Diario de León

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La enfermedad de los huesos de cristal, más visible estos días

Programan actos en apoyo al niño coyantino con esta dolencia.

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armando medina | valencia
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Valencia de Don Juan lleva años volcándose con la familia de Slavi Martínez, un niño coyantino que padece osteogénesis imperfecta, más conocida como enfermedad de los huesos de cristal.

Con motivo del día internacional de esta dolencia, considerada como rara, el pasado lunes ya se celebró un cuentacuentos en la casa de cultura al que todos los asistentes acudieron de amarillo, color símbolo de la enfermedad.

Pero el grueso de actividades se desarrollarán este fin de semana. Así mañana mismo el Café Diario acogerá un concierto del grupo Runa Manaz, liderado por el ex lanzador de peso y actor leonés Manolo Martínez. Comenzará a las ocho de la tarde.

La jornada del sábado incluye una sesión de cine solidario. En los multicines Coyanza se proyectará a las 17.30 horas la película El sueño de Iván . La entrada costará 4 euros y habrá sorteo de regalos.

A las 21.30 horas tendrá lugar una cera solidaria en el restaurante El Pesebre. El precio será de 30 euros para los adultos y 15 para los niños. Habrá servicio de guardería gracias a la colaboración de la empresa Divernodia. También se ha establecido una Fila 0 para realizar aportaciones.

Para el domingo se han programado juegos tradicionales desde las cinco y media de la tarde, con merienda para los niños y suelta de globos amarillos con regalos dentro. Las notas de la charanga Pasodoble podrán el punto y final a los actos.

Todo el dinero recaudado en las diferentes actividades irá a parar a la asociación de familias que padecen esta enfermedad. Aunque el objetivo primordial es dar a conocer la dolencia al público y fomentar en la sociedad una mayor tolerancia hacia las personas que la padecen. La madre de Slavi, Nuria Contreras, agradece a todos las personas, establecimientos, empresas e instituciones su colaboración.

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