NUEVO SERVICIO
Castilla y León abre una web sobre enfermedades raras
La Consejería de Sanidad integra en su Portal de Salud una «completa» página con registro, información y recursos disponibles en toda España
Gala por las enfermedades raras en La Torre.
Recursos, estructura asistencial, información o acceso al registro despliega la nueva web que sobre enfermedades raras se ha abierto dentro del portal de salud de Castilla y León, con el fin de implantar la estrategia del plan de esas patologías en la comunidad, el PIERCyL.
Ese espacio web se dirige a apoyar a los profesionales sanitarios y a mejorar la información dirigida a pacientes, familiares y a la población general sobre las enfermedades raras, ha detallado la Consejería de Sanidad este viernes en un comunicado. Para la nueva web, que se prensetó ayer en el III Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, organizado por FEDER, se ha diseñado un esquema de visualización cómodo y sencillo que, al mismo tiempo de informar sobre el propio contenido del PIERCYL, ofrece varios apartados con una información dinámica y de fácil acceso, centrados en el conocimiento, la concienciación y la sensibilización. Un primer bloque de la web ofrece información institucional sobre los antecedentes del Plan, los objetivos específicos establecidos en su marco estratégico, la normativa aplicable, el Registro Poblacional de Castilla y León y el acceso directo al documento completo del PIERCyL, con el fin de facilitar su consulta y difusión. También cuenta con un apartado dedicado a noticias relacionadas con la actualidad de las enfermedades raras, incluyendo novedades sobre las instituciones y los profesionales del ámbito, así como información destacada que pueda resultar de interés para los usuarios. La web ofrece un amplio abanico de recursos en un apartado específico, donde los usuarios pueden realizar el Registro de Enfermedades Raras como pacientes, obtener información sobre las líneas y proyectos de investigación desarrollados por las entidades vinculadas al PIERCyL o consultar el Modelo Descriptivo de la Atención a las Personas con Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Castilla y León. Se puede acceder a memorias e informes tanto de la comunidad autónoma como de otras administraciones y asociaciones relacionadas. Incluye información relevante sobre medicamentos huérfanos y medicación proporcionada por la Agencia de Medicamentos