Los enfermos piden voz

«Los pacientes mejor informados son mejores pacientes». Esta frase de Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, resume la gran asignatura sanitaria pendiente puesta de manifiesto en el I Congreso Español de Pacientes: la buena información al enfermo por parte de la Administración y el personal del Sistema Nacional de Salud. Ahora es poca y mala, y eso, como coincidieron varios oradores, se traduce en «desorientación», en «incumplimiento del tratamiento» y, en definitiva, en peor salud. Ana Sobrino, coordinadora del Grupo de Comunicación y Salud de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFyC), dijo lo mismo por activa: «La buena comunicación entre doctor y paciente consigue más satisfacción, más cumplimiento terapéutico y mayor nivel de salud». Y Rafael Sánchez Olmos, presidente de la Federación de Diabéticos Españoles, lo remachó poniendo voz a las 603 asociaciones y 251.074 miembros representados en este I Congreso: «Hay que cambiar la vieja realidad de 'todo por el paciente, pero sin el paciente', por otra en la que éste se responsabilice de su derecho a la salud. Un paciente informado es un paciente autónomo». Contraste Las consecuencias de una adecuada comunicación son positivas en los ámbitos clínico, humano y económico: mejor detección de enfermedades, más implicación personal en su abordaje, mejor adhesión al tratamiento, mejor aprovechamiento de recursos sanitarios y mayor efectividad terapéutica; la suma de todo ello es una mejor salud. En cambio, precisó Joana Gabriele desde la Fundación Biblioteca Josep Laporte, «la desinformación provoca desorientación» y desánimo --el paciente se refugia en un pesimista «¡basta!, me quedo con mi enfermedad»- y aboca a «la búsqueda de información en otro sitio», que puede ser una asociación bien informada, pero también una página de Internet sin la mínima calidad exigible y que acabe empeorando la situación. Desde la Asociación Europea de Parkinson y la Federación Europea de Asociaciones Neurológicas, Mary Baker sintetizó en cinco puntos las necesidades del paciente: «Ser enviado a un médico que tenga verdadero interés en mi enfermedad, recibir la mejor explicación sobre mi diagnóstico, ser derivado lo más rápidamente posible a los servicios de apoyo, tener asegurada la continuidad asistencial y participar en el abordaje de mi enfermedad». A esta demanda de participación efectiva en las decisiones médicas sobre la propia salud, se suma la idéntica exigencia de 'voz y voto' en las políticas sanitarias. Ahora prácticamente brilla por su ausencia, con la salvedad de las todavía jóvenes Defensorías del Paciente, que apenas cubren cuatro de las 17 comunidades autónomas españolas: Madrid, Extremadura, Canarias y La Rioja. En el I Congreso de Pacientes, la madrileña Margarita Retuerto confirmó que la gran demanda ante su institución.