«El diagnóstico de una enfermedad deja al descubierto a familias heroínas»

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Las asociaciones de enfermos tienen la palabra. Las primeras Jornadas de Salud organizadas por el Diario de León abren el micrófono a las personas que trabajan, cuidan y pelean día a día para conseguir un mayor bienestar social para los enfermos. Este es el objetivo del programa que se desarrollará en tres días, de lunes a miércoles, en el Club de Prensa del Diario de León. La primera conferencia correrá a cargo mañana del presidente de la Junta Provincial de la Asociación Española contra el Cáncer, Serafín de Abajo Olea, para continuar, el mismo día, con la disertación del jefe de Oncología del Hospital de León, Andrés García Palomo. El martes, el jurista Jaime Conde Morala, informará sobre la protección jurídica frente a los malos tratos, para terminar el miércoles con los consejos del neurólogo Adrián Ares, que hablará sobre esclerosis múltiple.

-”¿Cuáles son los objetivos de esta jornadas y por qué la conveniencia de celebrarlas en este momento?

-”Se tratarán tres temas de alcance social en los que se verá el punto de vista de los pacientes, que es el principal objetivo. Hemos acudido a las asociaciones de enfermos o oenegés relacionadas con la ayuda a los enfermos o las familias. Analizaremos algunos de los aspectos médicos relevantes y, sobre todo, abriremos el micrófono a las asociaciones para que cuenten lo que hacen y cómo se sienten para que expliquen el punto de vista de los pacientes y sus familias porque son enfermedades en las que, además del sanitario hay un aspecto humano y social relacionados con la calidad de vida y el impacto que tiene cualquier discapacidad sobre las familias y el propio enfermo.

-”El papel de la Asociación Española contra el Cáncer, la protección jurídica frente a los malos tratos y los aspectos médicos y sociales de la esclerosis múltiple son los tres grandes asuntos que se expondrán sobre la mesa. ¿Los enfermos se ven apoyados socialmente?

-”No suficientemente. Siempre es poco el apoyo que se de a los enfermos y sus familias. Son enfermedades que tienen un estigma especial porque son crónicas, muchas de ellas difícilmente curables, que evolucionan progresivamente y, por tanto, cuando a una persona se le hace un diagnóstico de ese tipo siente desconcierto y desorientación. Lo que hacen las asociaciones es dar soporte afectivo, emocional, información, apoyo económico y social a estos pacientes y sus familias que se ven a veces desamparadas o solas ante su enfermedad. Por supuesto, en nuestro país el sistema sanitario público permite una asistencia médica de primerísima calidad, pero no es suficiente. El tratamiento médico de las enfermedades está garantizado por los servicios sanitarios, pero no es más que un aspecto del tratamiento y de la problemática que tienen algunas enfermedades. Las asociaciones hacen una labor muy importante, a veces poco conocida y poco reconocida, que tocan el lado humano y afectivo de las personas y de las familias. La Asociación Española contra el Cáncer permite el acompañamiento y el soporte, por ejemplo, en el caso de las madres que tienen un hijo ingresado por leucemia y tiene que atender a otros hijos. Esto es bueno que se conozca.

-”Ya que lo ha mencionado, en el caso de los niños con cáncer es más problemático porque en León no hay oncología infantil y las familias se ven obligadas a trasladarse a otras provincias.

-”Efectivamente. En el caso de la oncología infantil las personas tienen que salir fuera y eso supone una ruptura familiar. Las familias se dividen. Son situaciones en las que se pone a prueba a las personas y donde las respuestas de esos retos generan verdaderos héroes y heroínas silenciosos, desconocidos, a los que siempre digo que habría que hacerles un monumento. El cuidador de un paciente de alzhéimer que lo deja todo, que pone todo en un segundo nivel y prioriza el cuidado a ese familiar, demuestra una generosidad, entrega y desinterés que conmueve. Creo que el Diario de León ha tenido un gran acierto con estar jornadas y me parece muy bien que se hable de estas cosas.

-”Pese a la labor de la familia ¿no deberían contar con muchos más apoyos sociales de los que tienen para cuidar a sus enfermos?

-”Por supuesto. El papel de la familia es muy importante, pero la familia sola no puede. Esto es una labor complementaria que no se sustituyen unos a otros, que se ayudan recíprocamente. En nuestro país las familias siguen generando lazos muy fuertes que hacen que todos los miembros se vuelquen cuando alguno tiene problemas y a costa de un sacrificio muy grande que a veces no es posible porque la estructura familiar no lo permite. El soporte económico y el complementario a los públicos, como el voluntariado, las unidades de paliativos a domicilio, de los servicios de fisioterapia para los pacientes de esclerosis múltiples o terapias alternativas que no se ofrecen en la sanidad pública, no serían posible si no se contemplan a través de organizaciones que tienen una financiación o que buscan esa financiación, que se organizan y contratan estos servicios. La Asociación Española contra el Cáncer tiene un servicio de oncopsicología que es muy demandado y es de una enorme importancia porque ayuda mucho a entender, soportar y asumir un diagnóstico de cáncer o duelo. Las asociaciones hacen también una importante labor de prevención y divulgación. Las asociaciones de enfermos son una expresión de la sociedad civil que en otros países están mucho más desarrolladas que en España, aunque aquí están a un nivel aceptable y mejorable. Espero que estas jornadas sirvan para que puedan mejorar.

-”Después de estos tres días de debates y análisis ¿cuál sería el objetivo cumplido?

-”El objetivo no es muy ambicioso porque en tres días tampoco pretendemos mucho. Sería que la ciudadanía conociera y entendiera el papel de las asociaciones de enfermos y aquellas personas que estén en una situación de enfermedad sepan dónde acudir y pidan esa ayuda, porque son gratuitas y desinteresadas. Aquellas personas que hacen donativos o compran loterías de las asociaciones, se hacen socios o participan en actividades benéficas, que sepan que lo hacen por una causa que ennoblece al ser humano. En un mundo tan materializado y tan centrado en la crisis económica, hay que dejar claro que hay muchas personas que padecen y que apoyan iniciativas de este tipo.