Una leonesa al frente de los pacientes con mieloma
Teresa Regueiro se ha puesto al frente de los pacientes con mieloma múltiple de España. Desde que le detectaron la enfermedad hace siete años, ha apostado por la información y divulgación de un cáncer poco conocido que afecta cada año a una treintena de leoneses .
Teresa Regueiro, en el acto celebrado en Madrid para el encuentro de pacientes y especialistas. DL
Carmen Tapia | león
La leonesa Teresa Regueiro se ha puesto al frente de la voz reivindicativa de los pacientes con mieloma múltiple, un cáncer de la sangre que ataca al hueso. Regueiro vive en Toral de los Vados y acaba de presentar en sociedad la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEPMM), asociación pionera de pacientes de esta enfermedad que se centrará en difundir las necesidades no cubiertas en la gestión de este tipo de cáncer sanguíneo.
«Tengo un mieloma múltiple, que me detectaro en Vigo, donde vivía, y he vuelto a Toral de los Vados para recuperarme». Teresa Regueiro es una de las treinta personas que cada año reciben en León el diagnóstico de la enfermedad. En la provincia de León se diagnosticaron el año pasado 37 casos (25 en León y 12 en el Bierzo).
«Es el segundo cáncer hematológico más frecuente, pero es infrecuente. Se dan seis casos por cada 100.000 habitantes al año», asegura Juan José Lahuerta, jefe de sección del servicio de Hematología del Doce de Octubre de Madrid y coordinador del grupo español del mieloma, que el jueves asistió al primer encuentro de enfermos en Madrid organizado por la leonesa.
«Cuando enfermé lo pasé muy mal. Llevo siete años y ahora tengo mejor calidad de vida. Lo pasé muy mal. Me afectó psicológicamente. Me quedo con el respeto que tengo a los médicos por haberme salvado y sentía que tenía que ayudar. Quería dar formación y empecé como voluntaria en la Fundación Carreras. Hace dos años decidí abrir una página en facebook para compartir información sobre la enfermedad». La idea dio resultado. La página tiene 1.500 seguidores. «Parece poco, pero es mucho si se tiene en cuenta que hablamos de mieloma». Animada por sus seguidores, emprendió la aventura de crear una asociación.
Tras su presentación en público a principios de septiembre, el jueves organizó su primer acto en el que puso en contacto a especialistas y pacientes con un objetivo común: «La pasión que nos une es la de curar el mieloma».
El doctor Lahuerta destaca el papel de la investigación hematológica para curar la enfermedad. «La oncología hematológica tiene recursos que hace que el tratamiento de este tipo de cáncer vaya por delante y abra camino para curar otros cánceres. Tras 40 años de fracasos, una nueva línea de fármacos y los trasplantes permiten mejorar el pronóstico. Son tratamientos diferentes a la quimioterapia que están entrando en la oncología general».
En España hay 12.000 personas afectadas y cada año se diagnostican 2.00 nuevos casos.
La artillería química para atajar la enfermedad consta de inhibidores de proteasoma, fármacos inmunomoduladores y anticuerpos monoclonares.. 2Algunos de estos tratamientos están en investigación clínica y se utilizan en los pacientes como ensayos o uso compasivo». La supervivencia después de cinco años está en el 70%. «Un gran avance», apunta Lahuerta, «teniendo en cuenta que hace unos años era justo la mitad».
Teresa trabaja desde su casa. «Soy procurador de tribunales y trabajé en la gerencia de una empresa antes de enfermar. No pude volver después del diagnóstico».
El diagnóstico de la enfermedad no es fácil. «Se puede confundir con otras». Las consultas por el dolor de huesos y de espalda son las más frecuentes en Atención Primaria. Sólo un análisis de sangre que muestre las proteinas alteradas hace sospechar de la existencia de la enfermedad. «Antes de llegar al diagnóstico te pasean por muchas consultas. Mi caso fue bastante escandaloso. El cáncer me ‘comió’ el craneo. Me falta un tercio craneal y tuve un edema, como si tuviera una pelota de tenis en la cabeza. Tengo amigos médicos y me hice una prueba radiológica en una consulta privada. Me enviaron a Salamanca, que es el hospital de referencia. Ahora estoy bien, pero cada dos meses tengo que pasar revisiones. Estamos muy vigilados».
Dos tercios de las personas afectadas tienen más de 65 años. El mieloma múltiple es un tipo de cáncer en el que se produce una proliferación de las células plasmáticas de la médula ósea. Esta proliferación invade la médula y destruye el hueso de alrededor, produciendo lesiones óseas.
El principal síntoma es el dolor óseo, que presenta el 75% de los pacientes. Puede aparecer en cualquier localización pero los más frecuentes son en la columna vertebral y en las costillas. Otras posibles manifestaciones del mieloma múltiple son consecuencia de la falta de glóbulos rojos (cansancio, debilidad, palpitaciones, mareos) o de la alteración del normal funcionamiento de las plaquetas (aparición de hematomas, sangrado de nariz o encías).