestra signos externos. El silencio y la oscuridad son su vida. «No nos preocupan las personas asociadas, pero sí las que no lo están porque no reciben la asistencia adecuada». Los discapacitados necesitan ayuda constante, monitores e intérpretes especializados. «Hacen falta mediadores socioeducativos en sordocegueras y guías intérpretes. «Necesitamos disponer pronto de estos recursos para dar una adecuada asistencia a los afectados», explica.
Las familias juegan un papel fundamental en la atención. «Tienen a la sobreprotección», indica Santiago, «y , a veces, dificultan que salgan a la luz. Quisiéramos que fuesen los discapacitados los que decidan si quieren asociarse o no, porque su vida ya es suficientemente complicada».
Asocyl organiza actividades adaptadas para que los sordociegos de la comunidad tengan acceso a la cultura, el ocio y la comunicación, que facilitan el desarrollo personal de las personas afectadas
Las asociaciones de afectados piden residencias adaptadas a esta discapacidad que afecta en España a unas 6.000 personas, según datos aproximados con los que trabaja la Once. Las principales asociaciones de sordociegos de España han organizados diversas actividades divulgativas sobre esta discapacidad bajo el lema «Oscuridad, silencia, soledad. Con tu mano: luz, melodía, amistad».