Un libro y una rosa berciana para el cáncer infantil

‘Ausencia, el cáncer y yo’ es una novela basada en la realidad de una niña a la que con nueve años le detectaron un linfoma de Hopkins. Corrían los años 80 cuando la palabra cáncer iba asociada a la muerte y aún era «muy difícil detectar un cáncer infantil».

El tumor se originó en un tobillo y al tardar en detectarlo se extendió, de manera que tuvo que ser sometida a un tratamiento muy agresivo. Con 12 años tuvieron que amputarle la pierna. El libro, que salió a la luz en la pandemia con Next Door Publishers, sigue teniendo vida y, sobre todo, los pequeños ingresos de la autora revierten en la fundación Caíco, que acompaña y apoya a niños, adolescentes y familias que atraviesan el duro camino del cáncer infantil. Ausencia era la madre de Carmen. «Ella lo vivió conmigo», relata por teléfono desde su Ponferrada natal. De aquella ciudad que humeaba de carbón término y bullía de actividad en los años 80 salieron Ausencia y Carmen rumbo a Madrid en busca de la curación. La novela ficciona el paso real por pensiones, la relación con las patronas, que eran las almas hospitalarias de la época y con personas que fueron generosas con una familia obrera que subsistía de los ingresos de un kiosko regentado por su padre, con una discapacidad física. «Cuando murió mi madre quise rendirle un homenaje y devolver todo lo que me dieron a mí», señala citando al doctor Madero. «No es un libro de autoayuda, es la historia del Madrid de los 80, el ambiente del barrio de Begoña, situado entre el hospital de La Paz y el Ramón y Cajal y cuya fuente de ingresos eran estos macrohospitales». El recorrido entre ficción y realidad se adentra en las tribulaciones de afrontar una enfermedad como el cáncer y los enormes gastos que suponía entonces y supone aún ahora para las familias que, afortunadamente, cuentan con asociaciones de apoyo con Caíco. «Si además de lo caro que es un cáncer, deriva en una discapacidad y eres mujer, la pobreza se acentúa», señala. Una prótesis como la suya, «normalita», son 11.000 euros. Carmen Rodríguez ha contado con Sergio Castro, alías Profesor 10demates, para el prólogo. «Destaca la importancia de los patrones matemáticos para hacer más efectivos los tratamientos», explica. Y también aspectos como la importancia de la educación. «Para la protagonista de esta historia las aulas hospitalarias no solo supusieron un elemento normalizador en su vida diaria, sino la posibilidad de incorporarse al colegio en igualdad de condiciones respecto a sus nuevos compañeros», apunta Sergio Castro al destacar la labor docente de entonces y las TIC sumadas en la actualidad en el ámbito hospitalario. La autora hace hincapié en la importancia de la investigación del cáncer en general y del cáncer infantil en particular, aunque «no somos rentables». También arremete contra las seudociencias en las que llegaron a caer sus padres. «Esa frase de daño no te hace, hace mucho daño. Se estima que se producen 130.000 muertes por acudir a las terapias alternativas», recalca. Carmen Rodríguez, que trabaja en una oficina del Ecyl en Ponferrada, pensaba que había superado aquel episodio. Pero al fallecer su madre afloraron los recuerdos y la necesidad de transformarlos en algo creativo. Por ella es también un libro de mujeres, las que se ocupan de los cuidados cuando el cáncer infantil se presenta en la familia. «Quería honrar a los familiares que tienen a alguien con cáncer y dar visibilidad a muchos temas que derivan del cáncer», apunta. La novela, con un 0 en su portada que denota que la autora no cobra ni un euro de este libro de largo recorrido, deja constancia de la presencia decisiva de Ausencia en la vida de Carmen. Ayer brilló en la feria del libro de Ponferrada con una rosa.