La ELA avanza: "Urbano sigue luchando con muchas dificultades"

«Esta es la quinta concentración que realizamos para defender la dignidad de quienes viven con la ELA y sus familias». Nacho López, una de las 35 personas afectadas en la provincia de León con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) leyó ayer el manifiesto por el Día Internacional de la ELA. Emocionado, reconoció a los familiares y amigos cuidadores «que renuncian a tanto» en una jornada que volvió a congregar en Botines a un numeroso público para visibilizar las necesidades de las personas que esperan todavía el desarrollo de la ley y pidió a los enfermos que salgan de sus casas, que no se encierren y participen en las actividades del grupo de León.

   En el manifiesto, las personas afectadas mencionan el «plan de choque» de diez millones anunciado por la ministra de Sanidad, Mónica García para que los pacientes que se encuentran en situación más crítica puedan acceder a cuidados las 24 horas del día, una medida que todavía tiene que aprobar el Consejo de Ministros y que se espera que entre en funcionamiento en septiembre. Los afectados temen que la situación política que vive el país pueda volver a paralizar cualquier iniciativa. «Esperamos que este gobierno cumpla con los afectados de la ELA», alertó Ana Carlota Amigo, esposa de Urbano González, que ayer partició en la concentración.

No es plan

La enfermedad avanza y no espera a los plazos políticos. «Este plan de choque no basta, necesitamos una atención integral, necesitamos la puesta en marcha de la Ley. El sistema actual solo cubre el 10% de los cuidados que se necesitan y las familias se ven obligadas a afrontar gastos y decisiones sobre vivir o morir por razones económicas. Es urgente que Estado y las comunidades autónomas pongan en marcha la ley cuanto antes. No podemos perder más tiempo, cada día fallecen tres personas con ELA.

La jornada comenzó con un partido de fútbol solidario en Puente Castro. «Es un día feliz, muy bonito, la gente ha venido a apoyarnos aguantando el sol». A las cinco de la tarde el calor abrazaba con fuerza la plaza de Botines cuando los asistentes soltaron globos verdes y rojos y comenzaba a sonar la música de la Escuela de Folk de la Virgen del Camino, agrupación a la que perteneció Julián Gutiérrez, de 75 años, diagnosticado de ELA en 2023. «De momento me apaño bien y es mi mujer la que me atiende, pero no sabemos hasta dónde podemos aguantar. Yo antes tocaba el clarinete y el saxo en el grupo y ahora no puedo. El día a día pasa tratando de seguir con la vida, viviendo el presente porque el mañana no existe».

El color verde dominó un día para remover conciencias. Cada día que pasa, tres personas reciben el diagnóstico ELE y otras tres personas mueren sin que se sepa aún la causa de la enfermedad que paraliza paulatinamente los músculos, afectando al equilibrio, al habla, la deglución y la respiración y les provoca dificultades para llevar una vida independiente. En las fases más avanzadas los pacientes necesitan cuidados durante las 24 horas al día ante la imposibilidad de poder realizar actividades diarias. Es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva que no tiene cura y con una evolución rápida, aunque no es igual en todos los pacientes.

El ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, avanzó esta semana que ya había remitido a Hacienda una propuesta de adaptación del Sistema de la Dependencia para incluir una financiación adicional de 200 millones de euros para el despliegue de la ley este año, a lo que ha vuelto a insistir en redes sociales el presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, que clama «por un futuro cercano en el que las reclamaciones de estas personas se vean satisfechas dotando la ley de medios y recursos».

«El plan de choque no basta, necesitamos la puesta en marcha de la Ley. El sistema actual solo cubre el 10% de los cuidados que se necesitan"