Guzmán extiende sus alas para ayudar a buscar una cura a la híper-iGm

Cuando Guzmán recibió el trasplante de médula de su hermana Valeria la familia respiró hondo. Se puede decir que el primer alivio lo vivieron hace un año cuando la niña pequeña resultó compatible con su hermano para realizar el trasplante.

Diez meses después, Guzmán tiene seis años y el trasplante le ha dejado como secuela una visión tan mermada —el 2%— que aprende a leer en Braille y en septiembre empezará a entrenar con el bastón.

A las pocas semanas de la operación, cuando aún estaba aislado en la cámara de los trasplantados en el Hospital Val D»Hebron de Barcelona, el niño empezó a «ver en colores». Fue cuando le detectaron un problema de visión que no sabían hasta dónde podría llegar. Ahora está estable, se ha adaptado «sorprendentemente bien» a la nueva situación y toca seguir esperando a que las células madre de su madre hagan el trabajo bien hasta que su síndrome de hiper-iGm desaparezca.

La ceguera no va a remitir, ahora se trata de que se quede como está. La familia ha querido dar un paso más y seguir con la lucha contra esta enfermedad rara que impide que su cuerpo genere defensas a largo plazo.

Carlota Díaz-Caneja y Jairo Fernández, madre y padre de Guzmán, acaban de legalizar la asociación Síndrome Hiper-IGM «Los colores de Guzmán», de ámbito autonómico, con el propósito de recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara. Una mariposa de colores en su símbolo. Los trasplantes de médula ni son inmediatos, ni son inocuos. «Hay niños que no los han podido superar y otros han tenido otros efectos como rodillas necrosadas o el caso de Guzmán con la vista». «Para mi hijo no va a servir, pero me gustaría que en un futuro otros niños no tengan que pasar por el trasplante», señala la madre.

Guzmán extiende sus alas para ayudar a buscar una cura para su enfermedad rara. Con la nueva asociación quieren apoyar a la Fundación Síndrome híper-iGm que tiene su sede en Nueva York y está experimentando una terapia genética en Milán. «Guzmán ya no se podrá beneficiar de ella, porque ya tiene el trasplante, que era la única opción que tenía, pero queremos ayudar a otros niños», subraya la madre.

Además, la asociación que acaban de crear servirá de apoyo para los gastos de viajes a Barcelona que tienen que hacer el niño, puesto que «Sacyl solo cubre una parte», para actividades de sensibilización con la donación de médula ósea y para apoyar otras investigaciones de enfermedades raras con inmunodefiencias primarias.

Tras una etapa acompañados por Aler, la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnosticar, ahora caminan en solitario para poner el foco en el síndrome híper-iGm y ayudar a otras personas que padezcan esta patología que genera un exceso de inmunoglobulina por un fallo genético de conexión entre dos células que se genera durante el embarazo.

Asociación Síndrome Híper-Igm Los colores de Guzmán» se lanza con un evento en Grulleros el próximo 23 de agosto. La familia, acompañada del alcalde de Vega de Infanzones y presidente de la Junta Vecinal de Grulleros, Carmelo Aller, presentó este lunes el programa. «Es un evento para todas las edades y todos los públicos», comentó la madre, Carlota Díaz-Caneja.

La jornada comienza con una ruta motera de 300 kilómetros que parte de Grulleros y tras atravesar Riaño y Boca de Huérgano regresará para la paella solidaria a las 14.00 horas. Los moteros participantes en este acto aportarán 16 euros para el evento, incluida la comida y el refrigerio que recibirán a mitad de camino.

A las 13.00 horas, en la era de Grulleros, cedida por la Junta Vecinal para el evento junto al pago del seguro de responsabilidad civil, se abren las puertas para la fiesta solidaria con una charanga con una aportación de 10 euros, con la paella (opcional) aparte, por 6 euros. El baile vermú será el aperitivo. Las primeras horas de la tarde están dedicadas a los peques con hinchables, toro mecánico, pintacaras, globoflexia, manualidades y una minidiscoteca.

Las actuaciones estelares serán a partir de las 20.00 horas con conciertos y DJs. El cartel lo integran Edi García, Gastón Zadoff, Carla Martínez, Gusanito, DJ Mur y DJ Albert Novo.

Además, se sortearán numerosos regalos donados por empresas que «se han volcado» con la causa de Guzmán. El Ayuntamiento de Vega de Infanzones apoya a la nueva asociación con 1.400 euros. Para las personas que quieran apoyar la causa está abierta la fila 0 en la cuenta: ES96 3085 0200 5228 0456 4025.