21 de marzo: Día del Síndrome de Down

W . Whitman en Hojas de Hierba escribió:” No permitas que la vida te pase a ti sin que la vivas». Seguro que el gran poeta americano no pensó en las personas con síndrome de Down cuando manifestó, enfático, el reto que el ser humano asume desde el momento de adquirir su conciencia de hombre o mujer. Vivir o que otros lo hagan por ti, sin esperar dudosas segundas oportunidades. Tu momento está aquí y ahora y, amigo, debes aprovecharlo.

Declaraba Jesús Flórez, catedrático de farmacología e investigador incansable de los componentes genéticos del Síndrome de Down, que la esperanza media de vida de estas personas se encuentra en 65 años, cuando hace 25 tan solo estaba en 40. Sin duda un dato espectacular derivado de las mejores condiciones de vida que la sociedad ha ido generando para todos.

Sin embargo estudiosos de un centro médico e investigador de Barcelona manifestaron recientemente que el Alzhéimer se infiltraba en el 40/60% de las personas con síndrome de Down al acercarse a la edad de 50 años. Paradojas de la vida, estas personas viven y vivirán más pero acarreando en su mochila ésa y otras amenazas.

Si esto es cierto, nos queda a las familias en alianza leal con las asociaciones y sus servicios profesionales una tarea que no por conocida será menos laboriosa, trabajo y más trabajo. Trabajo para implementar medidas de prevención e intervención activas que desarrollen poco a poco las capacidades de estas personas y retrasen al máximo la aparición de los aún inevitables elementos de declive.

¡Vive la vida! curiosa coincidencia entre el verso de Withman y el estribillo de aquella popular canción de verano de los Fórmula V, será que los extremos en alguna ocasión se tocan, pero, ¿viven su vida las personas con síndrome de Down? ¿hacen lo que quieren dentro de un orden de respeto a las normas de convivencia que todos nos hemos dado?

Antes de responder querido lector te diré que estos ciudadanos no podrán abrir una cuenta bancaria, ni realizar negocios jurídicos tan habituales como sucesiones o trasmisiones sin renunciar a su capacidad jurídica con la posibilidad además de perder entre otras minucias el derecho al voto por el camino. Y todo esto incumpliendo la legalidad vigente pues desde 2008 la Convención de la ONU de Derechos de las Personas con Discapacidad es norma de obligado cumplimiento en nuestro país.

No dejes que la vida te pase, atrás quedaron aquellas decisiones que dejaban a las personas con síndrome de Down encerrados en sus casas, consecuencia directa de vergüenzas sin sentido e ignorancias atávicas; hoy resulta mucho más fácil su vida cotidiana: van al cole, —aunque algunos centros se empecinan en fijarse en las dificultades obviando ventajas y obligaciones— , hacen deporte, salen a divertirse, algunos pocos trabajan, otros, —menos—, se emancipan, aman y son amados, esto es, se están agarrando a la vida, asiéndola, procurando no irse de ella como simples y pasivos espectadores. Y lo hacen desparramando casi todos simpatía, bondad, sinceridad, lealtad, virtudes que les acercan a la gente facilitándoles trepar por el empinado camino hacia la inclusión.

Pero también aquí emerge su singularidad, el dichoso cromosoma 21 permanece en situación de alerta y les dice, todo eso está muy bien pero mientras esté contigo vas a necesitar un montón de ayuda. O es que crees que tus músculos van a dejar de ser blanditos y perezosos sin que alguien te los trabaje, y no hablemos del habla amigo mío, tendrás que convivir con tu logopeda mucho tiempo y qué me dices del cole, si cada vez que los maestros mencionan los números primos, la raíz cuadrada o hablan del reloj parecen que te hablan en chino.

Y si te toca la lotería y encuentras trabajo también necesitarás de alguien que te eche una mano y si das un portazo amistoso para buscar otra residencia distinta de la familiar ¿sabrás manejarte en el inabarcable trajín doméstico? En fin, que como ves, impedir que te pase la vida sin vivirla va a requerir mucho esfuerzo y mucho apoyo.