ACTO OFICIAL DE HOY EN LEÓN
Enfermedades raras. "Por fin habrá 7 profesionales para un paciente y no que el paciente visite a 7 profesionales"
Feder anuncia la aprobación del Plan Regional de Enfermedades Raras el 10 de marzo
Acto con motivo del Día INternacional de las Enfermedades Raras. FERNANDO OTERO
El vicepresidente de Feder, Santiago de la Riva, ha anunciado que la Junta de Castilla y León aprobará el Plan Regional de Enfermedades Raras el 10 de marzo. El plan contempla unidades que aglutinarán a varios profesionales de distintas especialidades. "Por fin habrá siete profesionales para un paciente y no que el paciente visite a siete profesionales diferentes".
De la Riva ha hecho el anuncio en el acto conmemorativo del Día Internacional de las Enfermedades Raras organizado por Aderle.
El plan, sin embargo, no contempla la ampliación del cribado neonatal, que Cadtilla y León hace para doce enfermedades frente a las 40 de otras autonomías como Murcia. "La Junta no cree que sirva para mucho ampliar las pruebas. Esperemos que la comunidad científica lo demuestre".
La presidenta de Aderle, Ana Rosa, pidió a las administraciones apoyo " y que se acuerden de nosotros todo el año, que estamos enfermos 365 días".
El concejal del Ayuntamiento de Leon, Luis Copete, agradeció a las asociaciones el trabajo "porque las administraciones no llegamos a todo".
En el acto estuvieron representantes la delegada de la Junta, Ester Muñoz, el rector de la ULE, Juan Francisco Marin, y representantes de la Diputación y partidos políticos.