«El sexo ya no es tabú, pero a la muerte se la sigue ocultando»

LEÓN

Un cáncer coloca las piezas de la vida con el primer diagnóstico. Un bofetón certero que abre los ojos y deja a quien lo recibe la sensación de no haber entendido nada hasta entonces. De pronto, la vida tiene sentido. La psicooncóloga del Hospital de León, Ana Paramio, gestiona el miedo de los enfermos y sus familias y ofrece herramientas para vivir la enfermedad de manera positiva. El paciente nunca vuelve a ser el de antes.

Sobre la mesa del despacho no falta nunca la caja de pañuelos de papel. «Es un imprescindible», dice. «Las familias no ventilan las emociones entre ellos y cuando se sientan en ese sillón lloran juntos».

—¿Todas las personas a las que se diagnostica un cáncer necesitan asistencia psicológica?

—No, depende del afrontamiento que hagan. Si aparecen componentes ansiosos, depresivos o fatalismo, entonces sí. Los afrontamientos óptimos son la negación, que significa que asumen y aceptan el diagnóstico, se cuidan, hacen caso a lo que les dicen los médicos, pero intentan normalizar su vida en lo que puedan, sin pensar en la enfermedad. Otra forma de afrontamiento positivo es tomarse la enfermedad como un reto, como una dificultad como otra cualquiera de la vida y que sirve como aprendizaje. Elisabeth Kübler-Ross, habla de diferentes fases por las que se pasa ante lo que se considera una pérdida: negación, enfado, regateo, depresión y aceptación. No necesariamente se pasa por cada fase, ni tampoco por ese orden, pero con frecuencia hay que trabajar con pacientes en alguna de ellas hasta llegar a la aceptación, que muchas veces se confunde con resignación. En esta existe un componente de gran sufrimiento psicológico.

—¿Cuántas consultas se atiende al año en el Hospital de León? ¿En qué casos interviene la Psicooncóloga?

—Se atienden aproximadamente unas mil quinientas consultas. También atiendo a los pacientes en la planta de Oncología cuando ya están ingresados, en consulta y en la Unidad de Cuidados Paliativos. No hay lista de espera, cuando lo solicitan se le atiende a la mayor brevedad, porque entre más pronto se trabaje psicológicamente, mejor afrontamiento. No hay derivación, son los propios pacientes y familiares quienes solicitan la consulta. Los oncólogos y personal sanitario informan de que tienen a su disposición esta ayuda. A veces funciona el ‘boca a boca’. Son los propios pacientes y familiares quienes animan a otros para que vengan. Cuando hay un primer diagnóstico no hay una consulta, los pacientes ya tienen que estar en el Servicio de Oncología Médica y como he comentado antes, son ellos, los propios pacientes y sus familias quienes lo solicitan. Esto es importante porque asumen su implicación y su propio trabajo psicológico.

—¿Cómo describiría la primera reacción ante un diagnóstico de cáncer?

—Depende de cómo el médico transmita la información. Tiene mucha importancia el poder de la palabra. El protagonista principal es el paciente y lo que quiere saber o no saber. Si no quiere saber no se le dice nada. Por los estudios que se han realizado se llega a la conclusión de que el paciente que sabe su diagnóstico afronta mejor todo el proceso. Entre más información tiene más implicación y mejor afrontamiento. La información tiene que darla el médico y se desaconseja otras fuentes de información como Internet, por ejemplo. Los medios de comunicación también juegan un papel muy importante, porque hay medios que transmiten la información de la enfermedad como negativa y no se le dan tanta publicidad a los que lo han superado.

—¿Qué aporta el psicooncólogo en el abordaje de la enfermedad?

—A los pacientes y a los familiares se les enseña cómo poner en marcha sus propios recursos para un óptimo afrontamiento en los distintos procesos de la enfermedad con técnicas psicológicas. Los especialistas tienen un mensaje positivo sobre la evolución de los tratamientos y no quieren que se identifique la palabra cáncer con muerte, pese a ser una enfermedad grave.

