Párkinson Astorga cumple 25 años mejorando vidas

Cuando Electra Camba Nistal y su marido, Ubaldo Cuesta, decidieron crear la Asociación de Enfermos de Párkinson Astorga y Comarca esta enfermedad neurodegenerativa era ya una epidemia silenciosa. Fue en 2001.

Hace hoy 25 años, el matrimonio dio el paso después que recibir el mazazo del diagnóstico. Ubaldo padecía la enfermedad y ambos tomaron conciencia de las grandes necesidades que suponía atender a una persona con párkinson a medida que los síntomas avanzaban.

«Lo hicimos por amor al prójimo. Nosotros nos lo podíamos permitir, pero quienes no pueden ¿qué hacen», dice a sus 94 años la ahora presidenta honorífica de la asociación que, con el paso del tiempo, marcó el paso a otros tres colectivos en la provincia: Párkinson León, Párkinson Bierzo y Párkinson Babia y Laciana.

El abuelo de Cristina Paz Llamas fue uno de los primeros pacientes que se beneficiaron de los incipientes servicios de la asociación a la vez que se abría la brecha en Astorga y comarca a una enfermedad rodeada de falsas creencias y mitos como que siempre cursa con temblores.

Se convirtieron en una de las familias fundadoras y la nieta continúa su estela como vicepresidenta. «Cuando se creó la asociación era algo muy nuevo», asegura la representante de facto de la asociación en Astorga porque el presidente, Ubaldo Cuesta hijo, catedrático de Psicología de la Comunicación en la UCM, vive en Madrid.

«Fueron personas con mucha iniciativa que decidieron ayudar a otras personas», señala Noelia Ramón Veiga, trabajadora social del colectivo. Un cuarto de siglo después, la asociación ocupa un espacio diáfano y acogedor, con vistas al Teleno, en un edificio municipal. «Nos lo cedió el alcalde (Perandones) y recuerdo que cuando puse ese armario (donde guardan toda la documenación) me puse tan contenta como si fuera para mí», apunta Electra.

La labor de Párkinson Astorga se centra en personas afectadas de Astorga y comarca, incluso de La Bañeza, con la conciencia de que el párkinson, a día de hoy, es una enfermedad con un impacto grande en la sociedad, aunque a menudo es invisible y poco valorada por el entorno más cercano. «Afecta a unas 40.000 personas en Castilla y León», apostilla la trabajadora social, y más de 3.000 en la provincia leonesa.

«Necesitamos más compromiso de la sociedad, más personas que se asocien, porque somos una asociación pequeña, dependemos de subvenciones para prestar los servicios», apunta Cristina Paz. Son 25 euros alo año y atienden a personas con situaciones afines.

Una veintena de personas acude a las terapias, complementarias a los fármacos, que ofrece la asociación: psicología, logopedia y fisioterapia. Son cuatro horas semanales en grupo y, quien lo precise, sesiones individuales. Además, hacen visitas domiciliarias puntualmente. «Sabemos lo que hacemos», asegura Electra.

Unas llegan por su propio, otras con andadores o bastones y también hay quien asiste en su silla de ruedas conducida por la cuidadora. El objetivo es «mejorar la calidad de vida de los socios, familiares y enfermos». Romper el aislamiento es prioritario. «Las personas tienden a encerrarse en su hogar y esto es negativo porque agrava los síntomas», apostillan.

El tratamiento médico es fundamental para las personas con párkinson. A Isabel Laguna Campos, de La Bañeza, se lo diagnosticaron hace un año y su vida ha cambiado. «Estoy como nueva, me valgo sola aunque tengo miedo a las escaleras», confiesa.

Pero los fármacos no son suficiente. Lo que no cubre la sanidad lo da la asociación. La nieta de Isabel le recomendó apuntarse a la asociación y es una de las personas que José Luis López González, el voluntario «motor» de la asociación, recoge martes y jueves para las sesiones grupales. «Aquí hago gimnasia, hablo con la psicóloga y los ejercicios con la logopeda me vienen muy bien porque a vces se me seca la boca y no puedo hablar», explica.

Es lunes y toca clase grupal. El fisioterapeuta pasa la pelota a las personas que participan en la sesión y les lanza una pregunta de sumas, restas o palabras encadenadas que tienen que responder al devolver el balón.

«Entrenamos la velocidad de reacción y respuesta, una combinación de actividad física y entrenamiento cerebral», comenta Juan Manuel González del Campo. El ambiente «distendido y divertido, favorece la conexión». El trabajo de equilibrio y de fuerza son otros de los objetivos semanales. Cada día es diferente, el tratamiento se adapta a las situaciones y el ánimo del grupo.

Asumir la enfermedad en la familia ayuda al paciente, especialmente a los más jóvenes o los que por su estatus sienten vergüenza. «La gente que cree que no hace falta la terapia complementaria no se da cuenta de lo que supone», explican. La asociación es «un espacio para encontrarse, hablar de lo que les ocurre, de lo que les preocupa y sentirse parte de la sociedad», recalcan Noelia y Cristina. El concurso literario, con 23 ediciones y la plantación de árboles el día del párkinson, el 11 de abril, son ya eventos señeros en Astorga, que ha dedicado un parque a James Parkinson.