«La mortalidad en los enfermos menores de 65 años ha sido del 90%»

cristina fanjul | león

—¿Cuándo comienza a atender a afectados por la talidomida?

—En 2013 me solicitaron a través del Colegio de Médicos de Baleares, un primer informe de un afectado. Tras estudiar ampliamente su caso, y la bibliografía existente, me fueron llegando mas solicitudes de toda España. Hasta el momento he realizado 220 informes positivos para probabilidad de embriopatía talidomídica.

—¿Es posible saber si su discapacidad se debe a este medicamento?

—El informe que hago es medico-legal, y de probabilidad de afectación. No existe nunca una seguridad absoluta, para ninguno de los probables afectados. Puesto que el diagnóstico es fundamentalmente clínico. No existe ningún marcador analítico ni ningún hallazgo patogneumónico incuestionable. Lo que si es incuestionable documentalmente, es que en España se vendió y experimento con talidomida antes que en otras naciones europeas,y durante más tiempo. Por ello, el número de afectados en España no puede considerarse que fuera menor de 3000. De estos la mayoría han fallecido. Y los 220 que yo he podido identificar en toda España, tienen que ser sin duda aquellos que todavía sobreviven. No quedan mas, ni pueden ser otros.

—¿Qué características comunes tienen todos los enfermos que usted ha tratado?

—Las víctimas de talidomida, se diagnostican siguiendo el protocolo establecido por el Comité de Expertos de la OMS en 2015. Sufren afectaciones connatales, muy frecuentemente en extremidades, más en las superiores y más bilateralmente, aunque no simétricamente. También sufren afectaciones y agenesias en órganos internos. Las afectaciones no son nunca iguales, en todos los afectados, pero puede reconocerse un patrón de afectación que se va repitiendo en todos ellos. Estas afectaciones han sido descritas previamente en Alemania. Inglaterra, Australia y Japón, y actualmente en Brasil. Además, sus afectaciones son debidas a un tóxico embriopático, por lo que no existen antecedentes, ni descendientes familiares. No hay una base genética alterada. No hay una mayor o menor susceptibilidad genética. Los análisis genéticos son normales. Si los afectados tienen hijos, son normales. En la inmensa mayoría de los afectados, no hay déficit de intelecto, la inteligencia es en muchos casos superior a la media. Esta es una importante diferencia con la mayoría de síndromes con afectación embriopática.

—¿Consta su condición en el expediente médico?

—En ninguno de los 220 casos que he diagnosticado consta en sus expedientes médicos el diagnóstico de embriopatía talidomídica, ni tan siquiera como diagnóstico diferencial. Si el diagnóstico actual de seguridad es difícil, mucho más lo ha sido anteriormente, pues en España se han ocultado los datos epidemiológicos desde siempre. Se dijo que en España no había afectados. Y además anteriormente no había la posibilidad de hacer los análisis genéticos completos, que sí existen actualmente.

—¿Cómo afecta la talidomida al organismo?

—La afectación embriopática por talidomida afecta todo el organismo, por lo que, la mayoría de afectados tienen lesiones embriopáticas por talidomida, aún no diagnosticadas. Algunas de ellas se diagnostican como hallazgo casual en edades avanzadas o, en ocasiones, pasan desapercibidas, pudiendo contribuir a la causa de muerte del afectado: trasposición de vasos y nervios, agenesia renal, afectación de válvulas cardíacas.

—¿Cuál es el primer caso y el último que ha visto? ¿De qué época?

—El primer caso incuestionable según protocolo en España es de 1950, fecha en la que ya esta documentada la inscripción registral de talidomida de laboratorio Grunenthal en España. El último que he visto es un niño de tres años, natural de Madrid, con afectaciones características en las cuatro extremidades, sin antecedentes familiares y al que su genetista no le había hecho análisis genético, ni tan siquiera comentado esta posibilidad a sus padres. Esta afectación es posible, porque sigue habiendo talidomida en el mercado negro en España. Puede comprarse ilegalmente vía Internet y ser objeto de tráfico fraudulento en redes farmacéuticas españolas. La talidomida se utiliza ilegalmente, con muy escaso argumento científico en el tratamiento antineoplásico de linfomas y en el sida. Su eliminación y destrucción no esta tampoco controlada, ni asegurada.

—Además de sus minusvalías físicas, ¿tienen más dolencias orgánicas provocadas por la talidomida?

—En la gran mayoría de las víctimas de talidomida que sobreviven en España, se reconocen únicamente las lesiones externas en extremidades, orejas y columna puesto que los casos mas graves, con lesiones internas, ya han fallecido. Sin embargo algunos sobreviven con ceguera, meningocele, monorrenos, valvulopatas.

—¿Su esperanza de vida es menor?

—Sí, es mucho menor. Sin tener datos oficiales; se calcula por inferencia con otras naciones, que en España nacieron 3000 afectados. El que ahora solo vivan 250 o tal vez 300, significa que su mortalidad ha sido del 90%. Esta cifra es muy elevada para personas menores de 65 años.

—¿A cuántos pacientes leoneses ha tratado?

—A 9. De estos me han solicitado informe dos. Ambos son positivos para probable afectación por embriopatía talidomídica.