—¿El cáncer sigue siendo una enfermedad considerada como la más grave por los pacientes?

—Hay pacientes que sí, porque lo han vivido en su entorno cercano y asocian cáncer con muerte, pero otros no. Hay pacientes que no hacen un óptimo afrontamiento y presentan pensamientos y emociones negativas. Con todos estos hay que trabajar psicológicamente. Se va primando la idea de enfermedad crónica.

—Además del riesgo para la vida ¿cuáles son los mayores temores que tiene un enfermo de cáncer?

—El cambio en su físico, debido a las intervenciones quirúrgicas, por ejemplo, mastectomía, ostomía, etc., a los efectos secundarios de los tratamientos de quimio y radioterapia, la alopecia, estos últimos solo en el inicio del proceso. En algunos pacientes desaparecen por completo estos temores. Otro temor es no poder continuar con su vida cotidiana, que luego cuando todo el proceso finaliza vuelven a retomar su vida anterior.

—¿Hay que contarle al paciente la verdad siempre?

—Tiene derecho a saber la verdad, pero a veces no quiere y eso lo sabe el oncólogo cuando habla con él en la consulta. Cuando es así, lo manifiestan claramente. Cuando un paciente pregunta, siempre hay que responderle la verdad. Ante esta situación a veces hay familiares sobreprotectores que no quieren y se puede producir conspiración de silencio que desencadena en el paciente una gran desconfianza y soledad y por ello, un sufrimiento psicológico innecesario. En estos casos hay que trabajar con los familiares para que la situación cambie y mejore la comunicación entre ellos. Los estudios manifiestan que es más positivo que un paciente este informado por sus médicos porque hace un mejor afrontamiento de todo el proceso.

—Los tratamientos de quimioterapia son duros ¿cómo reaccionan los pacientes a los efectos secundarios de los tratamientos?

—En un principio se genera más incertidumbre y miedos, luego estos van a ir remitiendo hasta normalizar la situación. También al finalizarlos hay ambivalencia emocional, alegría y miedos por lo que sucederá.

—Cuando se producen recaídas ¿cómo dar herramientas para seguir luchando sin miedo?

—La palabra lucha la suprimiría, mejor hablar de afrontamiento, lo importante es que siempre hay algo por hacer, en positivo. Psicológicamente habría que trabajar miedos, reestructurar pensamientos, etc. A cada paciente hay que darle lo que demande en ese proceso para que ponga en marcha sus fortalezas y afronte correctamente.

—La familia también necesita apoyos. ¿En qué consiste la intervención del psicooncólogo con las familias?

—En que puedan ventilar emociones todo el grupo familiar, ya que es muy importante una buena comunicación entre ellos. A veces no hay expresión por sobreprotección. Como le digo, es mejor llorar todos juntos, que no cada uno por un rincón de la casa. Es un momento de intensa emocionalidad, pero cuando pasa se sienten más unidos afectivamente y con la confianza de ventilación emocional. También se les explica la importancia del cuidado del cuidador para que no hay claudicación familiar por cansancio psicológico. Se les atiende en las demandas psicológicas que vayan necesitando, ya que a veces son ellos quienes no afrontan correctamente el proceso de la enfermedad de su familiar. También hay que tratar duelos complicados.

—¿Cuál es el perfil de las personas que no necesitan apoyo psicológico?

— Son las que afrontan correctamente las situaciones adversas y son vividas como un reto. También las que hacen una negación, entendiéndolo como aceptando la realidad, pero ocupándose de la vida cotidiana, centrándose en los familiares, los amigos, teniendo aficiones. Son personas resilientes. En psicología se define como la capacidad de asumir situaciones difíciles, sobreponerse a ellas y salir fortalecidos. Todos lo somos. Lo que pasa es que en algún momento se puede necesitar el apoyo psicológico para poner en marcha los mecanismos que se tienen y seguir hacia adelante.

