Ritmo de jazz por las enfermedades raras
Para la rehabilitación. Doctor Bogarde y The Hockerties ofrecen este viernes un concierto solidario para conseguir fondos que irán íntegramente a Aderle, la asociación de enfermedades raras, que los destinará a pagar la rehabilitación
Doctor Bogarde y The Hockerties en uno de sus conciertos. DL
Doctor Bogarde y The Hockerties ponen ritmo de jazz para visibilizar los problemas de las personas con enfermedades raras. Un concierto benéfico en el Auditorio Ciudad de León mañana viernes día 6 pone música a las necesidades de las más de 30.000 personas que padecen en León alguna de las 7.000 enfermedades raras que tienen nombre y apellidos, con una baja incidencia pero con un alto impacto en los pacientes y sus familias. «Los leoneses no nos defraudan nunca», dice Javier Arias, cantante de Doctor Bogarde, que se sube al escenario acompañado de The Hockerties, banda con la que colabora desde hace cuatro años. «Todo lo que se recaude en el concierto va íntegramente a la Asociación de Enfermedades Raras de León (Aderle). Los músicos no cobramos nada. Tenemos que arrimar el hombro y hacer lo que cada uno sabe hacer para ayudarnos».
Javier Arias es cantante y compositor leonés especializado en jazz vocal y humor. Junto a él estarán Javier Baillo, contrabajo y voz, Mario Morla, piano y voz, y Diana Majo, batería y voz.
La entrada para el concierto cuesta 12 euros y no se puede adquirir en la taquilla del Auditorio. Las personas interesadas en asistir al concierto y colaborar con la asociación tienen que acceder a marcaentradas.com. «La asociación nos ofreció invitaciones para nuestros amigos y familiares, pero les dijimos que no , que es un placer tocar gratis para ayudar a mejorar la vida de las personas con enfermedades raras y que esperamos que se cubran todas las plazas y la gente haga un esfuerzo para colaborar», asegura Javier Arias, que también colabora con Cruz Roja y la Asociación Española contra el Cáncer.
En el concierto se intercalarán monólogos de humor con 24 canciones del repertorio habitual del grupo como Nice and easy, She, Volare, Fly me to the moon, My way, Mediterráneo, Words, entre otros. «Si la gene pudiera comprar las entradas en la taquilla del Auditorio sería más fácil, porque hay gente mayor a la que se complica acceder a una localidad por internet».
El dinero que se recaude irá a parar íntegramente a los servicios estrellas de Aderle. «Lo que más necesitan nuestros socios es fisioterapia y rehabilitación, además de técnicas de relajación». La presidenta de Aderle, Ana Rosa Álvarez, asegura que la asociación destinará el dinero al servicio de fisioterapia. «Tenemos un acuerdo con un gimnasio del centro comercial León Plaza y nuestros socios acuden allí para recibir rehabilitación cuando lo necesiten y con un programa individualizado. Cada uno de nosotros necesitamos una terapia diferente y lo que nos dan en el Hospital de León no es suficiente, porque es una vez al año». Además, el dinero servirá para pagar en otro centro los ejercicios de relajación, que tanto necesitamos».
Aderle se mantiene con la cuota de 30 euros anuales que pagan cada uno de los 58 socios que la integran y de los 3.000 euros de las subvenciones que reciben del Ayuntamiento de León y de la Fundación La Caixa.. «Hemos presentado más proyectos para subvención, pero todavía no sabemos si nos los concederán».
Aderle tiene un convenio con la Asociación de Esclerosis Múltiple de León, por el que pagan una cuota reducida, para utilizar las instalaciones y el asesoramiento de los especialistas y trabajadora social, además de pertenecer a Cocemfe y Feder. «Todo nuestro presupuesto está destinado a dar servicio a nuestros asociados y sus familias, a mejorar su calidad de vida».
Ana Rosa Álvarez destaca que las personas reaccionan y se conciencian cuando la enfermedad rara afecta a un menor de edad. «pero todos necesitamos apoyos y que los médicos nos presten más atención cuando llegamos con nuestras dolencias».
El Plan Integral de Enfermedades Raras en Castilla y León 2023-27 (PierCyL), aprobado en el mes de marzo de esta año por el gobierno autonómico, establecerá las bases para garantizar a las personas afectadas por estas patologías y a sus familias el acceso en tiempo, forma y equidad a los recursos que permitan mejorar su calidad de vida. Todas las Áreas de Salud contarán con un equipo de profesionales de carácter multidisciplinar y se acelerarán los diagnósticos para que el máximo número posible se produzca durante el primer año de vida. «Todavía no se ha puesto en marcha nada», critica Ana Rosa Álvarez. «Seguimos igual, no hay un especialista de referencia en el Hospital de León. El plan daba cinco años para su desarrollo, pero todavía no se ha hecho nada».
Castilla y León cuenta con una Unidad de Referencia Regional de Diagnóstico Avanzado de Enfermedades Raras de Castilla y León (DiercCyL) que ha permitido reducir la media de edad de los niños diagnosticados de 11 años en 2018 a 5-6 en la actualidad. El objetivo del plan aprobado en marzo es acelerar aún más los diagnósticos para que el máximo número posible de los mismos se produzca durante el primer año de vida. Para conseguirlo, la Junta anunció que se contará con más profesionales en el circuito de atención, nuevas pruebas de detección precoz en recién nacidos y actuaciones de promoción de la salud, así como más tecnología puntera. Al secuenciador masivo en Salamanca y la mejora de los secuenciadores en Valladolid y Burgos, se sumará un cuarto secuenciador a León.
Con la aprobación de esta planificación autonómica, la Consejería de Sanidad establece las bases para garantizar a las personas afectadas y a sus familias «el acceso en tiempo, forma y equidad a los recursos precisos, mediante una gestión eficaz. El reto es reducir su morbimortalidad y dar cobertura a las necesidades específicas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de este colectivo y de su entorno, desde un punto de vista sanitario, social, educativo y laboral».