El sida vivido en soledad
La simplificación de terapias ayuda a derribar las barreras psicosociales del estigma y la discriminación. Los 15-20 comprimidos diarios se han ido reduciendo hasta uno cada 24 horas
Un huérfano seropositivo recibe medicación en un centro médico de Bangkok
La simplificación de terapias contra el VIH-sida, que en España acaba de alcanzar el «sueño» de combinar tres antirretrovirales de referencia en una sola pastilla diaria bautizada comercialmente como Atripla, es mucho más que la simple comodidad de tomar un comprimido cada 24 horas y con independencia de comidas, bebidas o cualquier otro rígido condicionante. Supone, sobre todo, una gran liberación mental, porque, como remarca María José Fuster desde la Coordinadora Estatal de Sida, «disminuye un montón de barreras psicosociales» frente al estigma y la discriminación que todavía se levantan en el camino normalizador de las personas con VIH. Santiago Moreno, especialista del madrileño Hospital Ramón y Cajal, lo remacha al subrayar que, más que por su trascendencia científica -ese mismo cóctel de los «medicamentos más listos de la clase» ya existía en dos pastillas-, el avance es importante por su «impacto psicológico impresionante» en quienes han de seguir esa pauta terapéutica, que «lo ven como una sola pastilla». Y esto no es baladí en un contexto donde, como apunta Fuster, un pastillero o unos comprimidos grandes pueden traducirse en «ansiedad en situaciones de interacción social», ya sea por tener que «dar explicaciones» sobre la medicación o por tener que buscar escenarios discretos para tomarla «a escondidas». Dificultades cotidianas En el peor de los casos, hay pacientes que lo dejan para otro día, incumpliendo la máxima que recalca el experto del Hospital Clínico barcelonés José María Gatell: «Los únicos medicamentos que funcionan son los que se toman». Pero, como saben bien las propias personas seropositivas, no siempre es fácil. Unas veces, señala la representante de la Coordinadora Estatal de Sida, porque la situación todavía no es conocida en el ámbito familiar y tienen «incluso que esconder las medicinas en casa». Otras, porque el entorno laboral no es propicio y el baño se presenta casi como el único lugar privado para cumplir la terapia. Otras veces se trata de condicionantes viajeros, desde el transporte de un número elevado de comprimidos -hay quien prefiere comprarlos en su destino que aguantar el escrutinio cada vez más inmisericorde del personal de seguridad aeroportuario hasta las dificultades prácticas para seguir la pauta horaria del tratamiento. Y no falta quien, por el peso psíquico del estigma o el temor a la muerte, no ha acabado de asimilar plenamente la enfermedad y prefiere resguardarse tras un cierto «distanciamiento psicológico». Para estas personas infectadas con el VIH, reflexiona Fuster, cada «pastilla es un recordatorio de una enfermedad que les hace sufrir», y rebajarlas hasta una diaria puede ayudarles a recobrar ilusión y esperanza. La lógica «pura» se queda corta para interpretar el incumplimiento terapéutico en VIH-sida. Los 15-20 comprimidos diarios de «la procesión de pastillas» que describía el literato Harold Brodkey en «Esta salvaje oscuridad (La historia de mi muerte)» en su tratamiento de 1995, se han ido reduciendo hasta uno cada 24 horas. El arsenal terapéutico de 2008 ya no se agota en aquellos inhibidores de la proteasa -el autor tuvo que participar «en un sorteo de pacientes con muy bajo número de linfocitos T»- para probar uno que desde 1995-1996 cambiaron el curso de la enfermedad hasta hacerla casi crónica en el mundo rico. Y tampoco vale ya el dramático autorretrato literario donde «la aguja ha reemplazado al beso» y «la muerte se cierne sobre mí como mugre», aunque esa misma «muerte no quiere a un fulano que sabe a medicinas, abotargado, desvaído, mortecino y pálido; y casposo». Lo que sí vale es la reflexión de Brodkey tras hacer pública su enfermedad, que, como le había advertido su médico, «se convertiría en el centro de mi vida» y le dejaría un reguero de «ataques de medios de comunicación, desagradables comentarios privados e indiferencia». Él tenía claro que «no mentir era terapéutico» y que, en suma, «prefiero hacer todo lo posible para que esta muerte se parezca a otras».