Reportaje | carmen tapia
El centro de Burgos prepara un registro de afectados
El Creer estudia el grado de dependencia para recurrir a la ley
Algunas de las pacientes que acuden al centro de día de Burgos.
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer), dependiente del Imserso, trabaja con el Instituto de Enfermedades Raras en el conocimiento epidemiológico de estas enfermedades. «Queremos saber cúantos enfermos hay y dónde están», asegura Miguel Ángel Ruiz Carabias, gerente del centro. Los especialistas de Burgos trabajan en un registro que permita medir el grado de dependencia de los afectados «para que puedan beneficiarse de la ley», afirma Carabias
El centro dispone de un centro de día que atiende actualmente a 26 personas y dispone de doce apartamentos con sesenta plazas. Ofrece atención directa y a través del correo electrónico, teléfono y página web. Entre su plantilla, con 71 trabajadores, están médicos de familia, rehabilitadores, logopedas, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, educador social y maestro de educación infantil, entre otros, Aunque más de la mitad de los afectados por enfermedades raras son menores, la mayoría de las personas que atiende el centro tienen entre los 20 y los 30 años.
El Creen nace con el objetivo de ser un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, y de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con dichas enfermedades. «A nosotros nos llegan los enfermos que envían los especialistas. A partir de ese momento le programamos un plan de actuación individual, que no tiene que seguirse aquí, in situ, sino que ofrecermos apoyo y seguimiento», asegura Carabias.