Urbano González: «Por desgracia, los enfermos de ELA seguimos abandonados»
Diana Emperador presenta el libro 'La abeja que enfermó de ELA' para recaudar fondos para la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica
Presentación del libro 'La abeja que enfermó de ELA'.
La abeja que enfermó de ELA es más que un cuento. La maestra y escritora Diana Emperador Aller recurre por tercera vez a una narración infantil en esta ocasión basada en una vida real, la del leonés Urbano González, para visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) «y destacar los valores humanos, la fuerza, la resiliencia, el espíritu deportivo, la familia, el amor y la solidaridad» —en palabras de la autora— que le inspiran la historia de lucha y entereza con la que el deportista leonés afronta su vida tras ser diagnosticado de la enfermedad. Urbano es, en este cuento, una abeja que aparece en cada página de la historia en ilustraciones realizadas por la propia autora. «Es un cuento biográfico, educativo que se acerca a lo que significa la enfermedad, que no es muy conocida», un diagnóstico que tiene cada año unos nueve leoneses y que suman medio centenar de afectados en toda la Comunidad.
La abeja que enfermó de ELA es Urbano. Diana Emperador escribe e ilustra este cuento con una de las imágenes que más identifican al exbalocentista leonés, la abeja de Urzapa, su marca de miel ecológica. El beneficio íntegro de la venta del cuento, que tiene un precio de 30 euros, irá a Adela (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica) para destinarlo a investigación. «Es un viaje lleno de desafíos y aprendizajes tras el diagnóstico ELA».
Una Ley sin presupuesto
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central que causa degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. Las personas afectadas sufren debilidad muscular que afecta a la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, pero mantiene intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. A Urbano González le detectaron la enfermedad en julio de 2022. La evolución de la enfermedad le impide hablar, pero con ayudas se comunica por WhatsApp. «Que se cumpla la Ley ELA aprobada por unanimidad por todos los grupos políticos para que ningún enfermo tenga que elegir morir por no tener recursos económicos para las atenciones que necesitan en su vida diaria», responde Urbano González a preguntas de este periódico. «Tras la aprobación de la Ley por unanimidad el octubre de 2024, no ha habido ningún paso. Los enfermos se han quejado, ya que sigue sin haber ayudas para los cuidadores y parece que en febrero se reunirá el gobierno con los enfermos y las asociaciones para ver si confirma un presupuesto para poder llevar a cabo la Ley. A día de hoy, por desgracia, los enfermos de ELA seguimos abandonados, especialmente aquellos que no tienen recursos económicos para pagar sus cuidados». Unos cuidados que muchos pacientes no pueden sufragar por su alto coste. «En Castilla y León hay alguna ayuda, pero los enfermos sin recursos y que necesitan persona para sus cuidados tampoco pueden pagarse los cuidadores, ya que el copago es muy alto».
Los apoyos
El cuento de Diana Emperador recibe los apoyos de personas representativas de varios sectores de la sociedad. En el prólogo participan el propio Urbano González, Elena Mayoral (secretaria de la Directora General de Aeropuertos de Aena), José Antonio Diez (alcalde de León), Roberto Herreras Viejo (capitán Elosúa León), Amancio González (escultor), Adolfo Álvarez Barthe (pintor), Manuel Quijano (cantante) y Dani Martínez (cómico).
Con el precio del cuento se adquiere también una bolsa de tela diseñada por el artista internacional Edgar Plans, que se ha sumado a la causa también con el diseño del marca páginas del libro, editado por Duerna.
Diana Emperador es maestra de Primaria en el colegio los Agustinos de León. «Mi especialidad es la ciencia, el deporte y el bilingüismo», disciplinas en las que ha encontrado un punto de encuentro para escribir sus cuentos desde la identificación de los sentimientos, el mismo objetivo para la educación emocional que marca la pauta de sus dos obras anteriores tituladas La bombilla de mi corazón y Román, the cat. «Todos los cuentos trabajan la educación emocional. La bombilla de mi corazón es un diálogo interno de la vida de una niña con su madre».