En España hay tres millones de personas con enfermedades raras

En España hay tres millones de personas que padecen enfermedades raras, que son aquellas que afectan a cinco de cada diez mil personas y de las que se conocen 8.000 patologías diferentes, explicó ayer la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). El vicepresidente de Feder, Moisés Abascal Alonso, indicó, en un encuentro con informadores, que la mitad de estos enfermos son menores de 30 años y el 65% de las enfermedades que sufren son invalidantes, lo que hace que el tiempo sea un factor clave a la hora de diagnosticarlas. «Existe un retraso grande en el diagnóstico porque no hay instrucción dentro del sistema sanitario», lo que implica horas de trabajo perdidas y tratamientos no adecuados, por ello son necesarias la «divulgación y la cooperación médicas», según Abascal. El presidente del colegio de farmacéuticos de Sevilla, Manuel Fernández Pérez, denunció las dificultades para dar a conocer este tipo de enfermedades, y puso como ejemplos a «médicos que escriben en un foro para encontrar información de la enfermedad y pacientes que mandan cartas al director para que se les haga caso».