«Aprender divirtiéndose»

Silvia Matilla | León

La diabetes es una enfermedad que tiene como característica principal la presencia de concentraciones elevadas de glucosa en la sangre de manera persistente o crónica, debido ya sea a un defecto en la producción de insulina, a una resistencia a la acción de ella para utilizar la glucosa, a un aumento en la producción de glucosa.

Los niños y adolescentes también la sufren, es por eso que un año más La Federación Española de Diabetes (FEDE) y Sanofi pondrán en marcha este verano los talleres GRAfeelings, para ayudar a los jóvenes con diabetes a expresar sus emociones a través del grafiti.

Una de las actividades más importante que desarrollan FEDE y Sanofi son los campamentos de verano para concienciar a los adolescentes dentro de un programa dirigido a niños y adolescentes con diabetes para que estos tengan todas las herramientas y soporte necesario para convivir con la enfermedad.

Este año, el campamento se ha celebrado en la localidad leonesa de Boñar, los días del 14 y hasta el 21 de julio donde los niños han aprendido gracias a una novedosa y pionera iniciativa centrada en ayudar a los jóvenes con diabetes a expresar sus emociones a través del grafiti, mediante la organización de los talleres GRAfeelings.

Para ello, contaron con un equipo multidisciplinar formado por un experto en esta modalidad artística y un psicólogo especializado en diabetes, que guió a los chavales participantes para trabajar las emociones que sienten en relación a su patología y se animen a compartirlas con el resto del grupo. Este taller , al igual que los campamentos forman parte del Proyecto Diguan que han creado desde Sanofi junto con la FEDE, no se trata de una acción puntual.

Este año se han cubierto las 60 plazas con la mayoría de participantes de Valladolid y también acudieron niños y niñas de Ávila, Burgos, Guipúzcoa, Jaén, Madrid, Salamanca, Soria, y Zamora.

Este campamento, supone un gran esfuerzo de planificación y coordinación por parte de todo el equipo (directiva de Adiva, monitores, profesionales sanitarios, etc.) para conseguir que los niños puedan disfrutar de unas vacaciones lúdico-formativas tranquilas, en un ambiente distendido y en contacto con otros niños con el mismo problema de salud.

Varios objetivos han animado a Adiva a organizarlo de nuevo, por un lado, sirve para autoafianzar a estos menores en sus capacidades resolutivas individuales ante la diabetes al no estar bajo la supervisión familiar y, por otro, proporciona unos días de descanso a los padres en el cuidado de sus hijos.

Según Javier García, presidente de la Asociación de Diabetes de Valladolid (Adiva) el campamento tiene varias funciones «la principal es aprender divirtiéndose», concienciar a los niños para que sepan cuidarse y «el segundo objetivo es normalizar su situación» apunta Javier.

La adolescencia es un periodo de rebeldía y como todos los niños, los que sufren de diabetes «la reflejan en la enfermedad» según el presidente de Adiva, «uno de los signos es no seguir el tratamiento» apunta.

En el campamento de verano de Boñar además de las actividades para mostrar sus sentimientos con grafitis también han realizado excursiones y visitas a piscinas de la zona. Allí, los niños según comenta Javier se ha producido una anécdota curiosa: «Los niños llevan incorporadas bombas de insulina y sensores de glucemia en el brazo y al llegar a la piscina y desvestirse todos lo hacían con total normalidad, sin sentirse observados y sin pudor».

Además, los monitores eran jóvenes que tras acabar sus carreras universitarias y sacarse el curso de monitor de ocio y tiempo libre con la característica de que según recalca Javier García «también son diabéticos, lo que contribuía a normalizar aún más la rutina diaria de los adolescentes que participaban en el campamento».

Existen dos tipos de diabetes. La diabetes tipo dos en la cual el páncreas falla y suele aparecer en edades adultas y cuyo tratamiento se realiza mediante pastillas y con un alimentación sana como dice Javier García y el tipo uno que es la que afecta a niños y adolescentes que es una enfermedad autoinmune en la que las células rechazan la insulina y no es ni previsible ni curable.

El único tratamiento para este tipo de diabetes es la combinación de deporte, alimentación consciente y la administración de insulina diaria en las dosis necesarias como argumenta Javier García.

Normalización

El acceso de las personas con diabetes a puestos de trabajo en ocasiones se hace complicado. Hay organizaciones y asociaciones de diabéticos que promueven el reconocimiento de estas personas como discapacitados para que se puedan beneficiar de las ayudas correspondientes y de otros regímenes laborales adaptando horarios.

Sin embargo, desde Adiva, su presidente afirma que su labor es justo la contraria, es decir, desde Adiva «promovemos la inclusión y la normalización», por no tener barreras. Luchan porque igual que hay futbolistas en la Selección española de Fútbol o en Real Madrid que sufren la diabetes, en las fuerzas y cuerpos de seguridad del estado también puedan estar y tengan las mismas oportunidades.

Esta enfermedad, es detectada en niños más frecuentemente según Javier García «en edades de 7 a 10 años» aunque también en Valladolid se ha detectado el caso de una niña que con 147 meses ya necesita de una bomba de insulina para regular los índices de glucosa. Además de requerir de cuidados especiales porque no es capaz de mostrar si sus valores de glucosa son altos o bajos.

«Es importante la concienciación en adolescentes para que a través de la alimentación identifiquen las dosis de insulina que necesitan por cada comida, para que sean más responsables de la gestión en la gestión de su día a día» alega Javier García que reconoce que durante el campamento utilizaron un sensor de medición de la glucemia para no tener que levantar a los 60 niños durante la noche.

La insistencia en la responsabilidad que los niños deben adquirir con su salud tiene motivos. Las secuelas que pueden tener por no cuidar la alimentación, no hacer deporte o no suministrarse la insulina necesaria en el día según indica Javier García «puede tener consecuencias y dejar secuelas en el corto o largo plazo en función de los niveles de glucemia». Puede llegar a producirse daño renal, cardíaco o amputaciones. La diabetes además es la principal causa de ceguera y una de las primeras causas de muerte.

Para los pacientes de diabetes tipo uno, que es detectada en niños y adolescentes se recomienda utilizar bombas de insulina en vez de las clásicas inyecciones.

La bomba de insulina es la terapia más fisiológica ya que infunde insulina continuamente, durante las 24 horas del día. A esto se le conoce como ‘perfusión o tasa basal’. La cantidad de insulina está programada previamente por el equipo diabetológico, el paciente y/o su familia basándose en los controles de glucemia. En ningún caso la propia bomba va a decidir la cantidad de insulina que se administrará. La tasa basal se puede modificar hasta cada 30 minutos. Además el infusor nos va a permitir suministrar una cantidad mayor de insulina cada vez que se come. Se trata de los ‘bolos de insulina’ que no sólo se van a utilizar para cubrir las comidas, sino que también se emplean para corregir las hiperglucemias.

Hay algunos métodos más novedosos, como es el sensor de glucosa conectado a la bomba de insulina para su suministro. Sin embargo, en algunas comunidades este método no está financiado para todos los diabéticos. Como comenta Javier García: «En Castilla y león solo se financia para niños menores de 17 años, jóvenes de 18 a 25 años se quedan sin esa ayuda y también la necesitarían» mientras que en País Vasco y Cataluña pacientes de más edad también pueden acceder a este método.