«La esclerosis múltiple no me frenó para ser madre»

Ana Gordón tiene 32 años y desde los 18 padece esclerosis múltiple . Hace seis meses fue madre por primera vez, desoyendo los consejos de los médicos que anticiparon que el trabajo de criar a un hijo empeoraría los síntomas de una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta por brotes. «Ahora estoy en uno de esas fases en la que me encuentro peor. El embarazo y el parto fueron muy bien pero es normal que ahora sienta más los síntomas, pero todo volverá a ser como antes, que llevaba cuatro años sin ningún brote. Cada brote de teja algún síntoma». Esa fuerza nace por la certeza de sentirse apoyada por su familia, en especial su marido, David, que entiende la enfermedad de su mujer y la paternidad como un reto. «Era un reto que teníamos que afrontar. Ya sabíamos que iba a ser difícil».

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Reto es la palabra más repetida por las personas afectadas por la enfermedad .

Ana es una de las quinientas personas del área sanitaria de León que tienen un diagnóstico de esclerosis múltiple. Dolor, fatiga, problemas de visión, mareos, sensibilidad al calor o depresión, son algunos de los síntomas, pero la enfermedad no se manifiesta por igual en todos los pacientes. Colèress Planquéss, la exposición de la artista francesa Dorothy Shoes, afectada de esclerosis múltiple, muestra en 35 fotografías instaladas en el hall de las Facultad de Educación de la Universidad de León, no solo las señales de esta enfermedad crónica , sino los sentimientos no visibles de quienes la padecen. «Hay cuadros fáciles de definir visualmente, pero hay otros que dejan que las personas vean lo que se siente», explica Lorena López, vicepresidenta de la asociación de León.

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La enfermedad no siempre es evidente a simple vista. «A mí no se me nota, pero la tengo y la padezco, es una enfermedad cruda y cruel», destacó la presidenta de la Asociación, María Isabel Prieto, durante la inauguración de la muestra que reunió en el recinto universitario a Isidoro Martínez, vicerrector de Responsabilidad Social, Cultura y Deportes; la concejala de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de León, Aurora Baza; la diputada delegada para Educación de la Diputación Provincial, Manuela García; la vicedecana de la Facultad de Educación, Ana de Caso; y el gerente del Hospital de León, Juan Luis Burón.

La exposición es la primera actividad de los actos programados para celebrar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple , que tendrá lugar el 30 de mayo, fecha en la que se instalará un simulador específico en la campa de la Escuela de Industriales para que cualquiera pueda comprobar los efectos de la enfermedad .

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«Mi primer síntoma fue que no podía mover bien las piernas y sentía un hormigueo», explica Ana, que se ayuda de una muleta para caminar. El diagnóstico no le preocupó en un primer momento. «Yo me sentía bien, tenía 18 años y mucha energía y lo único que quería era aprobar la selectividad y empezar en la universidad». Terminó Empresariales y dos másteres. «Pero llegó un momento en que ya no podía trabajar. Ahora soy la secretaria de la junta directiva de la asociación». El nacimiento de su hijo ha cambiado la vida del matrimonio. David, si marido, asegura que, de momento «nos apañamos bien solos. Un día a la semana viene mi madre o su hermana para quedarse con el niño porque tiene que ir a rehabilitación», una terapia que Ana necesita cuatro veces a la semana.

«Cuando conocí a Ana ya tenía la enfermedad. Yo no sabía de qué se trataba, pero no fue un impedimento, al contrario, me enamoré mucho más de ella».

En la exposición fotográfica titulada La ira escondida la autora Dorothy Shoes, la autora de la muestra de 40 años que desde hace ocho está afectada de esclerosis múltiple . Las instantáneas muestran a personas con esclerosis múltiple en el desierto de Atacama, las cárceles francesas, la pobreza de la India o la vida en algunos barrios de la ciudad de París. «Tras el diagnóstico me quedaban dos opciones, inundar mi almohada con lágrimas o luchar con mis propias armas. Pronto me di cuenta de mi suerte. Como artista poseo la más eficiente de las armas: el poder de transformar. La idea era convertir un veredicto intimidante y terrible en material creativo», dice la autora a través de una nota de prensa enviada por la Universidad de León.

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La esclerosis múltiple afecta en España a 55.000 personas, de las que el 75 % son mujeres. Según la Sociedad Española de Neurología, en los últimos 20 años el número de pacientes se ha duplicado Cada cinco horas se diagnostica un nuevo caso, lo que suman 1.800 nuevos cada año.

La enfermedad no se manifiesta siempre por igual y a cada persona le afecta de una manera diferente. Por eso es conocida como la enfermedad de las mil caras . «Esto hace que muchos pacientes con esclerosis múltiple se sientan incomprendidos, especialmente porque muchos de los síntomas son invisibles y muy difíciles de reconocer y comprender por familiares, amigos o compañeros de trabajo».