ATENCIÓN A LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
La Junta adelanta apoyos para los enfermos de ELA ante el nuevo retraso de la ley estatal
Enfermos de León valoran que el acuerdo recoja asistencia 24 horas en los casos de traqueotomía e insisten en la necesidad de la financiaciación de la ley nacional
Isabel Blanco firma el acuerdo Rosa Gómez, presidenta de Elacyl.
El mes de julio empieza y ni rastro del Real Decreto del plan urgente de 10 millones de euros del Gobierno para los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en estado avanzado, una medida anunciada a principios de junio con la intención de que estuviera en marcha ya en julio. El plan, anunciado por la ministra de Sanidad, Mónica García, y el presidente de ConELa, se planteó como una medida urgente hasta que se desarrolle la financiación de la ley aprobada hace ocho meses en el Congreso por unanimidad. De momento, ni rastro del plan urgente ni de la financiación de la ley.
Los pacientes y sus familias apremian apoyos. En las etapas iniciales de la enfermedad, las familias asumen gastos que rondan los 80.000 euros, que ascienden a los 120.000 cuando la enfermedad avanza.
La Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades y la asociación de afectados de ELA de Castilla y León (Elacyl) firmaron ayer un protocolo que amplía los apoyos de la Junta a las personas afectadas por esta enfermedad y a sus familiares para dar más cobertura a los afectados hasta que se desarrolle la normativa estatal.
El Gobierno de la Comunidad impulsará un nuevo servicio de apoyo especializado gratuito para suplir a los familiares cuando precisen realizar gestiones fuera del hogar; complementará la atención continuada las 24 horas de los 365 días del año, y compensará económicamente a los familiares cuidadores que hayan dejado de trabajar con el pago del 50% de la cuota a la seguridad social.
La vicepresidenta de la Junta y consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Isabel Blanco, firmó ayer el nuevo texto con la presidenta de ElacyL, Rosa María Gómez y anunciaron este martes una nueva aportación de 50.000 euros a la entidad para afrontar los nuevos servicios, que se suma a la subvención de 250.000 euros, por lo que la cuantía que recibe la asociación pasa a los 300.000 euros anuales. La entidad, entre 2023 y mayo de 2025, ha atendido a 251 personas con financiación de la Junta, de las que veinte asociados están en la provincia de León.
Sin grados
El acuerdo amplía las cobertura que establece la ley a los casos de familiares de dependientes calificados con los grados uno y dos, y no solo al grado tres como se establece en la normativa estatal. El protocolo establece, dentro del programa Intecum, la atención continuada 24 horas de las personas enfermas de ELA traqueosotomizadas, con respiración asistida electromecánica, tal y como se establece en la ley nacional. En las cotizaciones a la Seguridad Social, la Junta también se adelanta a la aplicación de la ley. La atención gratuita para las personas traqueosotomizadas se puede solicitar desde hoy mismo y en los próximos días se publicarán en el Bocyl la orden que regulará las otras dos ayudas.
Los pacientes valoran estas medidas, aunque están a la espera de la financiación nacional que de acceso a las ayudas a todos los pacientes. Lo que más interesante me parece del convenio con la Junta es que van a poner cuidadores gratuitos a los pacientes con traqueotomía las 24 horas del día. Echo en falta que la Junta asuma un copago más importante del que está hacendo ahora mismo e el programa Intecum. Hay enfermos que no tienen traqueotomía, pero tienen una incapacidad severa y necesitan cuidadores prácticamente las 24 horas del día. Esto supone un gasto que las familias no pueden asumir», asegura Nacho López, uno de los afectados leoneses.
«En principio, el acuerdo parece que está bien, especialmente para los enfermos que tienen traqueotomía porque se cubre las 24 horas de asistencia», explica Ana Carlota Amigo, mujer de Urbano González, afectado por la enfermedad, aunque espera más información sobre el acuerdo. «Este apoyo sería hasta que se apruebe el plan de choque del Gobierno. Es un avance porque la realidad es que ahora la Junta nos cubre con 200 euros al mes el cuidador y medio que tenemos en nuestro caso», afirma. «Lo que necesitamos es que salga la financiación de la Ley ELA ya, que cubra a todos los enfermos y especialmente a los que, como Urbano, necesitan una asistencia 24 horas. Hacen falta muchos recursos para poder atender a los enfermos como se merecen sin arruinar a las familias».
Los servicios que presta Elacyl con financiación de la Junta se han incrementado. Las personas que recibieron terapias rehabilitadoras y ayuda a domicilio entre 2023 y 2024 subieron más de un 31%, pasando de 205 a 269 en Castilla y León.
Los pacientes de ELA esperan la aprobación del plan urgente de 10 millones de euros y de la financiación de la ley estatal
La Consejería de Familia y la asocición Elacyl firman un convenio para ampliar tres médidas más hasta que se desarrolle la ley estatal
LOS PUNTOS DEL ACUERDO
Cuando los familiares cuidadores hagan gestiones fuera del hogar, un profesional acompañará y cuidará a la persona enferma de ELA de manera gratuita. Para ello, se va a configurar una bolsa de trabajadores destinada la atención del usuario en función de las necesidades de la familia. Desde hoy se puede solicitar este servicio en la Asociación ELACyL, que va a ser quien lo gestione.
Atención continuada
Complementación gratuita y dentro de INTecum la atención continuada a las personas traqueosotomizadas. El servicio se podrá solicitarse desde hoy mismo de igual manera que se solicita la intervención del programa «INTecum».
Cuota
La Junta va a compensar económicamente a los familiares que han dejado de trabajar para cuidar al enfermo de ELA con cualquier grado de dependencia con el abono del 50 % de sus cuotas de la Seguridad Social.