TRIBUNA
«Másdatos» como herramienta en la lucha contra el cáncer
Nace, ante la ausencia de un modelo integrado, para mejorar el acceso, calidad y homogeneidad de la información

Presidente Provincial de la Asociación Española Contra el Cáncer en León
El objetivo principal de cualquier tarea que quiera abordarse con eficiencia, para conseguir resultados adecuados que permitan llegar al éxito, es el de conocer lo mejor posible la presentación y las evidencias del asunto que preocupa. Ese principio habría que aplicarlo también a la problemática del cáncer en todas sus manifestaciones y tipologías.
Es verdad que la información de que se dispone en la actualidad sobre las enfermedades oncológicas es extraordinariamente importante, sobre todo si se compara con la que se tenía tan solo hace unas décadas, y la progresión ha sido, y sigue siendo, un fenómeno de crecimiento exponencial. Si la perspectiva del recuerdo se retrasara varios siglos atrás, el abismo sorprendería por la espectacularidad del cambio. Antes era un estigma con anuncio muy probable de desenlace fatal para la vida de las personas, y ni siquiera tenía nombre preciso que explicara sus causas. Hace más de 5.000 años, en el papiro conocido como de Edwin Smith, procedente del antiguo Egipto, quedaron por primera vez descritos y documentados casos de tumores de mama, y en cuyo texto, de forma tajante, se añadía que no había tratamiento para estos casos. Tuvieron que pasar unos 2.500 años para que Hipócrates, distinguido como padre de la medicina, aplicara por primera vez en la antigua Grecia la palabra «cáncer» para referirse a los tumores, debido a que su forma invasiva debajo de la piel recordaba a ese animal. Han pasado muchos siglos, y ahora se conoce ya mucho de las tipologías y expresión de estas enfermedades, de las causas y su posible prevención, de la detección precoz y posible origen genético de algunas de ellas, de los procedimientos y tratamientos para su curación, así como de los avances tecnológicos y las terapias personalizadas.Tras esta sencilla narración, parecería que la enfermedad está ya acorralada, sin embargo, aún queda mucho camino por recorrer para conseguir una meta de éxito razonable. La Asociación Española Contra el Cáncer se ha marcado un objetivo claro, que el 2030 tiene que ser el año en el que consiga superar el 70% de supervivencia en cáncer. Pero para ello será necesario mejorar sensiblemente la eficiencia y la eficacia en la atención al paciente y en la investigación, lo que supone la necesidad de contar con un modelo de datos integrado sobre las diferentes dimensiones del cáncer y un conocimiento global que visibilice y cuantifique las señas relevantes de las enfermedades oncológicas.Actualmente, desde el Observatorio del Cáncer de la Asociación Contra el Cáncer, se pueden explorar las dimensiones de esta enfermedad con información territorial hasta nivel provincial, a través de los valores de incidencia, prevalencia y mortalidad, tanto en valores absolutos para cada tipología tumoral, como relativos con expresión de su tasa haciendo referencia al número de casos por cada 100.000 habitantes. En concreto para la provincia de León y durante el año 2024, el número total de personas diagnosticadas de cáncer fue de 3.464, con una tasa de 774, que supone la cuarta más importante del territorio nacional; la prevalencia a los 5 años de 10.411 pacientes y una tasa de 2.325, que la sitúa en el cuarto lugar en el país; y una mortalidad de 1.527 fallecidas como consecuencia de estas enfermedades, con una tasa de 341, ocupando la tercera posición por provincias.Pero esta información, aun siendo de gran valor, tiene varios inconvenientes, fundamentalmente por la diferencia de procedimientos de contabilidad y evaluación, en los que se pierde una parte significativa de información y no permite comparaciones fiables entre distintas Comunidades Autónomas, con el consecuente perjuicio para el equilibrio en la gestión sanitaria y de apoyo a los pacientes.En la actualidad, no existe en España un modelo integrado y global de conocimiento en cáncer. La dificultad de acceso a los datos que se recogen, la falta de homogeneidad de estos en los diferentes territorios y las lagunas de información que existen en el sistema dificultan muchas veces disponer de los datos necesarios que permitan el diseño de estrategias de salud útiles y valiosas, que redunden en una mayor tasa de supervivencia, una mejor calidad de vida para los pacientes, e incrementar la equidad en el abordaje del cáncer en todo el territorio. En definitiva, la gestión de datos en políticas sanitarias es fundamental para la planificación, implementación y evaluación de estrategias de salud efectivas.Ante esa realidad nace la iniciativa «MásDatos Cáncer». La palabra clave en este nuevo impulso se centra en el término «datos». En definitiva, información sobre datos que hagan referencia a todas las dimensiones del cáncer y, como primer objetivo, conseguir más datos de interés. Precisamente, en el marco del Día Mundial del Cáncer, el 4 de febrero, en un acto presidido por Su Majestad la Reina, como presidenta de Honor de la Asociación Española Contra el Cáncer y su Fundación Científica, se presentará como una herramienta clave para transformar la gestión del cáncer, al tiempo que se articula de forma comparable y comprensible. Este planteamiento, con la Asociación Española Contra el Cáncer como promotora, y la Fundación Weber en la secretaría técnica, aparece con el objetivo de ser el primer espacio abierto de datos sobre cáncer en España, y nace, ante la ausencia de un modelo integrado del conocimiento sobre estas enfermedades, para mejorar el acceso, la homogeneidad y la calidad de la información disponible, ya que las carencias en esas propiedades básicas dificultan el diseño de estrategias sanitarias más operativas.Es una propuesta de 24 entidades científicas y asociaciones de pacientes, en una unión sin precedentes, en la que se presenta un modelo integrado que recoge 69 indicadores, organizados en las seis principales dimensiones del itinerario de la persona con cáncer: promoción de la salud y prevención del cáncer, prevención secundaria, detección precoz, diagnóstico, atención sanitaria, seguimiento y final de vida. Es un instrumento ordenado y dinámico que parte de una instantánea de la situación actual de la calidad de la atención a las personas con cáncer, y permitirá analizar el estado de los indicadores del cáncer a lo largo del tiempo y de forma comparable, facilitará el trabajo coordinado con las administraciones públicas en las principales áreas de mejora identificadas del Sistema de Salud, con aportación en aspectos concretos como las listas de espera, la mortalidad o los cribados, e igualmente podrá identificar posibles necesidades y vacíos de información sobre el cáncer. La exploración de los detalles próximamente estará accesible a toda la ciudadanía a través de una plataforma web, mantenida por la Asociación Española Contra el Cáncer.Ese trabajo coordinado pretende establecer mecanismos que mejoren el conocimiento y la equidad en la respuesta contra el cáncer, para lo que se solicita: priorizar la recogida de datos para explicar el significado de los indicadores que definen el itinerario del paciente; ofrecer una información accesible y veraz que permita adoptar decisiones informadas, fomentando la conciencia social; y asegurar que lo que se mide sea lo importante para el paciente, garantizando su participación. Disponer de un modelo de este tipo, para gestionar de forma global y responsable toda la información sobre estas enfermedades oncológicas, permitirá profundizar en el conocimiento del cáncer, como paso fundamental para enfrentarse a ellas de una manera más eficaz, de forma coordinada y con transparencia.