—El dolor, el miedo y el cambio físico. ¿Qué afecta más a los pacientes?

—El dolor genera un sufrimiento psíquico y físico, pero hoy en día con los fármacos se controla perfectamente. Hay pacientes que aguantan dolor innecesariamente por creencias erróneas que hay que desestructurar. Otro aspecto que a algunos pacientes les afecta en gran medida es la sensación de cansancio físico que ellos perciben como muy elevado y que les impide normalizar su vida y tener una actividad muy reducida. El cambio físico cuando va a ser permanente, en un principio les puede generar un elevado malestar psicológico, pero luego hay aceptación, se trabaja para ello, hasta normalizarlo. También se trabaja para cuando el cambio es puntual, como la alopecia, mastectomía (en esta luego pasan por la reconstrucción de mama). El miedo, la tristeza y el enfado, son las emociones que más aparecen en el proceso del cáncer y se trabajan psicológicamente para desestructurarlas. En un porcentaje mínimo aparece a culpa, por ejemplo, en pacientes fumadores, que también hay que trabajarlo psicológicamente para que remita. Muchos pacientes no quieren dar pena ni lástima. Tienen que aprender a ser asertivo, cuidarse y normalizar la situación.

—¿El paciente oncológico necesita asistencia psicológica toda la vida?

—No. A lo largo de su proceso oncológico va haciendo diferentes afrontamientos y solo en el momento que lo necesita se le da apoyo psicológico. Se le enseña a que ponga en marcha sus fortalezas para hacer frente y superarlos, las estrategias psicológicas también pueden servirles para otros momentos de su vida que consideren adversos, no solo para el proceso de la enfermedad.

—¿Cuáles son los miedos más frecuentes?

—El miedo a que vaya mal el tratamiento de quimioterapia, a que no puedan recibirla, a los efectos secundarios, el miedo a que puedan tener dolor en algún momento, el miedo a morirse, a dejar a sus hijos pequeños, etc. Son muy diversos, porque cada paciente presenta los suyos. Cualquier miedo que puede aparecer en cualquier momento de su proceso oncológico hay que atenderlo y trabajar para que no le genere malestar psicológico y pueda afrontarlo correctamente.

_¿El cáncer cambia la vida a los supervivientes?

—Todos los pacientes me dicen que sí, que les cambia la vida para mejor. Muchos textualmente expresan que dan gracias al cáncer porque les ha cambiado la vida para mejorarla. Viven en el presente y más intensamente. Ahora hacen planes solo a corto plazo y alguno a medio plazo. No pierden el tiempo con amistades o situaciones que no le aportan satisfacción. A veces toda esta situación, al principio, les genera cierto aislamiento social, porque no se sienten comprendidos. Algunos pacientes son más espirituales.

—¿Cuál es la enseñanza de vida que deja el cáncer?

—No se tendría que pasar por una enfermedad para aprender a vivir de forma más satisfactoria, que es vivir sin estrés, centrarse en el presente y disfrutarlo intensamente, como enseña el Mindfulness. Disfrutando de la familia, del grupo social y las aficiones. Algunos cambian totalmente de vida y dejan a las amistades que no les aportan nada.

—¿La muerte es la única certeza que tenemos. Estamos preparados para morir?

—No. La educación en la enfermedad y la muerte es una asignatura pendiente. Hay que integrar a los niños en estos procesos. Hay que educar en estas áreas. Todos los humanos en algún momento de su vida pueden enfermar y todos nos vamos a morir. Vivimos en una sociedad en la que la muerte es tabú, se oculta a los niños, se les aparta con la falsa creencia de que pueden traumatizarse. El sexo también era tabú y ahora ya no lo es. Hay que normalizar la muerte, porque como dice el psicólogo Ramón Bayés morimos como vivimos. ?Si pensásemos que vamos a morir viviríamos con más plenitud y satisfacción cada momento.