Lorena López, presidenta de la asociación de León: «Ya podemos ser madres con esclerosis múltiple»

No hay estadísticas fiables, pero en el área de salud de León hay 2.500 personas afectadas con esclerosis múltiple, una enfermedad progresiva, de la que se desconoce la causa y a día de hoy no tiene cura. La investigación y los últimos tratamientos permiten a los pacientes llevar una vida lo más normalizada posible.

—Dentro de poco es el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple. ¿Qué actividades están organizando?

—Intentamos acercanos un poco más a la sociedad, ser más visibles. Además de la iluminación de los monumentos emblemáticos, habrá una conferencia con un médico de Atención Primaria.

—¿Qué novedades se han incorporado en terapias y medicamentos?

—Se trabaja mucho en investigación para la enfermedad progresiva. Las mayores novedades son los tratamientos nuevos para las formas de esclerosis múltiple que estaban un poco abandonadas, que están dando buenos resultados. La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegeneratica, pero se puede frena el avance y tener una mejor calidad de vida. En las formas no progresivas de la enfermedad, el trabajo de los últimos diez años, hemos sido una de las enfermedades en las que más se ha invertido en investigación y se ha sacado un montón de tratamientos que nos permite incluso un embarazo, que antes no era posible. Hace unos años era impensable. Los tratamientos que no son farmacológicos, como la rehabilitación, avanzan como la sociedad. Las entidades aportamos por la educación deportiva y los beneficios de los entrenamientos de fuerza, controlados por un profesional y mejorar el estado de salud, con resultados espectaculares.

—Menciona el embarazo. ¿Antes no era posible?

—Es posible desde hace unos cinco años. Antes era incompatible con los tratamientos que había. Un diagnóstico a una mujer de 20 ó 30 años le altera la planificación de quedarse embarazada. Las nuevas medicaciones hacen compatible con cuidar la enfermedad y poder quedarte embarazada. Tenías que elegir entre tratarte la enfermedad o ser madre. Ahora hay una planificación con el neurólogo.

—Mencionaba antes formas progresivas y no progresivas de la enfermedad ¿qué diferencia hay?

—Lo más habitual son formas recurrentes, en los que la enfermedad se manifiestan por brotes con sintomatología y el brote remite al cabo de un tiempo y puede pasar que no deje secuelas o pequeñas secuelas. Cuando la enfermedad es progresiva no cursa con brotes, va aumentando la discapacidad. En este caso, las personas enfermas alcanzan antes mayores deterioros.

—¿Cuáles son los síntomas que hacen sospechar de una esclerosis múltiple?

—Llevamos tres años en los que el lema del día internacional se refiera a la importancia del diagnóstico. Ha habido un cambio muy importante para acelerar y darle importancia al diagnóstico temprano. Como la esclerosis múltiple tiene un sesgo femenino, podían incluso pasar diez años desde los primeros síntomas, pero ahora con los avances que hay las mujeres ya no tienen ese problema. Ahora se tarda entre seis meses y un año como máximo desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico. Es una enfermedad que no tiene patrón y no se puede decir que el primer síntoma que alguien va a sentir sea una pérdida de visión o de movilidad y ahí está la dificultad para identificarla. También se trabaja mucho en sensibilización, también con los profesionales. A los que más queremos llegar son a los de Atención Primaria, que son los que reciben a los pacientes con los primeros síntomas. Se puede confundir con un montón de patologías. Tener una mano dormida o no sentir bien un pie puede ser síntoma de otras enfermedades y hay que visitar a varios especialistas. La resonancia magnética es la que determina claramente la esclerosis múltiple.

«Hemos pedido un espacio más grande al Ayuntamiento, pero no nos escuchan. Necesitamos contratar a más profesionales"

—Los síntomas son variados.

—Pérdida de visión de un ojo, mareos, problemas motores, dificultad para hablar...En mi caso perdí la vista y el oído de repente y eso provoca un ingreso inmediato. Pero hay otras personas que no notan que no mueven bien una pierna, por ejemplo, y se piensa que puede ser un pinzamiento de columna y entonces se tarde mucho más el diagnóstico. Es muy importante diagnosticarla lo antes posible para que se pueda tratar lo antes posible y eso es un gran avance para la calidad de vida.

—¿Se conoce la causa?

—No. No se ha encontrado la causa ni la cura.

—¿Se puede prevenir?

—No. La propia evolución tampoco tiene un patrón definido. Lo que hacemos con los pacientes es mejorar todo los ámbitos en los que se pueda sentir mejor con ejercicio y rehabilitación cognitiva para mejorar el estado de salud de las personas.

—Al gimnasio de la asociación también van pacientes de otras patologías, como los de ELA. ¿Hay suficiente espacio?

—Los pacientes con ELA de la provincia de León encuentran un lugar de atención aquí. Todos nuestros profesionales son especialistas neurológicos. Estamos pidiendo al Ayuntamiento que nos proporcione un espacio. No queremos que sea gratis, porque ahora también pagamos un alquiler, pero necesitamos un lugar donde podamos desarrollar y ampliar las actividades de la asociación, porque los 340 metros cuadrados de Obispo Cuadrillero se nos quedan pequeños. Somos casi 16 profesionales trabajando. No podemos contratar a más profesionales porque no cabemos. El Ayuntamiento no nos da un hueco en otro espacio mayor y damos asistencia a todas las entidades de León, con las que tenemos un convenio para que vengan a utilizar los servicios a precios ridículos. Necesitamos más espacio.

—¿Cuál es el perfil mayoritario?

—Tres a uno más mujeres. La edad de diagnóstico está entre los 20 y los 30 años. Seguimos solicitando el reconocimiento de la discapacidad con el diagnóstico, pero tenemos muchas barreras para ese reconocimiento. Hay un montón de síntomas invisibles que complican la vida.

«Hemos pedido un espacio más grande al Ayuntamiento, pero no nos escuchan. Necesitamos contratar a más profesionales"