ATENCIÓN SOCIAL
Radio Tartaglia, la patología que solo tiene un niño en León
La familia de Alessandro pide agilidad en el pago de las ayudas vinculadas a la dependencia, más información y espacios de ocio
Mattia, María Laura, Alessandro y Gianni, ayer en León. ÁNGELOPEZ
La primera sorpresa fue que después de una semana de la primera ecografía en la que le confirmaron el embarazo de un feto, le dijeron que venían dos, uno con retraso en el desarrollo. Así comenzó la primera preocupación de María Laura Gotera Finol, de 32 años, y Gianni Camporota, de 47. «Todo el embarazo controlando el desarrollo de uno de los bebés. Los dos nacieron prematuros y tuvieron que estar en la incubadora, coincidió con la pandemia». Alessando y Mattia tienen ahora cuatro años y Mattia está pendiente de que lo llamen del Hospital de León para que le realicen una de sus múltiples revisiones para que pueda comenzar con la hormona del crecimiento. Pero a su madre no se le escapó que Alessandro tampoco se desarrollaba normal. «De bebé no se volteaba, no me miraba. Tiene los músculos laxos y se cae mucho». Los controles médicos empezaron a los seis meses. «El niño se desarrollaba físicamente normal y parecía que no tenía nada, pero yo sabía que algo no iba bien. La neuróloga Aquilina Jiménez nos creyó y le hizo las pruebas». El diagnóstico llegó este mes de julio: síndrome de Radio Tartaglia, una enfermedad ultrarrara que solo padece él en León y del que apenas hay medio centenar descritos en toda España. Tan raro es el síndrome que apenas hay información sobre esta enfermedad que provoca la mutación de un gen de novo y que afecta al desarrollo físico y cognitivo.
Pero las malas noticias no acabaron ahí. Como consecuencia del síndrome y vinculado a la enfermedad, Alessandro tiene autismo, un segundo diagnóstico que le provoca ansiedad severa cuando cambia de rutinas. El niño tiene reconocido un grado de dependencia III y acaba de llegar una resolución de los servicios sociales que le reconocen una discapacidad del 36%. Ante tanta noticia y diagnósticos inesperados, los padres se sienten perdidos. «Nadie se preocupa de las familias, no nos informan de nada, ni nos dan apoyo psicológico ni de cómo podemos afrontar esta situación para mejorar la atención que damos a nuestros hijos. No sabemos cómo actuar cuando Alessandro tiene esos ataques de ansiedad severa o si lo estamos haciendo bien. Ese estrés y ansiedad que sufre el niño también lo padecemos nosotros».
Apoyo psicológico
Hasta ahora, el único apoyo psicológico que han recibido procede de Aler, la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras, que les facilita charlas con la psicóloga, también por teléfono si lo necesitan. «Pero apenas tenemos tiempo para ir por los trabajos y el cuidado de los niños». A esta preocupación se suman todos los gastos económicos que acarrea a mayores la atención de niños pequeños con enfermedades poco frecuentes.
María Laura es dependienta y ha tenido que reducir su jornada laboral a 34 horas semanales; Gianni es camarero y trabaja 40 horas con un turno de noche. «No podemos conciliar. Yo trabajo por la mañana y mi marido por la noche para atender a los niños, llevarlos a los médicos, con visitas constantes, y llevar diariamente a terapias a Alessandro». El niño estuvo atendido en el Centro Base hasta los 3 años, un recurso al que también acudió Mattia porque no podía sujetar la cabeza debido a su retraso de crecimiento. «Después de esa edad, como ya se pueden escolarizar, dejan de atenderlos, pero Alessandro necesita más apoyos. Hay comunidades que ofrecen esas terapias hasta los 6 años. En el colegio tiene los apoyos que necesita y para las terapias acudimos a un centro autorizado por los servicios sociales para las terapias de habilidades sociales, logopedia y psicología». Gastos que se suman a la estrecha economía familiar. «Los servicios sociales nos pagan el 70% de esas terapias, es una ayuda vinculada a las terapias. Desde el mes de agosto nos deben las facturas de la psicóloga, que son 600 euros que hemos adelantado nosotros. Dicen que van con retraso en los pagos».
Poca información
La familia también se queja de que la información llega a cuentagotas. «Yo me enteré de que podía recurrir al Centro Base cuando fui a un fisioterapeuta privado. Mi pediatra de la Seguridad Social nunca me habló del centro. Cuando nos comunicaron que nos concedían un grado III de dependencia tampoco nos informaron a lo que teníamos derecho. Fue en el centro al que va a las terapias donde nos lo dijeron, pero ya llevábamos pagándolo de nuestro bolsillo un año. El sistema tiene que ser ágil y fácil para las familias, que se enfrentan a un proceso del que no conocen nada».
«Hay mucha desinformación», explica Beatriz Aller, presidenta de Aler. «A las familias les sueltan el diagnóstico de la enfermedad y nadie les indica los pasos que tienen que dar y la gente está muy perdida».
El ocio también supone un reto familiar. «Para las familias con niños con necesidades especiales hay poca oferta. Necesitamos más apoyos. La próxima semana coincidimos en el trabajo y tendrán que ir a la guardería, que como están de vacaciones será una privada que nos cuesta 140 euros los 5 días, 70 euros por niño. El ocio no favorece la inclusión. Necesitamos espacios adaptados también para necesidades psicológicas».
Subvención a Aler
El Servicio Público de Empleo de Castilla y León (Ecyl) ha concedido a la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (Aler) una subvecnión de 23.000 euros para la contratación de dos personas en 2025. Con estos dos contratos, la asociación dispondrá de una trabajadora social, una educadora social y una psicóloga. «Esta subvención nos ayudará a dar un servicio de respiro a las famililas los jueves por la tarde, para que puedan dejar a sus hijos», asegura la presidenta, Beatriz Aller. «Es una ayuda muy grande para nuestra asociación. Avanzamos poco a poco».