Alzhéimer: veinte años a la espera de un plan

carmen Tapia | león

Antes de que acabe este año España tendrá un Plan Nacional de Alzhéimer, una hoja de ruta sobre cómo abordar la enfermedad. Así lo acordaron ayer los sesenta expertos que se reunieron por primera vez en Salamanca para avanzar en una estrategia nacional para la enfermedad. El primer encuentro de expertos, instituciones y sociedades científicas que integran el Grupo Estatal de Demencias, liderado por el Imserso, se celebró a puerta cerrada —por decisión ministerial— hasta que haya un borrador. Según ha podido saber este periódico, en el encuentro se organizaron cuatro grupos de trabajo que se encargarán de diseñará las distintas políticas a seguir en difusión, investigación, atención a los enfermos y atención a las familias.

Las familias de León esperan una estrategia nacional que aborde una atención «tridimensional» de la enfermedad, ante el aumento acelerado de casos. «El plan tiene que prever medidas, ayudas e investigación», explica la gerente de la Asociación de Alzhéimer de León, Flor Juan. «León, al estar en la red de asistencia nacional, tiene un papel importante para aportar ideas y experiencias que puedan mejorar la asistencia». El movimiento asociativo en España está formado por 300 organizaciones que trabajan para «presionar» para el abordaje integral de esta demencia.

El Alzhéimer se ha convertido ya en un reto no sólo sanitario sino social. «Dentro de 25 años habrá el doble de afectados que ahora», señala Flor Juan. La enfermedad afecta actualmente a 600.000 personas en España y se calcula que 6.000 están en León.

El grupo de expertos, liderado por la directora general del Imserso, Carmen Balfagón, se reunió en el Centro de Referencia Estatal de Alzhéimer de Salamanca. Una de las misiones del centro, tras su creación en el año 2007, era poner en marcha una estrategia nacional para la atención socio sanitaria de los pacientes, sin que hasta ahora haya habido ningún acuerdo.

Los enfermos, el impacto social de la enfermedad, que recae principalmente sobre el cuidador principal, y la investigación son los tres pilares sobre los que deben reposar todas las medidas, según los expertos consultados.

«No funcionará ningún plan si todo el peso cae sobre el cuidador principal, que es una pieza clave en esta estrategia. El plan tiene que dar al cuidador la posibilidad de elegir qué tipo de cuidados quiere. Ahora no puede elegir y todo el peso cae sobre esta figura tan importante», asegura Flor Juan, que reclama «más medios y apoyos a los cuidadores. La estrategia tiene que dar respuesta al cuidador, al enfermos y a la problemática social que se avecina con el aumento de casos. León está dentro del movimiento asociativo que trabaja para que se establezca una estrategia nacional que no sólo sirva para el momento actual, sino que tenga en cuenta todas las necesidades que se avecinan en el futuro».

Para empezar, no existe un censo real del número de personas afectadas. El número de enfermos es una aproximación estadística. Con el plan nacional se conseguiría un censo epidemiológico real del número exacto de personas que sufren la enfermedad en España.

Hasta que no vea la luz la estrategia, prevista para finales de este año, España no está a la altura de otros países que sí tienen ya un plan para el Alzhéimer, que sólo tienen 19 países en todo el mundo, como Australia, Chile, Corea del Sur, Costa Rica, Japón, Perú, Suiza y Estados Unidos, Dinamarca, Irlanda, Italia, Luxemburgo, Malta, Países Bajos y Reino Unido, entre otros, tienen aprobado ya planes de choque. Francia, por ejemplo, revisa cada seis meses el Plan Maladies Neuro-Dégénératives, aprobado hasta el año 2019. En Alemania funcionan las ventanillas únicas donde se centraliza toda las gestiones para tramitar los recursos sociales y administrativos.

La fuerza de León

El Centro Alzhéimer de León, inaugurado por la reina Sofía en 2010, no sólo es un centro de atención con 256 plazas asistenciales, sino que se ha convertido en un imprescindible en investigación no farmacológica, al estar dentro de la red de centros especializados en la enfermedad. La última investigación, encabezada por la Fundación CIEN, estudia cómo detectar la enfermedad neurológica en las lágrimas. Los resultados, que ya están muy avanzados, se presentarán en pocas fechas en León.

La construcción del edificio costó 3,7 millones de euros. No tiene barreras electrónicas, está totalmente domotizado y conjuga el color, la luz y la calidez. La decoración respeta los parámetros del Centro Alzhéimer de la Fundación Reina Sofía.

Otro de los objetivos conseguidos para León es la puesta en marcha de un banco de cerebros para investigación.