«Tengo parálisis cerebral y pido que no se rían de mi»

carmen Tapia | león

«Llegué abatido. Algunas personas se reían de nosotros». Francisco García Díez tiene 74 años. Su vida no ha sido fácil. Un parto complicado lo dejó sin oxígeno y nació con parálisis cerebral. Pese a que los cuidados y la atención han cambiado mucho desde entonces, sufre por el trato a veces poco sutil que recibe cada vez que sale a la calle. «Algunas veces se ríen de nosotros». Su tristeza es compartida también con indignación por algunos de los usuarios de Aspace que hoy saldrán a la calle para participar en la campaña ‘Atrévete a conocerme’. Medio centenar estarán a partir de las 11.30 horas en la Plaza de las Cortes. Llevarán carteles con un resumen de su vida, lo que más los identifica. Se presentarán con nombres y apellidos para contar su vida con parálisis cerebral, una barrera de obstáculos que la sociedad suele ignorar. El proyecto comenzó el viernes con el reparto en la calle de 200 corazones, pero la experiencia los devolvió al centro con tristeza. «Algunas personas nos decían que no les tocáramos, que no tenían dinero. No pedíamos dinero. Sólo entregábamos corazones. Quiero que me escuchen y me traten mejor».

Francisco vive desde hace 26 años en la residencia de Aspace. Durante 15 años regentó un quiosco en la calle López Castellón. «Me atracaron cuatro veces. Sabían que tenía poca capacidad de reacción y se aprovechaban. Los amigos y vecinos me ayudaron mucho».

Las personas con parálisis cerebral tienen movimientos anormales (torsiones, tirones o contorsiones) de las manos, los pies, los brazos o las piernas estando despiertos, síntomas que empeoran con el estrés. Temblores, marcha inestable y pérdida de la coordinación son parte de las manifestaciones más frecuentes. «Pero la capacidad intelectual está intacta», incide Arantza García, técnico del centro ocupacional. «La aceptación social va mejorando, pero todavía queda mucho por hacer. Por eso esta campaña en el Día Internacional de la Parálisis Cerebral».

En el acto de hoy un usuario leerá un manifiesto. Una escrito sencillo en la que hará una petición a la participación en comunidad de las personas con discapacidad. «En 2007, España aceptó aplicar la Convención de la ONU. El artículo 19 de esta convención dice que todas las personas con discapacidad tienen derecho a vivir en la comunidad, con las mismas oportunidades que el resto de personas».

Resti Fernández Urdiales es de Ciñera de Gordón. Tiene 53 años y desde hace 7 que sufrió un aneurisma está en silla de ruedas. «Estoy cansada de que nos vean como personas con discapacidad intelectual». Resti es licenciada de Geografía e Historia por la Universidad de Salamanca. Tiene una hija de 20 años. Antes de que el aneurisma la dejara en coma durante mes y medio cuidaba ancianos. «La sociedad prejuzga antes de conocernos. Todo el mundo nos mira por la calle como si fuéramos muñecos de feria». Resti se siente triste y culpable. «Me arrepiento de no haber hecho caso de mi marido. Cuando empecé a sentirme mal me dijo que fuera al médico. Me dolía la cabeza y estaba como borracha, con mareo. Pero tardé quince días en consultar. Tengo una válvula en la cabeza. Estuve mes y medio en coma. Ahora tengo un fisioterapeuta que me ayuda a recuperarme, pero mi vida ha cambiado».

Resti también estará hoy en la calle para participar en la campaña. «Queremos que la gente nos conozca».

Las personas con parálisis cerebral de toda la Comunidad se lanzan hoy a la calle en una campaña puesta en marcha por la confederación nacional para tratar de eliminar los prejuicios en la comunicación entre personas con esta discapacidad y las que no la tienen.

La campaña, que se apoya en un vídeo en el que se muestran algunas conversaciones espontáneas entre ciudadanos y personas con parálisis cerebral, pretende transmitir mensajes para ayudar a este colectivo a integrarse.

Sin paternalismos

Para romper esa barrera se invita a no hablar a estas personas como si fueran un niño cuando son adultas, a preguntarles antes de ayudarles, o a no expresar lástima ni ser paternalistas.

Manuel García Bécares tiene 58 años. Es de Alija del Infantado. Se comunica con pictogramas. La escasez de recursos asistenciales lo confinó en el Hospital Santa Isabel hasta que Aspace abrió la residencia. Una experiencia similar vivió Gelo, que ahora tiene 69 años. «Aquí es otra forma de vivir». Los recursos y la forma de entender la asistencia ha cambiado. «A cada uno le ha tocado una vida. Queremos que la gente nos conozca. Tenemos capacidades diferentes, con una vida completa».

Aspace León atiende a un centenar de personas en los distintos recursos abiertos en León.

Hoy se mostrará un video, se soltarán globos y se tocará el violín para llamar la atención de las personas que pasen por la calle.

La parálisis cerebral no tiene una causa única. Las causas prenatales representan el 70% de los casos de parálisis cerebral. Otro 20% de los casos de parálisis cerebral es causado por una lesión cerebral que pasa durante el proceso de nacimiento incluyendo bajos niveles de oxígeno durante el parto. Infecciones cerebrales y accidentes de tráfico son causa de parálisis cerebral.

Las personas con parálisis cerebral reivindican el derecho a la toma de decisiones, a que se les consulte y se les ofrezca una atención que nada tenga que ver con las políticas caricativas.