Enfermedades raras sin control

El 57% de los afectados por enfermedades raras de larga duración sin expectativas de curación son niños y, de ellos, un 10% no recibe los cuidados que necesita, por falta de unidades especializadas. Se calcula que en torno a 10.000 niños con patologías poco frecuentes en fase avanzada necesitan cuidados especializados para poder tratar el dolor y los síntomas, según datos de la Fundación Vianorte-Laguna. Cerca del 75 % de los niños con neoplasias en fase avanzada sufren dolores.