Día Mundial del Síndrome de Down

Toledo en los primeros días de noviembre acogió a 800 personas procedentes de toda España vinculadas al síndrome de Down. Fue un encuentro donde se intercambiaron experiencias, buenas prácticas y debates de alto interés.

Entre las conclusiones elaboradas y verbalizadas por un grupo de personas con síndrome de Down, se enfatizó en los asuntos propios de su actividad cotidiana. Prevención, escuela, empoderamiento, derechos, empleo, vida independiente…

Si algún concepto susceptible de implementación en la acción política goza de unanimidad entre sus actores, el de la prevención es uno de ellos. Prevenir es sinónimo de ahorro en gasto público, en el caso de la discapacidad supone incrementar espacios de autonomía y por consiguiente reducir terreno a la dependencia. Sin embargo algo ocurre en Castilla y León para que un derecho esencial como el de la atención temprana se reduzca de hecho a la etapa de 0/3 años, cuando en su propia normativa se extiende hasta los seis. ¿Tan costoso resultaría que en el segundo ciclo de infantil se desarrollara un servicio de atención temprana de estructura similar al de la etapa anterior?

Manifestaron además su derecho a estar con los demás en la escuela, rechazando por tanto la segregación. Sin duda se referían a la inclusión como aquella idea fuerza que debe impregnar todos los rincones del sistema educativo. Nuestra Comunidad aprobó en mayo de 2013 la Ley de Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad ordenando en su art 18.1 el derecho a la atención educativa específica que el alumno necesite en un marco inclusivo.

En reciente sentencia del Tribunal Constitucional sobre la situación escolar de un niño con autismo, se determina que centro inclusivo es aquel colegio ordinario dotado con los apoyos necesarios para su integración en el sistema educativo si padecen algún tipo de discapacidad.

Sin embargo creer y asumir planteamientos inclusivos en ámbitos escolares no debiera suponer la desaparición de los centros de educación especial. Soy de los que piensan que el alumno debe recibir la respuesta educativa que precisa y ésta no siempre la encontrará en la escuela inclusiva. Todo esto sin olvidar que la decisión de escolarización debiera realizarse con garantías supletorias, aquellas que sitúan a las familias y a los profesionales independientes en el papel que merecen

Hablaron de empoderamiento, ese concepto de origen español y popularizado por la cultura inglesa por el que las personas asumen en la sociedad el protagonismo que sin duda merecen, llevándolo al terreno de la participación política.

En este sentido hace unos meses una persona con síndrome de Down accedió al órgano de gobierno de un ayuntamiento relevante en Castilla y León. La valoración fue positiva, era un paso más hacia la normalización en el terreno de la acción política. Sin embargo algunas voces, muy pocas, no compartimos aquella euforia del sector de la discapacidad amplificada por el mundo de la comunicación; Hoy, transcurridos siete meses desde su toma de posesión quizá convendría fijar el foco en su situación personal formulándola una única pregunta, «Ángela ¿experiencia positiva?».

Recordaron en la reunión de referencia su repulsa absoluta a la incapacitación. No es en modo alguno aceptable que ciudadanos sin otra característica diferencial que el de su especificidad genética, se les despoje de derechos fundamentales, entre ellos, el de elegir a sus representantes. En otra ciudad relevante, también de la región, una juez privó del voto a un joven con síndrome de Down, autónomo y con extensa vida laboral, simplemente porque, según la sentencia, es posible establecer que presenta síndrome de Down y que su trastorno al ser permanente le incapacita para auto gobernarse y por tanto a votar.

No se olvidaron del empleo y de vivir de forma independiente, traer a colación la CE no deja de ser una broma si apuntamos que sólo entre el 2 y el 5% de los casi 23.000 adultos con síndrome de Down en edad de trabajar lo hacen. Y claro vivir en un piso sin recursos es simplemente el sueño de una noche de verano en una tierra en que éste es extremadamente breve.

Pero la vida sigue, nunca los diferentes lo han tenido fácil, los patrones de organización social siempre los confeccionaron los fuertes; Las cosas van cambiando pero a un ritmo tan lento que a veces pienso que Heráclito fue el equivocado, en su confrontación con Parménides.