De repente, párkinson

carmen Tapia | león

«De repente, todo cambió en mi vida. Fue hace 23 años. El diagnóstico vino después de pasar el peor verano de mi vida. Primero me dijeron que era depresión. El tratamiento que me pusieron me acentuó los síntomas. Caminaba como las muñecas de Famosa. Era de los más jóvenes diagnosticados en León». Antonio Fernández es uno de los socios fundadores de la Asociación Párkinson de León, que cuenta con 90 socios, 80 de ellos enfermos. Pero no están todos. En la provincia hay diagnosticadas 3.500 personas, según los datos de Sacyl, pero hay más. «En la lista no están todos los que pertenecen a sociedades privadas», asegura la psicóloga de la asociación, Ana Cuervo. «Pero hay un 10% de leoneses con párkinson que no tienen un diagnóstico porque está en fases iniciales».

El lema de Día Mundial del Párkinson, que se conmemora hoy, vuelve la vista a la discriminación. «Lo que más duele del párkinson es como me miras». Mirada de rechazo que «igual no te miran tanto, pero lo sospechas», puntualiza Santos Fernández, una de las personas afectadas por la enfermedad.

Una de cada cinco personas diagnosticadas de párkinson tiene menos de 50 años. La enfermedad no es exclusiva de las personas mayores y se pueden encontrar diagnósticos que se inician en la infancia o en la adolescencia. «Cada vez hay más diagnóstico precoz», destaca la psicóloga de la asociación. Lo peor de un diagnóstico tan temprano es la vida truncada. «Yo tenía 35 años, mis dos hijos 10 y 7 años, y me había endeudado porque a esa edad te comes el mundo. Trabajaba en el campo, en Villademor de la Vega, en Santa María del Páramo. Me jubilé. Ahora tengo 57 años». Antonio Fernández es un histórico de la asociación de León. Fue socio fundador y ahora es vocal. «Necesitamos una sede. Aquí estamos amontonados», asegura. «Aquí» es una sala que comparten tres asociaciones en el chalé municipal de Padre Isla. «No tenemos espacio ni para dejar el ordenador y nuestras cosas de la asociación». La asociación tiene convenios con Aspaym y Esclerosis Múltiple para utilizar los gimnasios para la rehabilitación de los pacientes asociados que acuden a terapia.

El 11 de abril se fija en la lucha diaria de 150.000 personas en España que padecen la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, después del alzhéimer. «Pero el alzhéimer tiene mejor prensa que el párkinson», dicen los leoneses afectados que colaboran en este reportaje. Por eso reclaman neurólogos especialistas en la enfermedad y más recursos. «Una veintena de personas de la asociación se han operado y tienen que ir a Oviedo y el seguimiento clínico necesita de mucho papeleo. Se necesitan más especialistas no sólo a nivel provincial sino también nacional».

La ciencia desconoce aún el origen de la enfermedad, como ocurre con la mayoría de las enfermedades neurológicas crónicas. La herencia familiar sólo representa el 5% de los casos. «En Camerún nunca oí hablar del párkinson», asegura David Daistim, que llegó a León como refugiado y al que hace dos años le diagnosticaron un párkinson en el Hospital de León. David tiene 48 años. «Yo no sabía ni que existía esta enfermedad. ¿Qué es? le pregunté al médico. No entendía porqué me pasaba a mí esto. No fumaba ni bebía. ¿Por qué yo?, me preguntaba». Lo más duro es el sentimiento de rechazo. «No puedo salir con mis amigos de antes. Se fijan en el temblor de mis manos. No me siento bien. Para mí es doloroso». La psicóloga de la asociación, Ana Cuervo, corrobora su testimonio. «Cuando la gente ve a una persona joven por la calle que tiembla, va como mareado y apenas puede hablar suele pensar que está drogada o bebida».

La enfermedad no siempre se presenta con los mismos síntomas. Afecta al equilibro, el habla, la rigidez de los músculos y provoca temblores. La asociación de León cuenta con talleres de logopeda y, para dar cobertura a los pacientes que viven en el área rural, se desplazan a La Robla, Santa María del Páramo y Valencia de Don Juan. «Las personas de más edad son más difíciles de diagnosticar porque los especialistas todo lo achacan a la edad avanzada y porque si tienen otras enfermedades se pueden confundir los síntomas».

En las sesiones de psicología que programa la asociación, los pacientes hablan, comparten experiencias «y cargamos las pilas». La autoestima crece en el grupo frente «a la incomprensión social».

Domingo Santos padece la enfermedad desde los 58 años. Ahora, con 66, ha cambiado en varias ocasiones de tratamiento. «Salen cosas nuevas pero todo lleva los mismos componentes, la L-Dopa, todo con distintos nombres pero con muchos efectos secundarios. Al principio me mejoraron los síntomas pero todas me provocaban efectos secundarios y contraindicaciones».