Sin censo de demencias y afectados más jóvenes
Alzhéimer León organiza jornadas de convivencia para visibilizar los proyectos que ponen a la persona en el centro de los cuidados y de apoyo al cuidador
Usuarios y familiares participan en las actividades de Alzhéimer Lerón.
No hay un censo de personas con demencias y tampoco hay un diagnóstico certero de la causa del deterioro cognitivo que sufren personas cada vez más jóvenes. En el Centro de Alzhéimer de León la usuaria de menor edad tiene 57 años, pero la mayoría de los afectados con personas de edad avanzada. «Ahora los neurólogos son más prudentes a la hora de poner nombre y apellido a una demencia porque es un diagnóstico imposible de confirmar hasta que no se analiza el cerebro después de la muerte. También hay personas con demencias cruzadas. Por eso es importante la donación de cerebros», explica Flor Juan, gerente de Alzhéimer León.
La asociación, que este martes celebró una jornada de convivencia en la que participaron familiares y amigos, atiende a 370 usuarios y familiares, sigue un modelo de cuidados «que pone al centro de atención en la persona, intentando que nuestros entornos sean lo más significativos posible, que los reconozcan y estén a su gusto». Uno de esos entornos se reprodujo este martes en el centro, con la simulación de un plató de televisión con el concurso 1-2-3 «que tan significativo fue en una época y que recuerdan los mayores». No faltaba detalle, las supertacañonas, las secretarias, el público, las pruebas, la elección de las tarjetas con los premios... «Las necesidades sanitarias y físicas de las personas con alzhéimer están cubiertas, pero a veces se suele olvidar otras necesidades, como las emocionales. Aquí trabajamos esos aspectos». Y la prevención.
Un total de 180 personas están matriculadas este año en los talleres de memoria y prevención. «Necesitamos trabajar la prevención para retrasar el deterioro cognitivo antes de que aparezca y, una vez diagnosticado, poner el foco en la persona y visibilizarla para eliminar el estigma».
El recuerdo de una vida
Agustín Quintanilla tiene 82 años y acaba de ganar el coche en el concurso. Asiste al programa de prevención desde hace un año. «Aquí me lo paso bien, participo en los talleres. Cuando no vengo lo hecho de menos». Para Agustín, la colaboración con el grupo no es nueva. Fue misionero seglar en Zimbabue durante diez años. «Estuve siete años en el Seminario, pero no me hice cura. Decidí marcharme como misionera seglar. Ayudaba a los campesinos con la producción de la cooperativa del campo, les enseñábamos a cultivar productos». Tenía 24 años y a los 35 se volvió a España para trabajar en un taller textil en Tarrasa. Trabajo que compaginaba con su labor como voluntario en las cárceles. «Volví a León hace tres años. Vivo con mi hermana y vengo al centro desde las 10.00 a las 13.30 horas. Estoy muy contento, me alegro del día».
Pero la demencia no se manifiesta igual en todas las personas. Rosario Reyero tiene 94 años. «Yo me lo paso bien en cualquier sitio», dice sin abandonar la sonrisa mientras participa con su hija en las actividades organizadas por Alzhéimer León. «Los neurólogos no le ponen nombre al dererioro cognitivo, no hay un diagnóstico de Alzhéimer como tal» a los síntomas que Rosario comenzó a mostrar hace diez años. «Cada mes vive con una hija, somos dos. Los fines de semana también viene porque ya tiene la rutina y si no se pone muy nerviosa. En su mente sigue haciendo todas las labores de la casa».
Rosario Pardo tiene 93 años. Su hija Elena la acompaña hoy en las actividades. «Mi madre vive sola con supervisión. Estamos muy pendientes de ella, pero pensamos que hay rutinas que le vienen bien, no es bueno desconectarla. Aunque tiene todo cubierto, ella se pone a limpiar el polvo y toma su medicación, que le tenemos preparada. Nunca se ha olvidado de tomarla».
La presidente de Alzhéimer León, Regina Granja, se siente orgullosa de que el Centro Alzhéimer de León haya sido seleccionado para participar en el proyecto europeo para investigar el efecto de la práctica del tenis de mesa en las demencias. «La investigación en prevención avanza, pero no tanto en la curación».
La jornada concluyó con una charla en el salón de actos del Ayuntamiento de León con la participación de las distintas personas que participan en los cuidados en diferentes roles. «La enfermedad no solo afecta al paciente, sino al cuidador principal, que en ocasiones deja de vivir su propia vida. Es una problemática conjunta que comienza con el diagnóstico y sigue con la aceptación y la adaptación».