"En León, la discapacidad se valora a la baja "

La valoración de la discapacidad en las enfermedades raras es una de las reivindicaciones de Aler. Su presidenta, Beatriz Alegre, señaló que en Castilla y León se realiza una evaluación a la baja hasta el punto de que «yo misma desistí de ir a una revisión» por el temor a que en lugar de elevar el grado de discapacidad se lo rebajaran. La vía judicial es la alternativa que les queda a las familias, pero no todas tienen la fuerza suficiente para afrontar un proceso.

Alegre puso de relieve la importancia de la investigación, aunque con 7.000 enfermedades raras conocidas «es complicado, imposible, llegar a todas». Los ensayos clínicos son la vía para muchas personas, no sin esfuerzo. «Una familia leonesa va a Barcelona todos los jueves». «Es muy difícil llegar a algo que mejore tu calidad de vida», añadió. Aler acaba de ser reconocida como asociación de interés público por el Ministerio del Interior, «lo que acredita nuestro buen hacer» y espera les abra puertas a mejorar su financiación.