Padres con coraje

Las pulseras de Martina

La vida de Marga, de 39 años, cambió drásticamente a partir del 7 de julio del 2010: «El día de San Fermín nos dieron el chupinazo de nuestra vida», dice esta administrativa al referirse a la fecha en la que les comunicaron el diagnóstico de su hija Martina, de tres años y medio de edad: síndrome de Rett. Pero Marga, en realidad, sospechaba desde un año antes que su hija lo padecía: «fue terrible, los ojos no se me secaban, perdí diez kilos y me costó la tiroides».

Martina se desarrolló normalmente hasta los nueve meses, pero según pasaba el tiempo la pequeña «iba olvidando alguna palabra, empezó a frotarse las manos, a mirarse la mano derecha constantemente; su vida era mirarse la mano». Tras un sin fin de pruebas, llegó la noticia, pero también las iniciativas: Marga empezó a hacer pulseras en casa para venderlas a familiares y amigos y donar el dinero para investigación al hospital San Juan de Dios en Esplugat de Llobregat.

Así fue y así continúa, pero con la ayuda de dos amigas más, madres de compañeras de colegio de Martina con la misma enfermedad. Nunca tocaría el dinero de las pulseras, que se venden en www.123miweb.es.

 

Tapones para Aitana

El corazón de Aitana, de 11 años ha pasado por muchas manos. Padece una cardiopatía congénita y lleva ya nueve cateterismos, y su calvario podría terminar si consigue la ayuda necesaria. La solución está en el Children’s Hospital Boston, según explica Luis Miguel, su padre. Aitana ya ha pasado la primera de las tres operaciones que incluye el tratamiento, la del pulmón derecho, y su evolución es muy satisfactoria, pero hacen falta dos más y son igual de costosas, pues están valoradas en unos 400.000 euros. ¿Como ha conseguido llegar hasta aquí?: Con un proyecto de recogida de tapones de plástico por toda España, pero esta es una de sus iniciativas, entre las que también figura la preparación de un concierto en la cubierta de Leganés para marzo.

Los tapones para Aitana salen desde múltiples lugares y van a parar, con la ayuda de Seur, hasta Alicante, donde Azteco, la empresa que le paga 300 euros por cada tonelada, los tritura y convierte en plástico inyectado. La web www.unasonrisaparaaitana.org tiene una media de entre 4.000 y 6.000 visitas diarias.

El rastrillo de Mari Ángeles

Mari Angeles, de 35 años, está ahora centrada en el rastrillo que todos los años se organiza en Segovia el fin de semana que coincide con el Día de las Enfermedades Raras, el 29 del próximo mes.

Es una de las actividades que realizan desde la Asociación Española contra la leucodistrofia y destinan parte de lo recaudado a investigación.

El hijo de Mari Angeles, Álvaro, va a hacer seis años en febrero y ya al año fue diagnosticado con una de las quince variantes de la leucodistrofia; la enfermedad de Pelizaeus, que afecta a la mielina que cubre el cerebro.

«Se te cae todo el mundo encima -—cuenta esta madre— porque no sabes cómo va a evolucionar, cómo le vas a poder atender, qué le puede faltar, qué va a poder hacer, pero más o menos hemos salido del bache y las cosas que no puede hacer pues ya las hará».

La esperanza de José y Tamara

José, padre de Darío, de 10 años, y Tamara, madre de John, de uno, tienen buenas noticias: la Agencia Europea del Medicamento ha autorizado el tratamiento para el síndrome de Prader Willi que sufren sus hijos, una enfermedad congénita cuyos síntomas más frecuentes son hipotonía muscular, apetito insaciable y obesidad.

La familia de Darío, que vive en León, está luchando para que su comunidad le financie la hormona del crecimiento, la intervención terapéutica más importante hasta ahora para el tratamiento del síndrome, tal y como lo hacía anteriormente, según comenta, la Seguridad Social. Mientras, Tamara, ya ha conseguido uno de sus objetivos, la celebración de un Congreso que peligraba por la falta de fondos, que tenía como objetivo dar a conocer más la enfermedad y que fue organizado por la Asociación Catalana.

La asociación consiguió recaudar 7.000 euros. «Lo que necesitábamos para arrancar», dice Tami, quien se dedicaba a organizar eventos antes de tener a su primera hija, que tiene tres años, la única persona por la que dice haber llorado.

La solución para la pequeña Sofía

La hija de Jordi Cruz podría tener cura. Sofía, de 13 años, sufre el síndrome de Sanfilippo, una variante de la mucopolisacaridosis, y se espera que en el 2013 comience el ensayo clínico con terapia génica, aunque hacen falta fondos para iniciarlo, 30 millones de euros.

La asociación que preside y creó Cruz junto a su mujer en el 2003 —www.mpsesp.org— ya ha aportado una importante cantidad de dinero para la investigación en forma de becas, año tras año, y lo han conseguido a través mercadillos, bailes benéficos, partidos de fútbol, torneos de golf o de participaciones de lotería, que ya por cierto les ha tocado en tres ocasiones.

«Ya que nos tocó la lotería con la enfermedad, también esta ha hecho que nos toque de alguna manera para que pueda servir ese dinero», dice Cruz.

«Puñetero dinero», exclama Cruz, cuando se refiere a todo el que hace falta para que los niños con enfermedades raras se curen. Por ello, añade: «Los padres nunca nos quedaremos de brazos cruzados esperando a que ocurra un milagro».

Las ansiadas becas

Enrique estuvo dando vueltas por los hospitales tres años hasta que diagnosticaron a Daniel el síndrome de hipertensión pulmonar, con causa desconocida. «Nos dijeron que la esperanza de vida es de tres a cinco años, pero Daniel ha hecho la comunión. No puede andar más de 500 metros, pero es un niño con notas de 9 y 10», comenta orgulloso Enrique, que creó una fundación —www.fchp.es— junto con otros padres para buscar fondos para la investigación.

Organizan mercadillos en el metro de Madrid, galas o eventos benéficos, como partidos de fútbol, relata Enrique, cuya fundación, con la ayuda de dos laboratorios que participan en la medicación de los afectados, ha convocado sus primeras becas para investigación. Dos de 12.000 euros y una de 6.000, a la que pueden presentarse todos los hospitales con un proyecto que debe ser aprobado por el comité de investigación de la fundación. La cabeza de Enrique, con otros dos hijos de 14 y 2 años, no para de pensar y lucha ahora por que la Comunidad de Madrid respalde de alguna forma un proyecto de investigación con un coste de dos millones de euros.