No hay acuerdo sobre el origen de la enfermedad

«Me dijeron que después de cinco años los síntomas bajarías, pero cada vez estoy peor». Los síntomas que sufren los enfermos como E. R.Z. despistan a los médicos y no pone de acuerdo a la comunidad científica sobre su origen. «Me dijeron que podía ser neurológico», asegura Mar Gutiérrez. «Los afectados tenemos deficiencia de vitamina D», argumentan, «Tenemos poca serotonina», argumentan, «tengo dañado el brazo largo del cromosoma 22». «dicen que los primeros síntomas surgen después de una situación estresante», puntualiza, «a mí me empezó como una astemia primaveral», «dicen que tenemos dañada una parte del cerebro». Hasta ahora, todo especulaciones porque no existe unanimidad científica sobre el origen de la enfermedad.

Lo que sí está consensuado es que las personas afectadas sufren 18 puntos de dolor con presión, una prueba que pueden hacer los médicos de Atención Primaria para sumar evidencias de la enfermedad.

La desesperación por mejorar los síntomas de la enfermedad lleva a los pacientes a gastarse hasta 7.000 euros en pruebas diagnósticas, «pero ninguna prueba es definitiva» advierten los pacientes que alertan de los que denominan «especuladores» que buscan ganar dinero fácil con remedios poco contrastados.

«Sólo pedimos que nos atiendan, que nos escuchen y que se informen. No pedimos milagros pero sí humanidad y atención». Mar Gutiérrez destaca el trabajo que hacen los médicos y las asociaciones de ciudades como Puertollano (Ciudad Real), Barcelona y Canarias, «más concienciados actualmente con el diagnóstico y las terapias para mejorar los síntomas de la enfermedad».